Susan Biggar ví, jak je důležité nepotit malé věci: Jejímu nejstaršímu synovi Aidanovi diagnostikovali vážné život ohrožující stav nazývaný jako dítě cystická fibróza (CF) a lékaři předpovídali, že nebude žít po třicítce narozeniny.
Když se s CF narodilo také její druhé dítě, Oliver, Susan - nyní maminka tří synů ve věku 18, 15 a 11 let - pocházela z normální máma, která se trápí každodenními, nepodstatnými starostmi, do režimu „musím přijít na to, jak udržet děti naživu“.
"Klíčem k zvládnutí této nemoci je ochrana jejich plic před infekcí," říká Susan. "Naštěstí si naše děti vedly opravdu dobře, ale stejně je to těžká cesta."
Ve svých nových pamětech Upside of Down, hovoří o životě s vážnou nemocí, o odměně a frustraci z rodičovství a o tvrdé práci při vzkříšení manželství.
Na oslavu křtu své knihy Susan sdílí s SheKnows Australia některé z věcí, které se naučila za posledních 18 let jako rodič chronicky nemocných dětí.
1. Je důležité soustředit se na věci, které se počítají
"Když byli Aidan a Oliver mladí, vypěstovali si v plicích nějaké nepříjemné bakterie a dali je dohromady na dva týdny do nemocnice." Pokud to bylo možné, utábořila se tam s nimi celá rodina. Dělali jsme Sudokuse, stavěli jsme lego, hráli jsme praktické vtipy, vyráběli jsme popcorn a mazlili se na jejich postelích sledováním filmů. Naším jediným cílem bylo pomoci jim uzdravit se. Na konci čtrnácti dnů jsme si uvědomili, že jsme se změnili. Učili jsme se soustředit se na důležité věci. Denně je nespočet otravných a stresujících věcí. Jako provoz. A spam. A pracovní termíny. Život se zdravotním stavem, který se nikdy nevzdává, mě naučil soustředit se na to, na čem záleží, a nenechat se zavěsit tím, co ne. “
Co dělat, když se vaše dítě snaží najít si přátele >>
2. Optimismus je životodárný
"Po Aidanově diagnóze lékařský tým řekl, že může žít 30 let." Byl jsem paralyzován strašlivou prognózou, cítil jsem se naštvaný a bezmocný. Ale můj manžel Darryl byl optimistický. Zpočátku jsem z něj byl rozzuřený, protože jsem věřil, že je nereálný. Časem jsem si ale uvědomil, že hněv a negativita nepomohou, ani nepřijme jen skličující prognózu. Začal jsem se tedy soustředit na dobré zprávy, protože jsem věřil, že neexistuje žádný důvod, proč by to Aidan nemohl dělat tak dobře nebo lépe. O osmnáct let později (a Oliver) dosud překročil všechny dobré zprávy, které jsme slyšeli, a co je důležité, všichni jsme se dozvěděli, že žít optimisticky je zdravé. “
3. Musím jít příkladem
„‚ Dělejte, co dělám, ne jak říkám ‘, to je zásada, bez které v naší rodině nemůžeme žít. Před deseti lety jsem si začal uvědomovat důležitost aerobního cvičení pro ochranu plic našich dětí. Chtěli jsme, aby běhali, hráli fotbal, plavali, trampolínu. Věděli jsme, že kdybychom zůstali na gauči s colou a horkými chipsy, nepohnuli by se. Začali jsme tedy společně cvičit. Aidan a Oliver jsou oddaní sportovci, kteří běhají, hrají volejbal, hokej a téměř jakoukoli jinou hru. V loňském roce uběhl Aidan 3 000 kilometrů (v průměru 10 kilometrů denně). Činy jsou silnější než slova."
4. V číslech je síla; získat potřebnou podporu
"Před několika lety byla Oliverovi diagnostikována vážná komplikace." Bylo nám sděleno zdrcující zprávě, že je to trvalé. Krátce nato však Andrea, matka dítěte s CF, vysvětlila, že její dcera měla stejný problém v dospívání, ale nyní se vyléčila. Lékaři popřeli, že by to bylo možné. Drželi jsme se Andreainých prožitých zkušeností a tvrdě jsme pracovali na tom, aby se Oliver zlepšil. Nakonec to také porazil. Od té doby se čím dál více spoléhám na komunitu přátel, kteří také žijí s nemocí; jsou mým podpůrným týmem. Sdílíme si navzájem radosti i strasti a společně neseme jejich tíhu. “
5. Musím použít svůj hlas při obhajování nejlepší péče o své děti
"Aidanovi byly asi 2 měsíce, když jsem třesoucí a zpocený konečně zvedl telefon a zavolal jeho lékaři." „Omlouvám se, že vás obtěžuji,“ řekl jsem, „vím, že nejsem lékař, ale opravdu si myslím, že Aidan musí být v nemocnici. Hladoví. ‘Už týdny hubl a v té době vážil pouhá dvě kila. Nastala dlouhá pauza. „Dobře, přiveď ho. Dám mu postel. ‘O týden později byl propuštěn poté, co přibral téměř 50 procent své tělesné hmotnosti. A naučil jsem se síle a důležitosti svého vlastního hlasu při ochraně svého dítěte a získání toho, co potřebuje. “
Více rodičovství
Souvislost mezi těhotenským stresem a astmatem
7 důvodů, proč nejsi blbý rodič
Pouto mezi bratry není o moc silnější (VIDEO)
