Moje první práce mi změnila život. Jako čerstvá absolventka jsem získala svou první roli ergoterapeuta v pečovatelském domě, kde jsem byla přidělena na oddělení péče o paměť. Jedna osoba z mého případu byla osoba, se kterou žila demence, a naivně jsem se k tomu choval jako ke kterémukoli jinému mému případu. Takže když jsem je požádal, aby přišli na terapii, odpověděli tím, že mě polili šťávou.
Je zřejmé, že mít peeling se skvrnami od šťávy není na první den v práci skvělý dojem. Ale džusový incident byl také budíček. Škola mě naučila terminologii a co se v ní děje mozek, ale byl jsem žalostně nepřipravený na to, co to znamená starat se o někoho, s kým žije demence. U lidí s kognitivní poruchou je standardním postupem požádat je, aby přišli na pracovní terapii, ale tento univerzální přístup u demence nefunguje. Pokud bych chtěl svým pacientům pomoci, musel bych přehodnotit, jak přizpůsobit své léčebné sezení tak, aby vyhovovaly jejich jedinečným potřebám.
Více než 55 milionů lidí na celém světě
trpí demencí, a i když se to může stát každému, nejvíce jsou přímo i nepřímo postiženy ženy. Světová zdravotnická organizace uvádí, že ženy tvoří 70 procent pečovatelů o demenci – a stejně jako každá jiná práce s sebou nese riziko stresu a syndromu vyhoření.Naštěstí k tomu nepotřebujete odborné vzdělání starat se o někoho s demencí. Před rokem a půl jsem založil společnost tzv Váš terapeut demence. Nabízí digitální vzdělávání pro péči o lidi s demencí. Vytvářím obsah pro výuku technik a strategií ke zvýšení kvality života lidí s demencí a usnadnění péče o ně.
Níže jsou uvedeny některé důležité tipy, které jsem se naučil, když jsem pomáhal ostatním s tímto stavem.
Zjištění diagnózy demence u milovaného člověka může vyvolat mnoho pocitů. Většina se cítí smutná a má zlomené srdce, jiní mohou pociťovat vinu za to, že si nevšimli toho, co je mimo charakter. chování dříve a někteří mohou mít pocit strachu z povinností, které s sebou přináší péče o někoho nemocný. To jsou normální reakce; je to diagnóza, která změní život. To ale neznamená, že jejich život skončil.
Demence jim nevezme to, kým jsou – váš milovaný je stále tam. Lidé mají tendenci věřit, že diagnóza demence je konec, když se skutečně učí žít s kognitivními poruchami.
Ve skutečnosti jsem se setkal s jednotlivci v rané fázi demence, kteří nadále vedou naplňující a smysluplný život. Velkým faktorem bylo podpůrné a inkluzivní prostředí, ve kterém se nacházeli, kde se necítili jako zátěž, ale jako jiný člověk s pocity, myšlenkami a zájmy. Pokud se budeme nadále zaměřovat na to, o co demence člověka okradla, pak vše, co uvidíte, je vše, co už nemůže dělat. A člověk žijící s demencí bude také věnovat pozornost všem věcem, které ztratil. Pokud místo toho posunete vyprávění a více se zaměříte na to, co jsou ještě schopni udělat, ukáže se, že diagnóza demence je nedefinuje.
Jedním ze způsobů, jak podpořit naději a podporu pro lidi žijící s demencí, je dát jim smysluplný pocit smyslu. Jedna historka, která mě vždy zaujala, je, když jsem pracoval s učitelem v důchodu, který byl tehdy výjimečný golf. Jejího manžela znepokojovalo, jak odtažitá se od té doby, co dostala svou diagnózu, stáhla. Od pokusu o pohyb ji odrazovala i její omezená pohyblivost z invalidního vozíku. Poté, co jsem se dozvěděl o její golfové minulosti, koupil jsem sadu minigolfových holí a s určitou pomocí si mohla zahrát golf na židli. Po mém pokynu, abych jí pomohl stát se více nezávislou při pohybu na invalidním vozíku, už nepotřebovala mou pomoc s pokládáním rukou na okraje vozíku, aby se mohla pohybovat. Dokázala se zúčastnit golfu na židli a dopadla téměř na každý úder. Nikdy nezapomenu, jak šťastná zase hrála golf.
Toto je jeden z mnoha příkladů, které mám na mysli, když mluvím o smysluplných spojeních. Čeho jsou ještě schopni? Zaměření na schopnosti může vytvořit zvláštní okamžiky, které posílí pouto mezi pečovatelem a osobou trpící demencí, a zároveň připomenou osobě, že její životy mají stále smysl.
Demence má u lidí s Alzheimerovou chorobou jedinečný vzorec ztráty paměti. Podmínka — která tvoří 60 až 80 procent případů demence – do značné míry útočí na nedávné vzpomínky, jako je to, co měli dnes ráno k snídani. Mezitím vaše nejranější vzpomínky zmizí jako poslední. Tomu se říká koncept první dovnitř, poslední ven.
Všiml jsem si, že jednotlivci si mohou vybavit vzpomínky z doby před desítkami let, dokonce i ve středních až pozdějších fázích demence. Pokud vychováte něco z jejich dětství nebo rané dospělosti, je velká šance, že vám mohou vyprávět příběh z té doby. Nebo pokud to nemohou verbalizovat, mohou existovat známky, které si jejich tělo stále pamatuje. Můžete si například všimnout, že bývalý tanečník při poslechu baletní hudby pohybuje rukama v určitých pozicích. Budete však chtít mít na paměti, jak přistupujete k mluvení o minulých vzpomínkách. Nechcete člověka frustrovat nebo vyčerpávat otázkami zády k sobě nebo s nimi mluvit jako s dítětem. Místo toho se představte a řekněte něco ve smyslu: „Slyšel jsem to v den, kdy jsi dělal X, Y a Z.“ Když je budete motivovat, aby mluvili o příbězích, které si pamatují, vybudujete si vztah a umožníte vám strávit kvalitní čas se svými milovaného člověka.
Nalezení vlastního podpůrného systému při péči o někoho s demencí je klíčové. Jednou z běžných chyb, které lidé dělají, je srovnávání jejich pečovatelských situací s ostatními. Žádní dva lidé žijící s demencí nebudou mít stejné potřeby. Mohou vám například navrhnout produkt, který jim pomohl, ale vy ho vyzkoušíte a ve vaší situaci to nepomůže. Celkově vzato důvěřujte svému úsudku. Znáte svou situaci lépe než kdokoli jiný.
Jako pečovatelka budete dělat těžká rozhodnutí. Některé možnosti, jako je přestěhování někoho do pečovatelského domu pro nepřetržitou péči nebo podepsání DNR pro ty na konci života, ve vás mohou vyvolat pocit viny. Dejte si milost v tomto procesu, protože je to emocionálně náročné. Snažte se nepřemítat ani nezpochybňovat rozhodnutí, která jste na své cestě pečovatelství učinili – nikdo vás ve skutečnosti nepřipravil na zvláštní výzvy spojené s péčí o jedince žijící s demencí.
Pamatujte, že odvádíte skvělou práci a to nejlepší, co můžete udělat při navigaci v diagnóze, kterou nikdo nechtěl. Stále se objevujte a oslavujte čas, který strávíte se svým milovaným.
Mary Osborne je ergoterapeutka z Austinu a zakladatelka Váš terapeut demence, která poskytuje digitální vzdělávání pečovatelům o demenci. Chcete-li se dozvědět více o Mary a její společnosti, navštivte ji webová stránka, Instagramnebo facebooková stránka.
