Downův syndrom advokátní organizace tvrdí, že lékařská komunita nenabízí vyvážené informace po prenatálním nebo při narození diagnostikovaném Downovým syndromem a podporuje potrat. Lékařská komunita namítá, že informace skupin advokacie hraničí s propagandou a vylučuje všechny možnosti. Pokročilé prenatální testování mezitím znamená, že více žen dostává prenatální diagnózy uprostřed debaty o tom, čí informace jsou nejlepší.
V celé zemi se mnoho místních organizací s Downovým syndromem zavázalo poskytovat nestranné a přesné informace budoucí nebo noví rodiče, jdou tak daleko, že vychovají rodiče k poskytování podpory na základě potřeb nastávající matky a chce.
Dvě strany příběhu
V širším měřítku visí často ignorované napětí mezi národními organizacemi podporujícími Downův syndrom a lékařskou komunitou. Chvíli se mnou vydržte-vysvětlení základních problémů vyžaduje nějaký ping-pong.
- Komunita s Downovým syndromem obecně souhlasí s tím, že nastávající matky nedostávají od lékařů aktualizované a přesné informace komunitu o realitě mít dítě s Downovým syndromem a tvrdí, že lékaři jsou příliš rychlí na to, aby povzbudili ukončení.
- Lékařská komunita se obecně obává poskytování organizací podporujících Downův syndrom propagandistické informace, které vykreslují obraz andělské harmonie po celý život dítěte s Downův syndrom.
- Lékařská komunita je ze zákona povinna informovat ženu, jejíž plod je diagnostikován s Downovým syndromem, o možnosti přerušit těhotenství.
Pokud se obě strany - lékařská komunita a komunita obhájců Downova syndromu - shodnou, že ženy nejsou aktualizovány, přesné, nezaujaté informace, dávalo by smysl spolupracovat na literatuře, která poskytuje všechny možnosti a úhly a je podporována oběma skupiny.
Že jo?
Setkání různých myšlenek
Ve skutečnosti se národní organizace obhajující Downův syndrom najednou shodly, že aby byla literatura považována za spolehlivou a nezaujatý pacientem (a lékařem, který se jí rozhodl předat informace), měl by zahrnovat všechny možnosti, včetně ukončení.
"V roce 2009 zástupci profesních lékařských organizací a Národní společnost pro Downův syndrom (NDSS) a Národní kongres Downova syndromu (NDSC) svolané za účelem řešení prenatálního testování, “vysvětluje Stephanie Meredith, autorka Pouzdro na dopisy brožura, která se na okamžik chlubila veřejným souhlasem obou lékařské komunity a národní organizace s Downovým syndromem.
"Jednou z prvních věcí, které udělali, bylo zjištění, že označování NDSS a NDSC za pro-life organizace bylo mylné," pokračuje Meredith. "V prohlášení o shodě Downova syndromu z tohoto setkání národní Downův syndrom a lékařské organizace souhlasily s následujícím prohlášením -" Pro rodiče, kteří dostávají je možná prenatální diagnostika, pokračování těhotenství s plány na výchovu novorozence, umístění novorozence k adopci a ukončení postiženého těhotenství možnosti. Rodičům by mělo být umožněno, aby se osobně rozhodovali na základě úplných a aktuálních informací, bez nátlaku zdravotnických pracovníků nebo komunity advokátů. “
Příběh Lettercase
Kniha Lettercase, vytvořená v roce 2008, byla v roce 2009 vybrána místním a jako „zlatý standard“ zástupci národní organizace Downova syndromu, kteří se podíleli na Kennedyho nadaci „Nejprve Výzva ”grant.
V roce 2010 byla kniha revidována za přispění zástupců skupiny Consensus Group s Downovým syndromem, včetně národních lékařských a Downových organizace zabývající se syndromem a dány Kennedyho nadaci v roce 2012, které budou spravovány prostřednictvím lidského rozvoje University of Kentucky Ústav.
"Kniha Lettercase je naprosto jedinečná v tom, že je jediným zdrojem pro nastávající rodiče, kteří se o Downovi dozvěděli." syndrom, který představuje konsenzus mezi špičkovými vůdci v lékařských a zdravotně postižených komunitách, “upozorňuje Meredith ven.
Lettercase příliv obrací
Jedno slovo však proměnilo společné úsilí v bouři debaty - včetně „ukončení“ jako legální možnosti pro nastávající matky, jejichž plod byl diagnostikován s Downovým syndromem.
"Ženy musí být informovány o ukončení, když dostávají pozitivní diagnózu Downovho syndromu," říká Meredith. "To vyžadují lékařské pokyny a ve více než polovině států by neúspěch v souvislosti s ukončením mohl vystavit lékaře soudnímu sporu za to, že řádně neporadil svému pacientovi."
"V tomto ohledu je Downův syndrom odlišitelný od mnoha stavů, které lze prenatálně diagnostikovat a které nemají profesionální pokyny vyžadující poradenství ohledně ukončení," dodává.
Cituje potrat, schválení o potratu?
Téma potratu je hromosvod, a to politicky, nábožensky, eticky i sociálně. "Existuje ale důležitá diskuse odlišná od potratů, na které se všichni shodují." To znamená, že nastávající páry si zaslouží přesné a aktuální informace o Downově syndromu, “říká Dr. Brian Skotko, spoluředitel Program Downova syndromu ve všeobecné nemocnici v Massachusetts. "[Nastávající páry] si zaslouží vědět, co to znamená mít v tuto chvíli v USA Downův syndrom." Rodiče s tím souhlasí. Zdravotníci souhlasí. Neziskové organizace souhlasí. Nesouhlasí s tím, jaké informace by měly být předloženy. “
Možná příchod méně invazivních, rychlejších možností prenatálního testování způsobil další zvrat tohoto příběhu (tj. Testování je obviňováno z více ukončení). Možná to byla realita sledovat, jak se dohodnutý jazyk z úspěšně kolaborativního setkání stane granáty k debatě, jakmile se účastníci znovu připojí ke svým masám.
Bez ohledu na to, jako domino reagující na vzájemný tlak gravitace, každá národní organizace s Downovým syndromem odvolala svůj souhlas s brožurou Lettercase.
