Pokud jste rodičem autistického dítěte, pravděpodobně dostanete radu hozenou na hlavu ze všech úhlů, celý den. Dokonce můžete být hotovi s radou. A slyším tě, protože jsem ty.
Ale také jsem měl to štěstí, že jsem byl spojen s některými z nejinteligentnějších autistů a autismus profesionálové a myslitelé na této planetě, kteří zcela změnili můj přístup k rodičovství, ve prospěch mého dospívajícího syna Leo i mě.
Protože moje psaní bylo vždy věnováno „učte se z mých chyb, abyste neopakovali mé chyby“ Zde je pět bonusů, které jsem udělal během raných let rodičovství svého autistického syna a které, doufám, můžete vyhýbat se.
1. Soustředit se na povědomí místo přijetí.
Přijetí autismu v americké kultuře, ve které jsem byl vychováván a učen rodičům, ve skutečnosti není. Američané mají tendenci považovat autismus a postižení za problémy jiných lidí, nejhorší věc, která by mohla být Staňte se rodinou nebo se obraťte na argumenty, že lidé bez postižení by měli ocenit jejich speciální lidi bez postižení žije.
Více: Doufám, že moje děti s autismem vědí o mých rodičovských volbách
2. I respektovaná progresivní média obvykle zaujímají tyto postoje.
Rodičům, jako jsem já, je řečeno, že se musíme soustředit na budování povědomí, což znamená otevřít mysl ostatních lidí pojmu, že existují autisté jako můj syn. Což by bylo v pořádku, kdyby také uvědomění přinášelo výhody respektu a porozumění. Ale není.
Povědomí umožňuje lidem myslet si, že je v pořádku říkat ignorantské věci jako: „Ach, slyšel jsem, že můžete vyléčit autismus pomocí bělící klystýr“, Nebo„ Je mi moc líto toho tvého synaepidemie autismu“, Nebo dokonce„ Nejsou všichni autisté
Povědomí je základem nedorozumění, jako je předpoklad, že všichni autisté jsou dětmi nebo zůstanou dětmi na celý život, což pak vede k úsilí autismu, že ani jedennezahrnujte ani nekonzultujte autisty a rodiče nebo profesionálové vysvětlující „jaký je autismus“naskuteční autisté. Tyto příliš běžné výsledky jsou opakem užitečných.
Povědomí také nezabrání tomu, aby se nevinní autisté, jako je například držák autíčka Arnaldo Rios, mýlili policie pro násilného sebevražedného střelce, ani nebrání profesionálům v autismu, jako je Arnaldoův černý pečovatel, Charles Kinsey,zzastřelen za snahu utěšit rozrušeného autistu.
To je důvod, proč rodiče musí pracovat na přijetí autismu, pomoci nejen sobě, ale celému zatracenému světu pochopit, že náš autistické děti mají autistické rysy, které je činí autistickými a že jsou také skutečnými lidskými bytostmi se skutečnými potřebami, které si zaslouží skutečné úcta. Skutečné přijetí znamená podporovat a ubytovat naše autistické děti, aniž bychom se pekelně snažili je „opravit“ a uvědomovat si „zákon vyjádřených emocí“, jak je popsáno v nedávné Neviditelnost podcast, “Problém s řešením„“ Že „naše soukromé myšlenky o člověku, naše zklamání z nich nebo dokonce naše přání, aby se zlepšili, z nás vystřelí jako z laserů a mohou změnit jejich nitro.“
Přijetí znamená odmítnutí myšlenky, že uvnitř vašeho autistického dítěte je uvězněno „normální“ dítě, v zájmu zdraví, srdce a duše vašeho dítěte - stejně jako vašeho vlastního. Je rozumné chtít, aby byl život vašeho dítěte snazší, a usilovat o to, budovat dovednosti pro lepší zvládání lidí a situací, které jen zřídka zohledňují autistické potřeby. Ale pokud máte autistické dítě, není realistické ani zdravé očekávat, že nebude autistické.
Více: Zde je návod, jak podpořit přátele s dítětem s autismem
3. Posedlost zájmy „přiměřenými věku“
Mělo by být dobré a hloupé, aby se lidem líbilo, co se jim líbí, pokud nikomu neubližují. Bohužel, pokud jde o autismus, věci, které lidé opravdu mají rádi, jsou obvykle vnímány pouze skrz čočka postižení, ne-li patologie: To, co lze na neautistickém člověku vnímat jako vášeň, se stává "autistický zvláštní zájem. ” A běda autistovi, jehož vášně jsou považovány za vhodné pouze pro lidi mladší než on!
To je opět součástí toho akceptačního myšlení: Rodiče se musí zbavit starostí o to, aby zájmy autistických dětí byly přiměřené věku azaměřte se na to, co je pro vaše dítě vhodné pro štěstí.
V opačném případě budete nejen dělat své dítě smutné a možná i nešťastné, ale také můžete ničit příležitosti, jak se s ním spojit. V novém filmu Život, animovaný, láska autistického mladíka k animovaným filmům Disney mu poskytla lešení nejen pro pochopení světa a vztah ke světu, ale také mu poskytla skripty - funkční echolalia - komunikovat se svou potěšenou rodinou (které profesionálové řekli, že jeho echolalia neslouží žádnému účelu, grrr).
U lidí, jako je můj syn Leo, pro které mluvení přichází pomalu a opatrně, vyžaduje budování jazykových znalostí delší pozorování, vstřebávání a skriptování. Někdy potřebuje cvičit stokrát nebo tisíckrát, než se cítí dobře při zkoušení nového slova a sledování známých videí nebo skriptů (a ano, dokonce i těch, které jsou určeny pro mladší děti) vám může pomoci že.
Můj syn říká nové věci o videích, která viděl téměř tisíckrát předtím téměř každý den. Proč bych mu říkal, že se nemůže dívat na to, co miluje, když mu jeho oblíbená videa nadále pomáhají učit se?
Více: Včasné varovné příznaky autismu by měl každý rodič znát
4. Vytváření všeho terapeutického - dokonce i zábavných věcí
Vinu jsem na tom měl v minulosti (a možná v odstavci přímo výše): Zajistit, aby vše v Leově životě mělo nějaký druh terapeutické hodnoty místo aby se ujistil, že má ve svém životě prostor pro štěstí a zábavu. Nyní vidím tento druh „to, co je úžasné pro neautistické lidi, je terapeutické pro autisty, protože jsou autisté“ s Pokémon Go:
"Maminka popsala, jak Pokémon Go pomohla jejímu autistickému synovi opustit dům a poprvé se stýkat s jinými lidmi." Doufá, že se efekty hry přenesou do zbytku jeho života, kdy se Ralphie stane sociálnějším, méně rigidním a chce se dostat ven. "Necháváme ho, aby si hru užil, ale také se mu snažíme pomoci zjistit, že hru k tomu nepotřebuje," řekla.
Jako rodiče musíme být opravdu opatrní při rozlišování mezi „tato věc dělá z mého dítěte osobu, kterou chci, aby byl, ale on není “a„ tato věc dělá mému dítěti radost a usnadňuje dělat věci, které jsou pro něj těžké “. Nechte své autistické děti bavit se, lidé!
5. Za předpokladu, že mluvení je jedinou formou legitimní komunikace
Toto je intenzivní. A ten, který mě tak mrzí. Téměř každý den slyším a čtu zprávy od rodičů, o kterých mluvím o jejich „neverbálních“ dětech jak logopedie nikdy nefungovala, o tom, jak se nemohou dostat ke svým dětem a jak to ty rodiče dělá smutný.
Myslím, že to dělá jejich děti ještě smutnějšími. Zvláště pokud jejich dětem nikdy nebyly poskytnuty jiné komunikační možnosti než ústní řeč. Protože každý může komunikovat (i když je to tak základní jako „ano/ne“ nebo dokonce jen „ne“), pokud má k dispozici správné nástroje ano, ale mnoho autistů má motorické plánování nebo související postižení, kvůli kterým je těžké mluvit nebo reagovat vhodně i když rozumějí všemu, co jim bylo řečeno.
Pokud tedy vaše dítě potřebuje komunikační podporu, určitě silně tlačte na vyhodnocení a možnosti alternativní komunikace. Pokud vaše místní zdroje nebo školní čtvrť neví, kde začít, pošlete je na web PRAACtical AAC, který se věnuje osvědčeným postupům pro profesionály v oblasti augmentativní a alternativní komunikace (AAC) a který byste si měli sami přečíst pro nápady.
6. Navštěvování stereotypu, že autistické děti nejsou empatické ani sociální
Zacházet s autisty jako s antisociálními roboty bez emocí je mimořádně škodlivé. Tak jako Louise Milligan píše Opatrovník,
"Představa, že lidé z autistického spektra nevědí nebo se nestarají o jiné lidi, je urážlivá a mylná." Díky tomu je jejich schopnost navigovat po cestě tímto světem velmi rozrušená. Pojďme si to ujasnit: jak se lidé s autismem mohou objevit ve společnosti a co vědí, myslí si nebo o co se starají, jsou zcela odlišné věci. “
A to se vrací k konceptu přijetí: Pokud chápete, že být s jinými lidmi může být pro autistické dítě náročné, protože sociální podněty jsou matoucí a svět je naplněn „světlo, barvy a zvuky tak intenzivní“Že vaše dítě nemůže myslet natož na interakci, pak s větší pravděpodobností přestanete zaměňovat neschopnost zvládnout socializaci ve stresových podmínkách s nechutí k ostatním lidem.
(Ačkoli, abych byl spravedlivý, jako u neautistických lidí, někteří autisté dávají přednost vlastní společnosti.)
Co můžeš udělat? Jen plavat dál.
Jak to můžete udělat správně? Doporučuji přijetí, jak byste v tomto bodě mohli tušit. A učení se od rodičů v Hledá se Dory. Tak jako Píše Alice Wong„[Doryiny rodiče] Jenny a Charlie jsou jako mnozí rodiče dětí s postižením:
- Bojí se o její budoucnost.
- Učí ji životní dovednosti, které bude potřebovat.
- Ochraňují Dory a její bezpečí („Dávejte si pozor na únik!“).
- Ukazují radost a lásku k tomu, že Dory je Dory. “
Někteří autisté a lidé s jiným postižením říkají Hledá se Dory je těžké to sledovat, protože prožili, a tak se hluboce vcítili do toho, jak se ostatní tvorové neustále vyhýbají a hádají Dory a podmiňují Dory, aby se neustále omlouvala za existenci. Ale rodiče Dory nikdy neochabli ve své úplné lásce a přijetí k ní.
Buďte jako Jenny a Charlie. Miluj své dítě Dejte svému dítěti najevo, že ho milujete a jste na jeho straně - bez ohledu na to, jak špatně se zbytek světa chová.
Dejte autistickým dětem vědět, že se na vás mohou vždy spolehnout, že je přijímáte a zbožňujete a že každý, kdo to necítí automaticky, musí jen dohnat. Protože pokud budeme všichni na té věci přijetí dostatečně tvrdě pracovat... možná budou.
Tento příspěvek byl původně publikován dne BlogHer.
Shannon Des Roches Rosa napsala tolik, tolik mosazných názorů ThinkingAutismGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.
