Rodičovství může být výzva, ale pro některé to může být trochu víc. Nejprve se setkejte s mámou, která čelila svým jedinečným výzvám.
Sarah Kovac, která žije v St. Joseph, Missouri se svým manželem a 3letým synem, se narodila se stavem zvaným Arthrogryposis Multiplex Congenita. Tato úžasná máma dokázala svými nohami víc, než si vůbec dokážete představit, a díky vydání její knihy v září 2013 si budeme moci přečíst její inspirativní příběh. Do té doby jsme se setkali s touto báječnou matkou a ona sdílela, jaké to je vyrůstat, vdávat se, být těhotná a mít dítě - to vše bez použití jejích rukou a paží, za které my ostatní bereme udělil.
Diagnóza a dospívání
SheKnows: Řekni mi něco o sobě. Kdy ses narodil? Kde jsi vyrostl?
Sarah: Narodil jsem se v St. Joseph Missouri a kromě krátkého období dětství stráveného v Kansas City jsem zde strávil celý svůj život.
SheKnows: Kdy vám byla diagnostikována Arthrogryposis Multiplex Congenita?
Sarah: Lékaři nebyli schopni odhalit mé postižení pomocí ultrazvuku, takže byli všichni v šoku, když jsem se narodil s něčím zjevně špatným. Zpočátku připravovali mé rodiče na nejhorší s tím, že je pravděpodobné, že jsem duševně opožděný, slepý a že nemám naději na nezávislý život. Další den jsme byli posláni na NICU větší nemocnice (Children’s Mercy of Kansas City), kde mi dokázali přesně diagnostikovat Arthrogryposis Multiplex Congenita neboli AMC.
SheKnows: Můžete vysvětlit AMC někomu, kdo s ním není obeznámen?
Sarah: AMC doslovně znamená „zakřivené nebo zahnuté klouby“. Je to zastřešující diagnóza a znamená to jen, že osoba s diagnostikovanou AMC má více kloubů, které jsou při narození uzamčeny na místě. Ruce jsou často zakřivené a osoba může mít chodidla. Existuje asi 400 variací a je možné, aby byla ovlivněna jakákoli část těla. V mém případě jsou kosti a svaly od spodní části krku po prsty nedostatečně vyvinuté a malé. Z nějakého důvodu jsem se v děloze nepohyboval a necvičil, takže se věci nevyvíjely správně, ale u některých může být AMC také způsobeno genetikou.
SheKnows: Jak převládající je AMC?
Sarah: Objevuje se u 1 z každých 4 000 živě narozených dětí. Mnoho lidí s AMC vyrůstá do dospělosti a nikdy se nesetkali s jinou osobou, jako jsou oni.
SheKnows: Pamatujete si, jak jste se naučili používat nohy, nebo to pro vás bylo úplně normální?
Sarah: Ve 2 letech jsem začal nohama sbírat nádobí a pastelky, takže si to opravdu nepamatuji. Terapeuti mě nabádali, abych na věci používal ruce, ale byl jsem tvrdohlavé dítě a vždy jsem dával přednost hledání vlastní cesty. Proč používat dvě zmrzačené končetiny, když mám další dvě, které fungují dobře?
SheKnows: Jaké byly vaše zkušenosti ve škole?
Sarah: Na základní škole jsem musel požádat spolužáky o pomoc o spoustu věcí, i když se mi to nelíbilo. Ještě jsem se nenaučil hledat vlastní způsoby, takže když došlo na psaní na tabuli, otevření mléka, oblékání batohu, zavazování bot a dokonce i zapínání kalhot na toaletě, jsem musel požádat Pomoc. Kromě toho, že jsem byl někdy vyloučen a občas jsem si zaklel, ostatní děti ke mně byly slušné a učitelé byli vždy laskaví a snažili se mi dát prostor přizpůsobit se, jak jsem potřeboval.
Střední škola byla trochu drsná, sociálně mluvící, a dokonce jsem bojoval se sebevražednými myšlenkami. Cítil jsem, že pro mě není místo a vždy se budu cítit jako outsider.
Vysoká škola byla naprosto odlišná zkušenost... pokud jsem byl outsider, bylo tu spousta dalších, kteří to cítili stejně. Zjistil jsem, že nemusím být sám, a být odlišný nemusí být nutně špatná věc. Naučil jsem se vidět sám sebe jako jedinečného, fyzicky a všemi ostatními způsoby, místo toho, abych byl jiný.
