Někteří říkají, že o tom mluví se spolužáky mého syna a jejich rodiči Downův syndrom jen upozorňuje na své rozdíly, místo aby mu pomohl patřit. Nesouhlasím. Věřím, že porozumění vzájemným rozdílům je prvním krokem k jejich přijetí.
Můj syn má Downův syndrom. Většina lidí se může jednoduše podívat na Charlieho a poznat jeho diagnózu. Stejně tak se s manželem stačí podívat na někoho s Downovým syndromem, abychom věděli, že mají také ten malý chromozom navíc.
Toto okamžité uznání je upřímně skvělé. Víte, jak si majitelé Harley Davidson lhostejně mávají navzájem? Mám pocit, že komunita s Downovým syndromem má podobnou výměnu. Sdílíme vědomé úsměvy. "Byl jsem na tvé cestě," mohl by znít přetrvávající úsměv. Nebo: „Bude to snazší, vydržte tam“, jemným přikývnutím a mrknutím. Tato spojení jsou zvláštní. Naše srdce se jen trochu zvětší.
Ale to okamžité uznání mi také tíží na srdci, protože si někdy přeji neviditelný rozdíl, který by lidem poskytl čas vidět Charlie za to, kým je: chytrý, vysněný, zábavný malý chlapec, který dokáže řvát s těmi nejlepšími a jehož první slovo je „ne!“ zůstal jeho oblíbený.
Hodně jsem přemýšlel o tom, jak přijmeme mateřskou školu a novou školu, až dokončí stint před K. Tam, kam chodí do školky, bude několik let jeho školním domovem. Bude kolem starších dětí a zcela nové komunity rodičů a pedagogů. To je obrovská příležitost.
Fotografický kredit: Jeremy Wallace
Tady je můj plán: zeptám se jeho učitele, jestli můžeme něco poslat (dopis, vizuál, který obsahuje diagram oblíbených svačinek) a upřednostňovaný poměr šťávy k vodě-vše, co připravím příští léto) domů rodině každého spolužáka, kterou představím Kája.
Také udělám kopie pro každého zaměstnance školy, který pracuje s Charliem ve skupině nebo jeden na jednoho.
Kromě zmínky o opicích, The Wiggles a jeho znamení pro jeho sestru bude „Charlie kit“ obsahovat nějaký Downův syndrom 101. Toto není určeno k zahlcení rodičů vědou, ale k pokrytí některých základních otázek (např. Není nakažlivé; vysoká škola? Proč ano, díváme se na Univerzitu East Carolina).
Cíl? Přesuňte se přes váhání a blíže k datům přehrávání.
Někteří lidé při té myšlence odcouvají. "Ukazujete na rozdíl," říkají někteří. "Proč upoutávat pozornost, když prosíš o zařazení a přijetí?"
Těm bodům rozumím.
Tady je ta věc: Charlie je odlišný. Miluji každý jeho kousek a chci, aby ho ostatní poznali a milovali také.
Fotografický kredit: Stephanie Stum
Ale také vím, že většina rodičů typických dětí nejprve uvidí Charlieho rozdíl, než se na něj podívají. Není vzdělávání tlačítko rychlého převíjení vpřed pro tento proces?
Můj přístup je vzdělávat je, protože vím, že se dítě učí, jak řešit svět a reagovat na jeho nuance od svých rodičů - v dobrém i zlém. Pokud mohu odstranit bariéru znalostí, která pomůže rodičům odpovědět na otázky jejich dětí nebo je přivede k empatii, pak ano. Ach jo, Charlie.
Extra chromozom znamená, že některé věci se u Charlieho dějí postupně více než jiné - ale stále je to krásné, nádherné, ornery dítě. Konečným výsledkem je stále obrovská osobnost, která touží hrát si se svým dítětem, učit se od něj a - ano, počítejte s tím - naučit své dítě jednu nebo dvě věci.
Co to dělá? vaše dítě úžasné?
Více o Downově syndromu
Jak mluvit s vrstevníky vašeho dítěte o Downově syndromu
Nebezpečné mylné představy o Downově syndromu a potratech
Oznámení o narození dětí se speciálními potřebami
