Mnoho maminek dětí s Downův syndrom vám může říct okamžik, kdy buď začali, nebo přestali vidět charakteristiky Downova syndromu svého dítěte. Malé uši. Šikmé oči. Malý, knoflíkový výstupek nosu a jazyka. Je to zcela přirozené a tyto okamžiky se mohou objevit, když je nejméně čekáme.
Obdrželi jsme prenatální diagnostiku Downova syndromu (Ds) pro našeho syna Charlieho. Pro mě to znamenalo měsíce předstírat, že jsem veřejně v pohodě, zatímco se soukromě rozpadám. Obviňoval jsem se. Myslel jsem, že můj syn nikdy nebude mít „skutečné“ přátele. Předpokládal jsem šikanu a osočování.
Můj manžel reagoval přesně naopak. Připojil se k místní skupině DADS (Dads Appreciating Down Syndrome) ještě předtím, než jsme měli oficiální diagnózu (on by to nazval proaktivní). Chtěl vědět co nejvíce o tom, co můžeme očekávat.
Chtěl jsem vlézt pod přikrývku. Nemohl jsem se dívat na obrázky dětí s Downovým syndromem - viděl jsem jen jejich fyzické rozdíly a ve své nevědomosti jsem se obával, že to je všechno, co někdo jiný uvidí.
Realita setkání s mým dítětem
Poté Charlie dorazil na 33 týdnů a strávil měsíc na NICU. Byl jsem s ním každý den a celé hodiny jsem ho objímal a pamatoval si každý centimetr jeho krásné tváře, drobné ručičky a omamně roztomilé nožičky.
Stále jsem se pokoušel „vidět“ jeho Downův syndrom, ale nikdy jsem nemohl, kromě toho, že jsem poznal, že jeho jazykový výčnělek byl kvůli extra chromozomu.
Když se teď dívám zpět na dětské obrázky, někdy vidím jen Downův syndrom a mám smíšené emoce. Moc chci, aby to ostatní viděli Kája za prvé, nejsou viditelné charakteristiky Downova syndromu. Ale pak si myslím, jestli je to co Jsem víš, jak mohu být naštvaný, když si toho všimnou i ostatní?
Načasování se u každého liší
Zkušenosti každé matky se liší. U některých nastal okamžik, kdy skutečně „viděli“ Downův syndrom svého dítěte, když měli další dítě bez Downův syndrom. Rozdíly najednou vyskočily a oni byli posedlí tím, co ostatní mohli vidět a na co se ostatní soustředili.
Lámačem srdcí je, že se všichni tak usilovně snažíme pomoci společnosti vidět za další chromozom našeho dítěte. Co to tedy znamená, když je najednou všechno my moci vidět?
Hádej co? Je to přirozené!
"Není neobvyklé, že noví rodiče si někdy začínají všímat rysů Downova syndromu až těsně po porodu." jejich dítěte, “vysvětluje Dr. Brian Skotko, spoluředitel programu Downova syndromu v Massachusetts General Nemocnice.
"To neznamená, že funkce nebyly vždy, jen nebyly důležité." Rodiče si svého dítěte všimli jako první. Jejich zázraky. Jejich oslavy. Byli zaměřeni na krmení, výměnu plenek, pokoušeli se dělat správnou věc, když byli bez spánku.
"Ale jak si rodiče začínají dělat domácí úkoly, čtou si o Downově syndromu a komunikují s ostatními rodiči." hnutí advokacie, často začínají „vidět“ rysy Downova syndromu, které byly pro nás lékaře z začátek."
Přijímání rysů Downova syndromu
Někteří rodiče našli útěchu ve vlastnostech, které poznali. "Když se narodil můj [syn], lékaři řekli, že má určité fyzické" ukazatele "pro Ds," říká Beth. "Jediný, koho jsem ve dne viděl, byla kůže na krku navíc." (Mírně silnější kůže na krku je běžným ukazatelem Downova syndromu.)
"Rychle jsem se k tomu připoutal," říká Beth. "Tajně jsem se bál, že na světě bude někdo, kdo by ho nemiloval kvůli jeho Ds, a ta kůže pro mě představovala Ds." A tak, jak jsem ho miloval, miloval jsem líbání, mazlení a hladění jeho měkké kůže na krku. Bylo to pro mě uklidňující. V době, kdy jsem cítil takovou nejistotu, jsem byl odhodlaný milovat každý část mého dítěte. “
Snaží se vidět očima lékařů
Ostatní rodiče sdílejí, jak těžké bylo hned vidět nějaké fyzické rysy Downovho syndromu.
"Opravdu jsem to dlouho neviděla," říká Tamara. "Dětský lékař, který přišel do nemocnice, ho nechal posadit, aby ho zkontroloval, a ano, [můj syn] byl disketový, ale byl to moje první a jediné dítě." Myslel jsem, že jsou všechny diskety.
"Byl jsem šokován, když doktor řekl, že ho musíme nechat otestovat." Během 3 týdnů, které trvalo, než jsem se dostal k genetikovi, jsem se to pokusil vidět - [myslel jsem si, že se musí mýlit…
"I když mi [lékaři] ukázali výsledky, stále jsem to neviděl." Jak [můj syn] zestárl a vždy měl mezi prsty na nohou zvláštní prostor, některé rysy se staly výraznějšími. Říkám mu, že byl stvořen pro žabky a to je moje volba téměř po celý rok! “
Jillin syn byl od ní odvezen hned po jeho narození. "Přišla sestra, vzala mě za ruku a řekla nám, že si myslí, že má Downov syndrom." Ještě jsme ho ani nedrželi.
"[Můj manžel] jsme mluvili o tom, že ačkoli to bylo opravdu brzy a náhle, nezměníme způsob, jakým jsme to zjistili, protože tam nebyl opravdu kdykoli poté, co se narodil, když jsme nevěděli o diagnóze... Neviděl jsem diagnózu, když jsem ho konečně držel nebo ve dnech později. I když se dívám zpět na jeho dětské obrázky, ve skutečnosti to nevidím a nevidím to denně. “
Seznámil se s vlastnostmi před narozením dítěte
U ostatních rodičů byla jejich první zkušenost s držením dítěte překonána jejich zaměřením na markery Downova syndromu.
"Několik minut po porodu, než jsem viděl [svoji dceru], mě ošetřující sestra upozornila na její 'podezření'," říká Sandy. "Když jsem ji měl držet, první věc, kterou jsem viděl, byla Ds." Oči, ústa, prsty. To je vše, co jsem viděl. A to je to, co jsem řekl svému dítěti... „Ano... máš to.“
"Když se podívám zpět na fotky z narození, uvědomuji si, jak byla krásná." Jak byla dokonale formovaná. Vlastně na těch obrázcích ‚nevidím‘ Downův syndrom, ale viděl jsem toho tehdy tolik, “říká Sandy. "Byla to skutečnost, že mi bylo řečeno, že to má, než jsem ji viděl - to formovalo můj pohled."
"Rodiče by měli vědět, že je to v pořádku," říká doktor Skotko. "Lidé s Downovým syndromem vypadají jinak než my ostatní." Ale to z nich nedělá nic méně důležitého, ani méně cenného. Fyzické rozdíly jsou jen jedním z mnoha způsobů, kterými jsme my lidé bohatí na rozmanitost - a to je důvod k oslavě znovu. “
Ironie, že to vidíme sami
Stejně jako já mnoho rodičů dítěte s Downovým syndromem prosazuje rovnost a chtějí, aby ostatní viděli naše děti jako děti jako první, přestože jejich fyzické vlastnosti mohou být odlišné.
"Je to zábavné, protože nemáme rádi, když ostatní říkají:" On ne Koukni se jako by měl Downov syndrom, jako by to byl kompliment, “říká Sara. "[Můj syn] dělá vypadal, jako by měl Downův syndrom, a [byl] zdaleka nejroztomilejším dítětem, jaké jsem kdy měl. “
Síla obrázků
Někteří rodiče přiznávají, že bojují s obrázky, dávají přednost záběrům svého dítěte, které bagatelizují fyzické rysy Downovho syndromu.
"Všimla jsem si charakteristik Ds, ale on je má, takže mi není špatně, když jsem si toho všimla," říká Sara o svém synovi. "Řeknu, že když ho [fotografuji], nemám rád ty, kde má vyplazený jazyk nebo otevřená ústa. Mám pocit, že na těch obrázcích vidím Downov syndrom více než on, a tak se snažím získat jen úsměvy nebo jeho osobnost.
"V takových případech se cítím provinile, není to tak, že bych se to snažil nevidět, ale nemám rád obrázky, které předvádějí [jeho rysy Ds]…. a nelíbí se mi, že to tak cítím. “
Jill říká, že někdy narazí na obrázek svého syna a všimne si charakteristik Ds. "Je to proto, že se moje hlava a mé srdce rozhodly je nevidět, nebo proto, že jeho vlastnosti jsou mírné?" Upřímně si nejsem jistý. Vím jen to, že pro mě je to nejkrásnější dítě, jaké kdy bylo, a myslím, že to tak má být. “
Když se narodil, Jenna neviděla rysy Ds svého syna, ale dnes „fotky vidím tam, kde to vidím“, říká. "Věděli jsme to prenatálně, takže jakmile se narodil, snažil jsem se to vidět, ale ne."
Říká, že si toho nevšimli, dokud jejímu synovi nebylo asi 9 měsíců a jeho výčnělek na jazyku se zvýšil. "Nyní pořídíme spousty obrázků, abychom se pokusili získat nějaké s jeho jazykem," říká. "Z nějakého důvodu, když jsme venku, je to horší... protože se mu líbí, jak mu vítr cítí jazyk." Ale jsem částečný, protože věřím, že [můj syn] je krásný! Každý, s kým přijdeme do styku, říká: „Je tak roztomilý!“ Ví to? [Je to] otázka, kterou si vždy pokládám. “
Sandy, které byla diagnostikována diagnóza Downovho syndromu u její dcery, než měla možnost ji zadržet, přistupuje ke všem třem svým dětem stejným způsobem. "Nyní, v 17 měsících, jen zřídka" vidím "[rysy Ds své dcery]. Připadá mi krásná. Ale stejně jako u mých dalších dvou dětí jsem opatrný vůči obrázkům, které ukládám a zveřejňuji. Chci její nejlepší obrázky. A ano, to znamená, že žádné obrázky, kde by její jazyk vyčníval „příliš“. Chci, aby se ostatní viděli za Ds a viděli, jak je opravdu krásná a chytrá. "
Když si toho všimnou cizí lidé
"Pokud mám strach z toho, že si lidé všimnou [mého syna], že má Downův syndrom, je to tak, že by předpokládali věci o diagnóze a podcenili ho," vysvětluje Jill. "Je tak bystrý po všech stránkách, a pokud ho znáš, víš, že nebude podceňován, takže si nejsem jistý, proč si dělám starosti."
"Někdy si říkám, jestli si toho všimnou cizí lidé, jestli se diví, proč méně mluví." Málokdy dostávám otázky od dospělých, což mě nutí přemýšlet. Děti se rychleji ptají na otázky, ale většinou jsou založeny na jeho řeči, ne na obličejových rysech. “
Tamara se lekne, když cizí lidé uznají Downův syndrom jejího syna. "Když byl [on] starší, byl jsem ve skutečnosti šokován, když někdo jiný komentoval [jeho] a Downův syndrom! Vážně, byly chvíle, kdy jsem se podíval na [svého manžela] a řekl: ‚Jak to věděli?‘ “
Dospělí vs. pozorování dětí
Larina má opačný názor. "Vždycky jsem předpokládal, že každý dospělý, který vidí [moji dceru] nebo se s ní setká, ví, že má Ds." Nenapadlo by mě (až do teď, vlastně) si myslet, že to není zřejmé dospělý. Nikdy si však nejsem jistý, co si ostatní děti myslí... a jsem zvědavý na věk, ve kterém začnou dávat věci dohromady. “
"Pokud jde o hřiště, rodiče by si měli uvědomit, že malé děti snadno nerozpoznají rysy Downovho syndromu," vysvětluje doktor Skotko. "Vidí dalšího spoluhráče." Nejprve vidí lidi, ne etikety. Dospělí, zvláště ti, kteří vidí jen rozdíly, by si měli vzít lekce od těchto mladších učitelů. “
Obrazový kredit: Maureen Wallace
Přečtěte si více o dětech s Downovým syndromem
Souvislost mezi Alzheimerovou chorobou a Downovým syndromem
Downův syndrom: Je přehnaná informovanost a opožděná akce?
Rozvod: Existuje „výhoda Downova syndromu“?
