Je týden před menstruací a moje vnitřnosti explodují jako ohňostroj. Mám horečku, kůže na roztaženém břiše je natažená jako plátno, nohy mám z olova – mrtvá závaží, která mě dokážou přenést jen z ložnice do koupelny. V polovině července ležím v posteli s nahřívací podložkou a sleduji, jak hodinová ručička přechází přes dvanáctku, jak život jde dál beze mě. Když pulzující bolest v pánevní oblasti se mi zostřuje, to, co si představuji, jako bych byl bodnut, se skutálím z postele na dřevěnou podlahu a zírám do stropu.
Můj přítel vypadá stejně bezmocně jako já. "Musíš jít na pohotovost," říká mi, ale jako člověk s diagnózou endometrióza už více než deset let vím, že budu poslední, koho uvidím. Neumírám ani nekrvácím z hlavy. Budu sedět vzpřímeně na studené plastové židli, dokud nebudou ošetřeni pacienti s viditelnějšími stavy. stejně jdu. Možná tentokrát budu mít štěstí a přivolaný lékař s tím bude mít zkušenosti endometrióza.
Toho doktora nikdy nedostanu. "Proč nebereš antikoncepci?" ptá se mě, jako bych byl nedbalý nebo nějak zodpovědný za svůj stav. Vím, že zastavení menstruace jako lék na endometriózu bylo již dávno zažehnáno. Odcházím z pohotovosti v horším stavu, než když jsem přijel, propuštěný, vyčerpaný a vyčerpaný. Stres a deprese zhoršují bolest. Cítím, jak se můj život zmenšuje, jako by se přede mnou uzavíraly zdi.
Kdy budu vidět? To je otázka, kterou si já a většina endo-pacientů klademe, když se pokoušíme formulovat neviditelnou, stigmatizovanou nemoc bez léčby nebo životaschopné léčby a s minimální lékařskou podporou. v Pod pásem: Poslední tabu zdraví, nový dokument o endometrióze dostupný na PBS Passport, režisér, producent a spolutrpící endometrióza Shannon Cohn demystifikuje nemoc, která postihuje více než 200 milionů žen na celém světě, které jsou unavené z toho, že jsou ignoroval.
50minutový film, který výkonným způsobem produkovala působivá kohorta A-listů, včetně Hillary Rodham Clintonové, senátorky Elizabeth Warrenové a herečky/aktivistky Rosario Dawsonové, se zaměřuje na všudypřítomná stigmata a tabu kolem ženského zdraví, která jsou zodpovědná za nedostatek peněz na výzkum a nabízejí odpověď na to, proč se jehla nehýbe navzdory záplavě médií vystavení. Ostrý pohled také na to, proč jsou ženy propouštěny, a to často gaslit, jejich poskytovateli zdravotní péče, nejvíce znepokojivé jsou porodníci, kteří se specializují na zdraví žen.
Stejně nepolapitelná jako endometrióza (aby bylo jasné, nemoc zůstává záhadou, protože je žalostná nedostatečně prozkoumané), statistiky jsou černobílé a film tyto nesporné dobře využívá fakta. K těmto statistikám také přidává tváře tím, že zdůrazňuje příběhy čtyř žen s endometriózou navigační práce, vztahy, finanční překážky, emocionální zdraví, plodnost a nekonečná snaha zmírnit jejich bolest.
"Myslela jsem, že umírám nebo mám nějakou vzácnou nemoc," říká Jenneh, zdravotní sestra a jedna z námětů filmu. Je to běžný sentiment pro ty, kteří žijí s endo, ale skutečnost, že Jenneh chodila na lékařskou fakultu a stále nevěděla o Existence nemoci podtrhuje nedostatek lékařského výcviku, který zdravotníci absolvují ve škole, což je jedna hodina vzdělání. I když je to srdcervoucí, není divu, že polovina všech zdravotnických pracovníků nedokáže pojmenovat její tři hlavní příznaky a k léčbě endometriózy se provádí 100 000 zbytečných hysterektomií. V mém rozhovoru s Cohnem zdůraznila širší obraz, kterému čelí všichni Američané. „V USA je faktem, že dobrá zdravotní péče je považována za privilegium, nikoli za lidské právo. Systém není postaven tak, aby zajistil všem lidem rovný přístup k dobré péči, takže lidé s endometriózou jsou často odkázáni na podprůměrnou péči.“
Když mi v polovině dvacátých let diagnostikovali endometriózu 4. stupně, lékaři mi řekli, že endometrióza je také známá jako „nemoc pracujících žen“. Jejich lékařská rada byla, abych si našla partnera a otěhotněla rychle. Pod pás řeší emocionální horskou dráhu a finanční problémy spojené s 50 procenty šance na neplodnost s cestou umělkyně Kyung Jeon-Mirandy, která se snažila otěhotnět a používat umění jako mechanismus zvládání k vyjádření svých obav, smutku a úzkosti. "Ve většině mé práce je skrytý smutek," říká. „Nedostatek mateřství, neschopnost mít děti. Je tam váha." Její práce je také hluboce intimní a dojemná, možná ten nejbližší bez nemoci může pociťovat endometriální bolest a ztrátu s tím spojenou.
I když na konci filmu vidíme uskutečněný sen Jeon-Mirandy o mateřství, tento výsledek není vždy možný pro mnoho žen žijících s endo. Cohn, který má dvě dcery, ale také zažil dva potraty, k tomu říká: „Faktem je, že když Onemocnění, jako je endometrióza, udeří na tělo nekontrolované roky, z toho plyne, že neplodnost může být výsledek. Zasloužíme si lepší."
Cohn je přemýšlivý, ale impozantní filmař a aktivista, odhodlaný ovlivnit měřitelné změny prostřednictvím vzdělávání a advokacie, která zvýšila financování výzkumu a vytvořila příležitosti k tomu, aby byla endometrióza vidět, slyšet a pochopil. Pod pásem tým silných hitterů rozšiřuje tuto viditelnost pomocí svých platforem ke sdílení své výzvy k akci a dopadové kampani. Elizabeth Warren se ve filmu krátce objeví a setká se se 17letou endo pacientkou Emily, která je také vnučkou bývalého senátora Orrina Hatche. V roce 2017 podepsali Warren a Hatch FY 2018, první americký zákon, který zahrnoval federální financování výzkumu pro nemoc. A podle Cohna byla Hillary Rodham Clintonová po zhlédnutí filmu „all in“ jako výkonná producentka.
Pod pás zlidšťuje běžnou, ale vážně ignorovanou nemoc a náročnou bitvu, s níž se tolik lidí setkává denně. Jako spisovatelka zabývající se zdravím žen a osoba žijící s endometriózou vím, že 1 ze 6 žen uvidí průměr ze 14 lékařů počkejte 7 až 10 let na definitivní diagnózu a kvůli jejím příznakům ztratíte alespoň jedno zaměstnání. Vím také, že moje znalosti o této nemoci jsou vzácné, a proto je film nezbytným povinně vidět pro všechny ženy a lidi, kteří je milují. Pro ty z nás s dělohou, zejména pro mladší generace, si uvědomit, že bolestivá menstruace není jen „součástí toho, jak se stát ženou“, neznamená jen změnu hry; je to zachránce života.
