Léčba
Katie byla vděčná za to, že tam byl tým NICU, aby jí a jejímu dítěti pomohl, i když to vypadalo, že se léčí - například když sdíleli vředy v ústech, které měl Eddie spolu s horečkou a vyrážkou, obávali se, že by to mohl být herpes virus, a ošetřili Jacka antivirotiky léky. Zařídili, aby byl převezen, což vyvolávalo obavy z přesunu tak malého a vážně nemocného dítěte. S malým problémem se však vydal do centra na PICU.
Jack absolvoval CT vyšetření uprostřed noci, které se vrátilo nenormálně. Toho rána došlo k návalu schůzek s týmem PICU, s obavou a nejistotou. Jeden lékař odhalil, že magnetická rezonance je „normální“, jen aby se jejich naděje rozplynuly, když je navštívil neurologický tým. "Můj bratranec byl na návštěvě a neurolog se mě zeptal, jestli chci, aby zůstal," řekla. "Věděl jsem, když řekl, že ta zpráva nebyla dobrá."
Špatné zprávy
Katie vyprávěla: „Poté nám poskytl vysvětlení, které tomuto lékaři navždy přinese v našich myslích jméno‚ chlapec z balónu ‘. Řekl, že mozek je jako banda balónků spojených provázky. Šedou hmotou byly balónky a provázky byla bílá hmota. Řekl nám, že bílá hmota v mozku našeho syna byla poškozena a poškození bylo rozsáhlé, pokud jde o oblast mozku, kterou zasáhla. Šel jsem do koupelny a zvracel jsem. “
Aby toho všeho nebylo málo, Katie byla poté vyslýchána sociálním pracovníkem, protože poškození bílé hmoty je také někdy způsobeno syndromem otřeseného dítěte. Sociální pracovnice byla velmi obviňující a vyslýchala jejího manžela samostatně. "Nemohl jsem to zvládnout, po tom všem, čím jsem si prošel," řekla nám. Byl také vyslýchán pediatrem, který se specializuje na zneužívání dětí, který jim řekl, že pokud neexistuje důkaz, že Jack měl horečku, zavolali by CPS. "Vím, že mají práci, a tam jsou lidé, kteří zneužívají děti, ale byl to jen způsob, jakým to udělali," řekla. "Nikdo neví, jaký trvalý negativní dopad má tento typ dotazování na někoho."
Hadrová panenka, dítě a diagnóza
Jack byl propuštěn a jeho rodičům bylo řečeno, že si prostě nejsou jisti, jaká je jeho prognóza, ale aby neztratili naději. Při následné návštěvě mu lékař diagnostikoval hypotonii nebo nízký svalový tonus.
"S mým manželem a mnou to tak nějak klaplo, že se vždy mohl zdát trochu 'disketový'," řekla. "Četl jsem, že hypotonie u kojenců může být také důsledkem Ehlers-Danlosova syndromu (ED), což je spojovací tkáňové onemocnění, které má můj manžel. “ S 50procentní šancí, že Jack bude mít gen, to začalo dávat smysl jim.
Dohodli si schůzku s genetikem a po měsíci dostali odpověď. Její první syn Eddie nemá ED, ale její manžel a Jack ano. "Pro mě to bylo naprosto nezbytné vědět dříve než později, protože přístup k jeho fyzickému a." ergoterapeuti by byli [brát] jinak, než kdyby to bylo neurologicky podložené, “řekla vysvětlil. "Stále neznáme rozsah jeho neurologických komplikací, ale alespoň část z nich lze vysvětlit onemocněním pojivové tkáně."
Nový vývoj
Poté, co si všimla, že Jack začal během krmení projevovat zvláštní chování, nechala ho znovu vidět lékařem, jak to vypadalo, že má znovu záchvaty, ale pokud ano, nebylo to zachyceno EEG a lékaři neměli odpovědi. "Samozřejmě jsem to Googlila a okamžitě se to jmenovalo Sandiferův syndrom," řekla. "Je to mechanismus zvládání, který některé děti používají k boji s bolestí kyselého refluxu." Musela hodně zkoumat a zkuste jiný vzorec, který se zdál být nápomocný, ale stále měl problémy a měl trochu potíže s vyřešením refluxu ven. "Věci se začaly zlepšovat, ale ne skvělé, jakmile šel na Prevacid," vysvětlila. "To je místo, kde se stále nacházíme." Myslím, že se stále docela trápí. “
Jack má nárok na speciální služby, které jim přijdou domů na pracovní a fyzikální terapii. "Opravdu se mi to líbí, protože se mohu někoho zeptat, co je normální nebo ne, a nechat se hodnotit v uvolněnějším prostředí s někým, kdo ho vidí jednou týdně," řekla. Také nadále vidí GI a neurologa pro jeho pokračující problémy s refluxem a záchvaty.
Bojujte za své děti
Katie absolutně doporučuje obhajovat své dítě, pokud máte dotaz ohledně jeho zdraví nebo pohody. "Jsi jediný, kdo je stále s tvým dítětem," řekla. "Musíte být popisný, vytrvalý a informovaný." Doporučuje také připojit se k podpůrným skupinám a napsat si otázky před jmenováním lékaře.
"Také bych doporučila rodičům, aby si udělali čas na to, aby si s dětmi užili maličkostí, a někdy ustoupili od lékařských aspektů a jen si užívali svá miminka," řekla. "Je to něco, s čím hodně bojuji."
Další úžasné maminky
Dvakrát je dvakrát tak hezky: dvě sady dvojčat, plus jedno
Oh bebe: Rodičovství ve Francii
Rodičovství, když má táta rakovinu
