Zda obdržíte prenatální diagnózu Downův syndrom nebo se dozvíte o extra chromozomu svého dítěte po narození, nepochybně se začnete obávat o budoucnost svého dítěte.
Starosti přicházejí přirozeně pro všechny rodiče, ale pro rodiče dětí narozených s Downovým syndromem může být stres umocněn neznámým. Neexistuje žádný test, který by předpovídal, jak vysoce funkční může být vaše dítě.
Pravda je samozřejmě taková všichni budoucnost není známa, ale rodiče a blízcí mohou udělat tolik pro to, aby se děti s postižením připravily na přechod k životu v nezávislosti.
Naučit se dýchat
"Když se [můj syn] Jack narodil, nemohl jsem se přestat soustředit a plakat nad možností operace srdce, leukémie, šikany a všech dalších obav, které lidstvo zná," říká Bridget Murphy.
- Příručka přechodu Downova syndromu od Jo Ann Simons
- Stěhování: Rodinný průvodce plánováním bydlení pro dospělé se zdravotním postižením Dafna Krouk-Jordan a Barbara D. Jackins
"Můj manžel mě požádal, abych souhlasil, že počkám, až se operace srdce, leukémie a šikana skutečně stanou, než se rozpadnu." Souhlasil, že se se mnou rozpadne, jen nechtěl, dokud nepřišel čas. Stále čekáme, až dojde k operaci srdce, leukémii a šikaně. “
Dnes je Jack studentem hlavní univerzity a byl zvolen jako vynikající student prvního ročníku, což je hlas, který přišel z celého kampusu včetně fakulty a zaměstnanců.
Zaměření na životní dovednosti
Zkušené maminky, které pro tento článek hovořily se SheKnows, zdůraznily důležitost léčby dítěte s Downovým syndromem stejně, jako by kterýkoli rodič zacházel se svými obvykle se vyvíjejícími dětmi. Od každodenních hygienických rutin přes učení se vytvářet zdravé jídlo až po znalost praní prádla jsou dovednosti každodenního života zásadní pro dosažení cíle nezávislosti.
Největší lítostí Bridget je nenaučit Jacka o penězích v raném věku. Uvádí jednoduché lekce, které mohou rodiče zavést:
- Vezměte své dítě na nákupy a poskytněte zelené účty za zaplacení položek.
- Nechte své dítě vybrat si a koupit občerstvení v obchodě s potravinami, pak mu pomozte porozumět tomu, co může potřebovat vrátit, pokud celková částka přesáhne jeho limit.
- Začněte rozpočet na zábavu na střední škole a pomozte svému dítěti zjistit, kolik utratit a kolik mít ve skrýši pro případ, že se naskytne příležitost.
Dospělá léta
"Přechod do dospělého života vyžaduje čas všem mladým lidem," zdůrazňuje Susanna Peyton, jejíž nejstarší syn má Downův syndrom a nyní žije samostatně s několika dalšími přáteli. "Nechte je vyzkoušet si věci a nenechte se příliš odradit, pokud neuspějí." Přesto je nenastavujte, aby neuspěli s nerealistickými očekáváními. “
Eve Isling má tři chlapce. Její nejmladší, Matthew, je 23 a má Downův syndrom. Pracuje na částečný úvazek v práci, která mu přináší radost a udržuje jej aktivní. Evina rada pro rodiče je jednoduchá. "Pokračujte v hledání štěstí svého dítěte a řiďte se tím, co o něm víte," říká. "Existuje mnoho dobrých profesionálů, učitelů atd." venku, ale není nikdo jako ty... Nebojte se věci vyzkoušet, ale také neváhejte ustoupit, pokud vaše dítě není připraveno. “
"Jedinečnost a nádhera vašeho dítěte je něco, na co máte nejlepší způsobilost dohlížet."
Pohled bratra
Matthewův nejstarší bratr Jonathan, 26, mluví o svých vlastních obavách z Mattyho budoucnosti. "Bál jsem se, že většina zaměstnání dostupných lidem s Downovým syndromem by byla příliš monotónní a nudná na to, aby udržela Mattyinu pozornost po celý den," sdílí. "Také jsem se bál, že tato nová fáze života zanechá naši rodinu s nekonečnou otázkou:" Co můžeme udělat, aby byl život pro Matthew smysluplný? "
"Nikdy jsme neztratili naději, že Matty bude mít po škole co dělat." Jednou z nejdůležitějších lekcí, které se naučíte, když máte někoho blízkého s Downovým syndromem, je, že má ve společnosti důležité místo. “
"Díky odolnosti mých rodičů, dalších Matthewových ošetřovatelů a přátel a rodiny žije Matty život naplánované činnosti, zaměstnání na částečný úvazek a důležitého volného času."
Nestyďte se před „skupinovým domovem“
Peyton uznává, že některé skupinové domy mohou být „neveselá, nepodporovaná místa s lidmi, kteří v nich žijí nemít o čem mluvit rodinu. “ Trvá však na tom, aby se rodiče nikdy nevzdávali hledání možností, jak toho dosáhnout nezávislost.
"Nyní existují i novější, větší možnosti" skupinového života "," říká. "Naše uspořádání podporovaného života působí spíše jako krásná domácnost přátel."
Jak najít správný „domov“?
Peyton sdílí své tipy:
- Podívejte se, jak organizace, rodiny a jednotlivci vytvářejí programy nezávislého života.
- Představte si své dítě jako schopné žít odděleně od vás.
- Zamyslete se nad druhem podpory, která by vašemu dítěti umožnila žít samostatně. Ví například vaše dítě, jak zvládnout jednu hodinu doma samo, bez vás? Co je potřeba?
- Začněte se dívat na možnosti, o kterých se dozvíte.
Najděte zdroje
The Národní kongres Downova syndromu (NDSC) diskutuje o pracovních příležitostech na svých webových stránkách a vybízí rodiny, aby se obracely individuálně.
"Opravdu se rádi zaměřujeme na jednotlivce a pomáháme rodinám určit, jaké jsou pro každého správné možnosti," říká Sue Joe, ředitelka komunikace pro NDSC. "Proto doporučujeme rodinám, aby kontaktovaly NDSC (e -mailem, telefonem) se svými individuálními dotazy, abychom si mohli promluvit o jejich situaci a dát návrhy." Lidé si bohužel neuvědomují možnosti, které tam jsou. “
Peyton nabízí další zdroje:
- Najděte si přátele a poznejte svou komunitu dalších rodin, které sdílejí zájem o podporu pro osoby s zvláštními potřebami
- Vyhledejte definovanou organizaci, jako je skupina obhájců Downova syndromu - jak NDSC, tak Národní společnost pro Downův syndrom může propojit rodiny s místními pobočkami
- Kontakt The Arc
- Zapojte se do Speciální olympiáda
"Tyto komunity poskytují spoustu nápadů a zájmů, jak vaše dítě roste," říká Peyton. Především radí udělat krok zpět od každodenní rigmarole terapií a uspořádaných aktivit.
"Užijte si postavu a silné stránky, které má vaše vlastní dítě v sobě," říká. "Neboj se, že musíš učit každý okamžik dne." Pomalu zjistěte, jak naslouchat tomu, co je důležité i pro vaše dítě, protože když je mladý dospělý, to je něco, co opravdu pomáhá pracovat směrem k nezávislosti, které je přizpůsobeno jejich radosti a cílům (ne tvoje). "
Přečtěte si více o speciálních potřebách
Rodiče dětí se zdravotním postižením přizpůsobují vzdělávací programy na míru
Sociální média: Pomoc rodičům dětí se speciálními potřebami
Mimo povědomí o autismu: Vysvětlení autismu vašemu dítěti
