Poté, co se Lori Wiitanen-Parker podruhé nakazila COVID, celý život se obrátil vzhůru nohama.
Dvaapadesátiletá matka s nemocí bojovala již v prosinci 2020, ale když se v červenci letošního roku vrátila, věděla, že něco není v pořádku. Začala pociťovat mimo jiné silnou únavu, bušení srdce, neustálé zvonění v uších, chronické bolesti nohou a potíže s polykáním. Setkala se s lékaři, kteří nebyli schopni poskytnout žádná skutečná řešení, ale jedno věděli jistě, měla dlouho COVID.
"To je postižení že to mohou vysvětlit jen ti, kteří tím trpí,“ řekla. "Protože spousta lidí má tendenci si myslet, že si vymýšlíte, nebo že příznaky nejsou tak špatné, jak říkáte." Je to velmi frustrující."
Long COVID nebo post-COVID syndrom postihuje téměř každého pátého Američana, který měl COVID, tzv. hlásí CDC. Prevalence dlouhodobého COVID se u jednotlivců liší, někteří hlásí pouze ztrátu chuti nebo čichu, zatímco jiní mají se ocitli trvale invalidní.
"Jsem doslova tak depresivní z hlasitého zvonění v uších a hlavě a nedostatku spánku, že doslova nevycházím moc z domu," řekl Wiitanen-Parker.
S dramatickým přílivem nově postižených Američanů se vědci snaží pochopit, jak přistupovat k dlouhodobému COVID a jak ho léčit. Věda je omezená a dostupné jsou především osobní příběhy a údaje, které se řídí vlastním převyprávěním pacientů o jejich přetrvávajících symptomech.
Raphael Kellman, MD, lékař integrativní a funkční medicíny ve wellness centru Kellman řekl, že klíčové bude nalezení způsobů, jak léčit dlouhý COVID u zdroje.
"V současné době existují omezené konvenční lékařské zásahy," řekl. "Většina z nich je zaměřena na léčbu příznaků, spíše než na hlavní příčinu problému."
A navzdory hrubým odhadům z nemocničních systémů nikdo skutečně neví, kolik lidí trpí nebo bude trpět dlouhodobou nemocí COVID, takže je těžké ji přesně určit, klasifikovat a předcházet.
"Protože COVID je zánětlivý stav, bylo prokázáno, že u některých lidí spouští nástup autoimunitních stavů," řekl Dr. Kellman. „Výzkum ukázal, že lidé, kteří dlouhodobě prožívají COVID, mají ve svém střevním mikrobiomu změny, které mohou vést k systémovému zánětu, stejně jako příznaky." Poznamenal také, že zbytkové virové zátěže, které přetrvávají v systému, mohou způsobit reaktivaci jiných virů, jako je např Epstein-Barr.
Ale protože zdroje jsou stále omezené a lékařská komunita se potýká s tím, jak nejlépe zacházet s pacienty s dlouhým COVID nebo s dlouhými dopravci tak, jak jsou Mnoho zastánců zdraví, o nichž se často hovoří, směřuje svou energii jinam v naději, že mohou pomoci nově postiženým a učinit přímější dopad.
Sara Fergensonová, sociální pracovnice a obhájkyně veřejného zdraví na venkově v Západní Virginii, uvedla, že nejlepším způsobem, jak vytvořit skutečnou změnu, je komplexní a inkluzivní přístup k mluvení o zdravotním postižení.
"Myslím, že tolik lidí definuje někoho jako postiženého, pokud má fyzická omezení," řekla. „Někdo na invalidním vozíku nebo někdo, kdo potřebuje fyzickou pomoc při plnění každodenních úkolů. Ale pokud nás tento virus něco naučil, pak to, že se musíme spojit, a to začíná rozhovory o normalizaci toho, co znamená postižení. Děláme to, myslím, že více lidí bude ochotno pomoci.“
"Určitě znáte někoho, kdo je zdravotně postižený - a po COVID pravděpodobně znáte několik lidí se zdravotním postižením."
Sara Fergensonová
A když se o tom mluví, jazyk může být záludný. Ne všichni dlouhodobě nemocní COVID splňují práh běžně spojovaný s postižením. Před více než 30 lety, Zákon o Američanech se zdravotním postižením byl napsán tak, aby zahrnoval právní definici, která zahrnuje každého, kdo má fyzické nebo duševní postižení, které podstatně omezuje jednu nebo více hlavních životních aktivit. Nyní lékařská komunita pracovala na rozšíření této definice tak, aby zahrnovala dlouhé dopravce, kteří viděli svůj každodenní život obrácený vzhůru nohama.
Více než 61 milionů dospělých ve Spojených státech žije s nějakou formou postižení CDC. A tato čísla posiluje 7 až 23 milionů nově zdravotně postižených pacientů s dlouhodobým onemocněním COVID.
"Určitě znáte někoho, kdo je postižený," řekl Fergenson. „A po COVIDu pravděpodobně znáte několik lidí se zdravotním postižením. Mějte to na paměti, když budete procházet tímto světem po COVID a nikdy nepředpokládejte, že je někdo v pořádku, pokud nevidíte tělesné postižení.“
Dálkové přepravci, kteří obdrželi diagnózu zdravotního postižení od svého lékaře, mají nárok na dávky a ubytování podle zákona o Američanech se zdravotním postižením. Důležitou otázkou do budoucna ale bude, jestli federální programy pro zdravotně postižené bude dlouho považovat COVID za zdravotní postižení, čímž se otevřou dveře pro další výhody a zdroje.
"Je to jistě otázka, na kterou všichni čekáme, až na ni dostaneme odpověď," řekl Fergenson. "Prozatím ale vyzývám každého, kdo hledá zdroje, aby kontaktoval místní úřad sociálního zabezpečení nebo lékaře."
Pacienti s COVIDem zatím dlouho vyhledávají komunity a vidí výhody sdílení svých příběhů, aby se vyrovnali. David Parker, člen „Long Haulers Post COVID Support Group“, se na Facebooku připojil ke stránce poté, co se nakazil COVID a jeho příznaky nikdy nezmizely.
"Mám občas epizody únavy, ale většinou jsem v pořádku," napsal. "Také se mi objevila obrna obličeje a parestézie v ústech, kvůli kterým je jídlo a pití noční můra, a mozková mlha je neustálý problém."
Stránka však také umožnila dlouhodopravcům nabídnout slova podpory a dát ostatním vědět, že v tom nejsou sami.
"Doufám, že to zvládneš, příběhy jako ty mi připomínají, že věci mohou být mnohem horší," napsal Parker pod něčí příspěvek. "Opatruj se."
Než vyrazíte, podívejte se na naše oblíbené přírodní produkty proti kašli a nachlazení, které dětem doporučujeme:
