Lisa Simonsen je tvrdá. Ve 42 letech, svobodná, ale chtěla být matkou, prošla IVF, aby počala svého syna Cartera. Měsíce těhotenství se dozvěděla, že ano Downův syndrom - pak se rychle ponořit do výzkumu a nové, vstřícné komunity. 14. dubna měl Carter termín porodu, ale dorazil předčasně ve 23 týdnech a žil jen 10 dní. Svět, který Lisě představil, bude trvat celý její život.
Fotografický kredit: Lisa Simonsen
Simonsen si pamatuje, jak vyšla z Pottery Barn Kids, kde právě koupila roztomilé povlečení pro svého nenarozeného syna Cartera, a zametla se v davu nakupujících na dovolené.
Někdo jí ale padl do oka.
Uprostřed chaosu seděla s rodiči dívka asi 12 let stará, pohlcená v telefonu stejně jako většina dívek v jejím věku. Až na to, že tahle dívka byla jiná; měla Downův syndrom.
Simonsen si nemohl vzpomenout, že by viděl někoho v Charlotte, NC, s Downovým syndromem. Zastavila se a na okamžik sledovala mladou dívku a její rodinu. Něco ji přinutilo přijmout tuto krásnou, tak blízkou rodinu. Vlastně nechápala proč.
O několik týdnů později se dozvěděla, že Carter může mít Downův syndrom.
"Doktor mi věcně řekl, že viděl" závažný problém "jen pár sekund poté, co začal prohlížet obrazovku [ultrazvuku] mého stále křiklavého Cartera," vzpomíná Simonsen.
"Než jsem se to dozvěděl, v místnosti byl genetický poradce a bylo mi řečeno, že to vypadá, že [Carter] má srdeční vadu a že bych musel co nejdříve navštívit dětského kardiologa."
Prenatální a diagnostické testování: Co vědět před testováním >>
“Příliš pozdě na potrat”
Simonsen věděl velmi málo o Downově syndromu a nechápal, že srdeční onemocnění může naznačovat genetický stav nazývaný Trisomy 21. Rozhodně nebyla připravena diskutovat o potratech později.
"Doktor se mě okamžitě zeptal na potrat a řekl, že v našem státě je příliš pozdě na to, abych ho mohla mít, ale mohla bych odejít ze stavu," říká Simonsen. Zákony v Severní Karolíně zakazují potraty po 20 týdnech těhotenství.
"Byl jsem zmatený," říká Simonsen. "Proč mluvil o potratu?" Jak mohl být tak chladný? Nebyla srdeční vada napravitelná? Řekl, že měl podezření, že Carter má Downov syndrom kvůli vrozeným vadám a pár měření krátkých kostí. “
Pro Simonsena potrat jednoduše nepřicházel v úvahu. Dříve v těhotenství odmítla genetické testování, protože „Věděla jsem, že vždy existuje možnost, že moje dítě bude mít genetický stav,“ vysvětluje. "Cítil jsem, že své dítě budu milovat bez ohledu na jakýkoli problém, který by mohl nastat."
Simonsen, který nečinně seděl a čekal na vývoj života, se rozhodl pro amniocentézu, která může poskytnout definitivní diagnózu. "Chtěla jsem být připravená a porozumět jakýmkoli překážkám, s nimiž se Carter a já budeme potýkat," vysvětluje.
