Dr. Brian G. Skotko má všechny povahové vlastnosti, které u advokáta hledám. Jeho rodina podporovala škádlení jako sport. Lékařský titul získal na Harvardu. Má člena rodiny s Downův syndrom (Ds) a matka, jejíž učitelská kariéra ho naučila důležitější věci v životě, by měla být laminována.
Jako rodič dítěte s Downovým syndromem děkuji, že je „jedním z nás“, nebo jak říkal, „v klubu“.
Pověření doktora Skotka je působivé, ale jeho osobité chování a výrazný smysl pro humor ho odlišovaly od mnoha v lékařské komunitě.
Má mladší sestru Kristin, která má Downův syndrom, a tak chodí pěšky. Během svého života a kariéry udělal rozhovor s více než 3 000 bratry a sestrami jednotlivců s Ds.
Zasvětil svůj život tomu, aby se stal tím, co lze popsat pouze jako The Sibling Whisperer.
Lékařský genetik a spoluředitel programu Downova syndromu v Massachusetts General Hospital, certifikovaný na palubě v Bostonu, Massachusetts, Dr. Skotko také navštěvuje komunity s aktivní a kvetoucí advokací Downova syndromu skupiny. Jeho cílem je podělit se o to, co se naučil poté, co zažil život jako sourozenec mladší sestry s Downovým syndromem, jako vědecký pracovník a jako člen lékařské komunity.
Povolení ke sdílení
- V červenci 2011 Dr. Skotko publikoval esej s názvem Mock My Pants, Not My Sister, v reakci na používání necitlivého jazyka časopisem GQ. Esej se stala virálním a dnes se zavazuje nosit podpisové kalhoty ve stylu nantucketu, dokud se GQ za jazyk neomluví.
- Je také autorem Připevněte si bezpečnostní pás: Kurz o Downově syndromu pro bratry a sestry.
Jeho dvouhodinová prezentace pro Asociace Downova syndromu Velké Charlotty (Severní Karolína) obsahoval PowerPoint plný výzkumu - přesto měl hlad po jeho nejpřitažlivějších osobnostních vlastnostech: humoru a empatii.
Na každý kousek dat, který poskytl, bylo to, co emocionálně nabídl, pravděpodobně působivější. Do místnosti plné rodičů, kteří kromě jednoho nebo více typicky se rozvíjejících dětí mají ještě dítě s Downovým syndromem, nabídl svolení klást těžké otázky a uznávat těžké odpovědi.
Jako bonus jeho suchá, upřímná perspektiva přidala osvěžující levitu k tomu, co je často drtivá diskuse.
Vyprávěl teenagerské trauma z pronásledování sestry přes jeviště velkého Clevelandského divadla.
Dělal si legraci ze své posedlosti datovými body, kterými ospravedlňoval špehování své sestry.
Nejlepší ze všech? Dal nám přízemní mluvící body pro okamžiky, kterých jsem se kdysi obával (OK, možná jsem se při vzpomínce na ně zapotil), ale nyní jsem s úlevou vítán, protože se cítím připraven.
Rozpoznat dárek
Mluvím o těch dobách, kdy naše „jiné“ děti - ty, které se naučily plazit, chodit a běhat tak jednoduše, jak se naučily dýchat - nasbírejte odvahu klást otázky, které jsme očekávali, kterých jsme se děsili a které nikdo nikdy na žádném workshopu nečekal, kdekoli.
"Když nám [typicky se rozvíjející] děti položí otázku [o jejich sourozenci s Ds], už na to myslely několik dní předem," vysvětlil doktor Skotko. "Ať dostanete jakoukoli otázku, je to opravdu dárek."
Zatímco přijetí otázky je prvním krokem, pozastavení je další, radil. "Zeptejte se sami sebe, potřebuji více informací [než se pokusím odpovědět na tuto otázku]?" Pokud se zdá, že malé dítě velmi žádá filozofická otázka, je pravděpodobnější, že má velmi specifickou otázku, ale může postrádat vhodnou slovní zásobu, která by ho vyjádřila myšlenky.
Jedna matka reaguje
Vicki Vila má dítě s Downovým syndromem a zúčastnila se zasedání Charlotte dr. Skotka. Je to výstižná a poutavá spisovatelka, která blogy částečně „pomáhat druhým“, píše. Na prezentaci dr. Sotka hledala pomoc pro správná slova ve správný čas a jeho aktivita při lámání ledu k ní promlouvala.
"Milovala jsem, když nechal všechny vyvolávat první slova, která jim přišla na mysl, když mysleli na své vlastní [typicky se vyvíjející] sourozence," řekla Vicki. "Došlo ke kombinaci pozitivního a negativního, ale první čtyři byly negativní: bratři, panovační, bolestiví a otravní." Řekl, že nás to postavilo na konec zbytku Ameriky; že většina skupin, když jsou dotázáni, myslí nejprve na negativní slova. “
Vickiho „aha“ okamžik byl, když doktor Skotko převrátil scénář, aby se podělil o to, co se stane, když položí stejnou otázku dětem, které mají sourozence s Downovým syndromem.
Ti se sourozenci, kteří mají D, uvedli nejprve pozitivní slova, řekl Dr. Skotko.
"To mi zvedlo srdce," řekl Vila. "Bylo to jednoduché, ale velmi hluboké."
Předejděte vině
Další rozdíl se objevil důsledně s aktivitou „první slovo, které vás napadne“, řekl Dr. Skotko: Vina. Sourozenci těch s D hlásili, že cítí všechny stejné emoce jako sourozenec typicky se vyvíjejícího dítěte, ale po každé negativní emoci rychle následoval dotírající pocit viny.
U sourozenců, kteří měli staršího bratra nebo sestru s Ds, vina často následovala úspěchy a milníky, dodal. Dr. Skotko vysvětlil, že to byl výsledek rozpoznávání typického chronologického vývoje: Starší sourozenec se naučí číst, potom mladší sourozenec se naučí číst.
Ale pokud má starší sourozenec mentální postižení, které často doprovází Downův syndrom, pak se mladší sourozenec cítí nucen čekat, až její starší sourozenec „dohoní“, nebo předvést zvládnutí dovednosti, než toho mladší sourozenec dosáhne sebe.
Chtějí slyšet: „Je v pořádku předčit svého sourozence,“ řekl doktor Skotko.
