Pokud je vaše dítě postiženo, budete trávit hodiny s cizími lidmi, kteří se zdají být záměrem poukázat na nedostatky vašeho dítěte. To je v pořádku. Chápu to. A doufejme, že vám tyto tipy pomohou to zvládnout. (Pěkná láhev vína také nemůže ublížit.)
Moje dítě má Downův syndrom, což znamená, že jsme vstoupili do Programu včasné intervence našeho kraje do dnů od jeho narození. Wahoo! Máme štěstí!
Ne tak rychle.
To znamenalo squat, pokud jde o získávání služeb - například fyzickou, logickou nebo pracovní terapii. Ve 4 měsících byl schválen pro herní terapii několik dní poté, co byl odmítnut pro fyzické a logopedické terapie. Důvod, proč byl odmítnut? Ještě neukázal zpoždění.
Hm, hej. Dítě narozené s Downovým syndromem bude mít zpoždění. Doba. Proč se program nazývá „Včasná intervence“, když má slogan „Pouze jednou uvidíme zpoždění“?
Ve věku 4,2 měsíce byl schválen pro pracovní terapii. Důvod? Většinou proto, že jsem si slíbil, že už nebudu překonán, a možná jsem zmínil, že nikdo neodcházel z domu, dokud jsme nedostali schválení
něco.Naučte se lana
To byla naše zkušenost s okresními službami prostřednictvím včasné intervence. U Charlieho prvních narozenin jsem si konečně uvědomil, že nepotřebujeme souhlas kraje, abychom dali našemu synovi nejlepší možné příležitosti - mohli jsme „jít do soukromí“ a získat služby, kdekoli se nám zachce.
Proč tato realizace trvala tak dlouho? Byli jsme nováčci, jako většina rodičů dítěte narozeného s postižením. Byli jsme naivní a nikdy jsme nepoložili správné otázky, takže chvíli trvalo, než jsme si to uvědomili, a náš koordinátor služeb byl méně než očekávaný. Dozvěděl jsem se o možnosti přístupu k soukromým terapiím prostřednictvím jiných rodičů - další důvod, proč vřele doporučuji všem rodičům, aby se spojili se svou místní komunitou. Zkušenosti jsou neocenitelné a veteránští rodiče se vždy ochotně podělí.
Nicméně přechod do soukromí s sebou stále přináší obávané hodnocení. Po třech a půl letech neustálého hodnocení cizími lidmi, kteří mají pravomoc schvalovat služby popř určit úroveň služby, kterou by měl Charlie dostat, jsem nakonec přestal tiše prosit, aby to udělal studna. Proč? Protože jeho den „volna“ by mohl znamenat, že bychom dostali ty nejlepší možné služby. Smutné ale pravdivé.
Zní to jako podvádění? Stěží. Každé představení je nakonec na Charliemu. Je to jako pomáhat vašemu dítěti naučit se řídit a pak bezmocně přihlížet, jak během své silniční zkoušky proměňuje tříbodový obrat v 28bodový přestupek.
Přechod z rané intervence do veřejné školy
Ve třech letech se Charlie kvalifikoval na předškolní vzdělávání prostřednictvím našeho systému veřejných škol. Protože děti s prakticky jakýmkoli postižením mohou mít celou řadu schopností, každé dítě prochází hodinovým procesem hodnocení. Seděli jsme u stolu na jedné straně místnosti, za panelem terapeutů, kteří sledovali každý jeho krok (nebo krok). Charlie se pohyboval po herně snů, sám řídil a předváděl svou hrubou motoriku, jemnou motoriku a řečové schopnosti. Byl jsem troska.
Můj manžel, který byl v procesu nový, se o tom, co Charlie, dozvěděl jen jednou mohl dělat. Umlčel jsem ho pohledem smrti. Věděl jsem, že můj syn potřebuje hodně pomoci, a věděl jsem, že potřebujeme, aby to sám předvedl. Když nadešel čas na naše první setkání s individuálním vzdělávacím plánem (IEP), ulevilo se nám, když jsme naslouchali pozorování terapeutů ohledně jeho schopností i jeho výzev. A jsme navždy vděční za koordinátora krajských služeb (pro nás relativně nového), který prosazoval maximální třídenní školní rozvrh.
Naučte se pustit
Pravdou je, že přirozeným instinktem rodiče je zakořenit své dítě a bránit ho až do smrti. Fyzický efekt je podobný tomu, že jste cestující v rychlém autě. Vaše pravá noha začne vrtat díru v podlaze, zatímco sevřou pěsti a zuby nechají krvavý jazyk.
Musíte se ale naučit nechat toho a nechat přírodu, aby si vedla sama. Musíte se naučit nehádat se s hodnotitelem, který poznamenává, že vaše dítě ještě nemůže pořádně držet lžíci. Budete chtít křičet: „To proto, že je úterý a v úterý nedržíme lžíce!“ v tu chvíli budete vypadat bláznivě a nevyhnutelně vám bude připomenuto, že je čtvrtek.
Uklidněte své emoce
Vypořádat se s vědomím, že během hodnocení nemohu udělat nic pro zlepšení výkonu svého dítěte, trvalo dlouho. Když bylo Charliemu 9 měsíců, pošetile jsem souhlasil s hodnocením logopedického cvičení den poté, co jsem se vrátil ze své první služební cesty pryč od svého dítěte. Už jsem byl plný emocí a dvě hodiny jsem poslouchal, jak mi cizí lidé říkají, co on nemohl dělat.
Byl jsem rozzuřený. Byl jsem emocionální. Chtěl jsem je vyhodit z domu, doslova, špičatými botami. Shodou okolností jsme ten den nedostali schválení pro logopedii nebo fyzioterapii a já jsem se naučil důležitou lekci. Někdy milé maminky skončí ve světě služeb pro zdravotně postižené na posledním místě. Obrázek Sally Fields v Podmínky náklonnosti. Proboha, její dcera dostala lék na bolest, který potřebovala. Proboha, moje dítě mělo získat služby, které potřebovalo. Viz odkaz na získání schválení pro pracovní terapii výše.
