V lednu 2009 si 3letá dcera Rachel Reynoldsové, Charlotte, začala stěžovat na bolesti hlavy. Šestatřicetiletá Rachel a její manžel Roger z Ashlandu ve Virginii šli za dětským lékařem, který považovali za obyčejnou nemocnou návštěvu, ale brzy se z toho stala noční můra každého rodiče. Charlotte měla masivní nádor na mozku a potřebovala okamžitou operaci. Od toho dne začali neuvěřitelnou cestu, když se naučili navigovat v nemocničním systému a bojovat o přežití své dcery.
od Rachel Reynolds
jak bylo řečeno Julii Weingarden Dubinové
20. ledna 2009, když Barack Obama skládal přísahu, jsme se dozvěděli, že naše 3letá dcera měla v mozku nádor oranžové velikosti. O dva dny později podstoupila operaci, která odstranila co největší část nádoru. Jakmile se patologie vrátila, dozvěděli jsme se, že jde o primitivní neuroektodermální nádor nebo PNET - typ nádoru na mozku, který je velmi vzácný a velmi agresivní. Během toho roku absolvovala Charlotte další tři operace mozku, několik cyklů chemoterapie, protonové záření a další různé léčby.
Ahoj maminky: Znáte matku se skvělým příběhem? Hledáme příběhy mámy. Pošlete e -mail na adresu [email protected] se svými návrhy.
Navzdory intervenci některých nejlepších lékařů v zemi nádor bohužel stále rostl. 7. ledna 2010 Charlotteino tělo nakonec podlehlo nádoru, který napadl její páteř a centrální nervový systém. Charlotte bylo téměř 4 1/2, když v klidu zemřela u nás doma.
Lidé, o které se lze opřít
Pracuji na plný úvazek jako ředitel soukromé školy pro děti s autismem a jsem zvyklý pomáhat ostatní, ale bylo těžké naučit se vítat pomoc od lidí, když Charlotte, moje jediné dítě, byl nemocný.
Roger a já jsme byli ohromeni podporou, kterou jsme v naší komunitě našli. Přišlo to ve velké míře laskavosti, jako například mrazák, který nám koupili rodiče z předškolní školy Charlotty, kvůli skladování dalšího jídla. Přišlo to v letenkách zakoupených na pomoc s našimi cestovními výdaji, jídlo nám přineslo mnoho lidí noci a dary (velké i malé), které lidé poskytli na pomoc s lékařstvím naší dcery péče. Objevilo se to také v malých akcích: anonymní talíř sušenek, který nám zůstal na prahu, nebo nabídky hlídat Charlottu, abychom s Rogerem mohli pokračovat v práci. Přišlo to v jednoduchých poznámkách, které říkaly: „Myslím na tebe.“ Nikdy nebyla doba, kdy bychom necítili podporu naší komunity.
Najít sílu
Vždy jsem si o sobě myslel, že jsem optimistický člověk. Ztráta Charlotte byla rozhodně nejtemnější a nejnižší období v mém životě. Jdu vpřed jeden krok za druhým. Nacházím sílu v tom, že jsem věděl, že moje dcera toho za svůj krátký život (lékařsky) vytrvala více než její otec a já za celých (téměř) osmdesát let. Když čelíte takovým výzvám, máte na výběr. Nikdy to není snadné, ale můžete postupovat malými kroky. Tak se vyrovnávám.
Charlotte ráda zpívala a četla knihy. Chtěla jen nasát život a úplně ho zažít. Charlotte mě naučila vidět svět jako dítě a vážit si času, který máme.
Poté, co Charlotte zemřela, jsem si uvědomil, že mohu své myšlenky a pocity z naší cesty proměnit v něco, co může pomoci ostatním. Napsal jsem knihu, Čtyři roční období pro Charlotte: Cesta rodiče s dětskou rakovinouv naději, že to pomůže rodinám, které prožívají náročné časy jako my, ale také doufám, že to může poskytnout vhled zdravotníci, členové komunity a mnoho dalších týmových hráčů, kteří jsou vyzváni k podpoře rodin v jejich době potřeba.
Zaplatit dopředu
Ještě předtím, než byl Charlottein nádor na mozku považován za terminální, jsme věděli, že chceme vrátit komunitě způsob, jak poděkovat všem za hmatatelnou, peněžní a duchovní podporu, kterou jsme dostali. Vytvořili jsme Nadace CJ Thumbs Up (CJSTUF) na Charlotteinu počest zaplatit dopředu a pomáhat druhým v nouzi. CJSTUF podporuje rodiny v situacích, jako je ta naše, poskytováním grantů finanční pomoci (v přírůstcích 500 USD) rodinám dětí s chronickými a život ohrožujícími chorobami. Také spolupracujeme s dalšími komunitními organizacemi, abychom poskytovali zdravé jídlo pečovatelům v nemocnici a další nouzovou pomoc, kdykoli můžeme.
Roger a já jsme naší komunitou povzbuzováni a povznášeni. Přátelé a cizinci nás obklopili v době naší potřeby. Prostřednictvím nadace můžeme být záchranným lanem podpory pro co nejvíce rodin. Proměnili jsme svůj smutek v něco pozitivního a jsme tu, abychom pomohli ostatním rodičům na počest Charlotty.
Moudrost mami
Přijmout pomoc! Jako maminky vždy děláme věci pro ostatní a své potřeby dáváme na konec seznamu. Velmi rychle jsem zjistil, že nemůžu dělat všechno. Bylo mnoho lidí ochotných pomoci a já jsem tu pomoc potřeboval přijmout.
Fotografický kredit: Deb Harper
Přečtěte si další příběhy o skutečných matkách
Příběh mámy: Můj syn má Niemann-Pickovu chorobu
Rodičovství a autismus: Amyin příběh
Příběh mámy: Pomáhám bezdomovcům obnovit jejich život
