Vzhledem k tomu, že mám děti se speciálními potřebami, musím si pravidelně připomínat, že o mě nemají dělat život. Během těhotenství jsem snil o věcech, které bychom spolu dělali, a o tom, jaký život budou vést. Poté byly mé dcery diagnostikovány jako autistické během několika měsíců - jedné byly 4 a druhé 3.
Diagnóza byla v některých ohledech úleva. Cítili jsme, že něco není úplně v pořádku, ale ignorovali jsme naše instinkty, protože náš pediatr opakovaně tvrdil, že naše nejstarší dcera byla jen „královnou dramatu“, kdykoli jsme zmínili své obavy. Ostatní „dobře mínění“ rodiče neustále radili-jen to nikdy nefungovalo. Když jsem vysvětlil, že jejich „užitečné“ návrhy nebyly užitečné, bylo mi řečeno, že nic nefunguje, protože jsem jejich rady zkazil, což mě přimělo věřit, že jsem špatná matka. Diagnóza pomohla, protože jsem konečně měla co vydržet, abych dokázala, že nejsem špatná matka.
Úleva přecházela v téměř bolestivou otupělost, když mé sny havarovaly jako rozbité sklo. Nyní jsem snil o konverzaci se svými dcerami nebo o tom, že je vezmu do restaurace bez dochází k nevyhnutelnému zhroucení, které přimělo blízké strávníky zírat, dokud moje úroveň ponížení nebyla dostatečně viditelné. Chtěl jsem se zúčastnit filmu, aniž bych se obával, že na mě budou křičet, protože moje dcera vydávala hluk nebo nemohla sedět. Zkoušel jsem skautky se svou nejstarší, ale museli jsme to po několika měsících opustit, protože se nemohla ničeho účastnit, a oba bychom ten den skončili v slzách.
Nakonec jsem si uvědomil, že se je snažím přimět žít můj život - ne jejich. Musel jsem se pustit a poslouchat, co chtějí. Když jsem je přijal za to, kým jsou a co umí, objevil jsem něco krásného.
Než moje nejstarší dcera mohla pokračovat v rozhovoru, hudba Katy Perry do ní dokázala zasáhnout a vynést slova. Nemohli jste vždy pochopit, co zpívá, ale vždy byla v souladu. Hudba otevřela dveře, které jí pomohly najít hlas, takže nemusela žít v tichosti. Moje nejmladší by strávila celý den venku, kdybychom ji nechali. Moc nemluví, ale protože jsme pro ni našli aktivity v přírodě, slovní zásoba a věty exponenciálně rostou. Potřebovali najít vlastní světy, kde by mohli být šťastní a cítit se propojeni.
Stejně jako jsem byl nucen cítit se jako neustálé selhání, nechtěně jsem způsobil, že se mé dcery cítí stejně, což přispělo k rozpadu. Nedovolil jsem jim najít své vlastní schopnosti v rámci parametrů jejich individuálních autistických rysů. Když mohli objevit, co se jim líbí a co mohou dělat svým vlastním tempem, stali se ohňostrojem plným kreativity a vynalézavosti. „Kolaps“ se snižoval, protože jejich potřeby byly konečně naplňovány a slyšeny.
Dozvěděl jsem se, že zhroucení mohou být vyvolána smyslovými problémy, které vytvářejí něco podobného fyzické bolesti. Jediným způsobem, jak sdělit úroveň bolesti, v níž byli, bylo přejít do ječení, pláče nebo fyzického obtěžování. Nebyl jsem špatná máma, která vychovala rozmazlené příšery hněvivé navzdory tomu, co si mysleli ti, kteří na mě křičeli nebo dávali ošklivé pohledy. Jen jsem nechápal, že restaurace nebo divadlo, ve kterém jsme byli, ubližuje mému dítěti.
Nyní mohu hovořit se svou nejstarší dcerou a dostávám se tam se svou nejmladší. Mohu je vzít do restaurací, protože jsem se dozvěděl, která místa splňují jejich úroveň pohodlí. Objevil jsem své nejstarší miluje Six Flags a je závislá na horských dráhách, zatímco moje nejmladší nezvládá zábavní parky, ale šťastně stráví dny v zoo ve Fort Worth bez ohledu na počasí.
Jednou z nejtěžších věcí, které se týkají dětí se speciálními potřebami, je přijetí úrovně sdílené kontroly: Nemusíte být jediní, kdo to řídí. Musíte poslouchat a nechat své děti rozhodovat v dřívějším věku, než byste dělali s neurotypickým dítětem. Chybujete - někdy epické -, ale nesmíte dovolit, aby vás tyto chyby definovaly. A co je nejdůležitější, musíte to nechat být. Možná jste snili o tom, že vaše dítě hraje fotbal, ale ony jen chtějí zpívat písničky Katy Perry z plic si vybrali oblečení, které si vybrali a které podivně připomíná vašeho Punkyho Brewstera dětství. Nechat je. Žádné nasměrování tygří matky nenutí vaše dítě být něčím, čím být nemá - a to je v pořádku, protože toto je život vašeho dítěte, ne váš.
