Mému druhému synovi Walkerovi je šest let. Jako většina dětí v jeho věku si rád hraje, pomocí svého iPadua pobyt venku, zvláště pokud je tam voda. On není velkým milovníkem zeleniny, ale dokáže odložit celý půllitr borůvek. Chybí mu hrst zubů, jeho nohy jsou každou minutou delší a hubenější a mrknutím oka přeroste boty.
Je velmi podobný vašemu typickému šestiletému dítěti první stupeň student v mnoha ohledech, ale můj chlapec je autista. Když mu nebyly tři, dostali jsme jeho oficiální diagnózu autismus poruchu spektra a vydali jsme se na velmi cílevědomou cestu, abychom mu pomohli být co nejšťastnější a nejúspěšnější, aniž bychom se kdy pokoušeli potlačit autistické výstřednosti, které Walkera dělají, chodec.
O tři roky později je z něj doslova nejúžasnější dítě na světě. Vím, že si budete myslet, že jsem zaujatý, ale myslím, že v tomhle mám pravdu. Je to prostě šťastný, svérázný malý podivín v těch nejlepších ohledech a troufám si komukoli, aby se s ním setkal a nejen ho zbožňoval. Je lehký v lidské podobě. Živý sluneční paprsek. Je to také obrovská bolest v zadku, jak mají všechny děti nárok.
Vím, že pokud jde o Walkera a jeho neurotypické vrstevníky, mají mnohem více podobností než rozdílů.
Ale to proto, že rozumím autismu. Vím, že být autistou znamená pro různé lidi mnoho různých věcí a vědomí, že Walker je autista, vám o něm neřekne téměř nic. Pořád ho musíte poznat, jako každé neurotypické dítě. Když to uděláte, zjistíte, že skrývá vesmír s potenciálem a my jsme teprve začali škrábat na povrch, jak úžasný bude. (To je omračující, protože už je tak úžasný!)
Bohužel mnoho lidí slyší světový „autismus“ a okamžitě začnou používat své omezené chápání spektra k vytváření domněnek a úsudků. Považují autisty za homogenní skupinu téměř identických lidí s více omezeními než schopnostmi.
To může vést k nejtěžší části toho, být atypickým dítětem: vyloučení.
Nemohu vám říci, kolikrát lidé předpokládali, že Walker nesnáší hlasité zvuky, jasná světla a davy lidí, a potažmo bude nenávidět narozeninové oslavy, církevní události, zvláštní příležitosti a zábavné výlety.
Ale Hádej co? Walker žádnou z těchto věcí nenávidí! Při ohňostroji může viset. Rád se dívá na film v divadle. Letos navštěvoval prázdninovou biblickou školu v místním kostele a RÁDI křičel, zpíval, vyráběl řemesla a hrál si s hordami dětí.
Jasně, občas potřebuje pauzu. Jednou za čas pozná své limity a vzdálí se od akce, aby si zahrál sám a jen tak odpočíval se svým iPadem. Jedna z věcí, na kterých jsme s Walkerem velmi tvrdě pracovali, je umožnit mu odejít, místo aby se rozplýval. V pouhých šesti letech si pamatuje tolik času skvěle.
Ale chce tam být. I když je na okraji pozorování, chce být pozván. Dokáže najít radost, když sleduje ostatní děti při věcech, které on sám dělat nechce. V tomto ohledu je jako jeho matka. Nikdy nejsem šťastnější, než když stojím na kraji tanečního parketu a pozoruji ostatní svatební hosty, jak stříhají koberec. Někteří z nás jsou jen rození pozorovatelé.
Jednou za čas může můj chlapec skočit a udělat něco, co nikdo nečekal. Když jsme se zúčastnili noční akce v naší místní zoo, doslova prosil, aby jel 110 stop a 28 mil za hodinu. Neviděl jsem, že to přichází, a jsem jeho matka!
Walker je pro mě tak výjimečný a rozkošný, ale není ničím výjimečným, pokud jde o atypické děti. Děti, které žijí s odlišnostmi, chtějí být zahrnuty do vašich plánů a je kruté se rozhodnout je nepozvat pouze na základě vašeho (možná velmi nesprávného!) vnímání jejich schopností.
Jedna z manter, podle které žijeme, když se pro Walkera rozhodujeme, je „předpokládat kompetence“. Tuto myšlenku používáme, když máme možnost zapojit i další lidi.
Předpoklad kompetence jen znamená, že když oslovíte osobu, jejíž schopnost pohodlně prospívat v určité situaci není bezprostředně známí, přistupujete k nim způsobem, který předpokládá, že se mohou a budou učit, rozumět a účastnit se aktivita. Nechat jim rozhodnout, zda je to pro ně dobrý nápad.
Můžete dát jasně najevo, že jste ochotni nabídnout jakékoli ubytování, o které budou chtít – jen se ujistěte, že to děláte uctivým a optimistickým tónem. Udržujte to věcné. Postižení a rozdíly nejsou ostudné a nemusíme kolem nich chodit po špičkách, jako by to byla malá špinavá tajemství.
Tady je věc, kterou si z toho chci odnést: Není těžké být Walkerovou mámou. Milovat ho a obhajovat ho je snadné. Prakticky ho uctívám. Je pro mě dokonalý.
Ale to je Těžko vědět, že musí žít ve světě, kde ty samé vrtochy, kvůli kterým ho zbožňuji, jsou vlastnosti, kvůli kterým ho ostatní nechápou nebo ho předem odsoudí. Vědomí, že ho nemohu ochránit před nevědomostí a vyloučením, vyvolává pocit, že se mé srdce může rozpadnout na kusy.
A abych byl úplně upřímný, Walker se lidem zvenčí obvykle jeví jako typický. Vím, že mu to ušetří spoustu času. Děti, jejichž odlišnosti a postižení jsou bezprostřednější, dostanou ještě větší soudnost, a to je úplně na hovno.
není to v pořádku. To není fér.
Atypické děti ve vašich kruzích jsou plné úžasu, radosti a potenciálu, lásky a kouzel a vaším úkolem jako rodiče je pomoci vašim neurotypickým a nepostiženým dětem to vidět. To začíná tím, že se VY rozhodnete tomu porozumět a věřit.
Každý si zaslouží pozvání. Každý si zaslouží místo u stolu. Každý si zaslouží být vidět přesně takový, jaký je, a oslavován, i když jeho úspěchy vypadají jinak, než byste čekali.
Dejte dětem jako já šanci zpochybnit vaše vnímání lidí, kteří existují mimo rámec toho, co jsme považovali za „průměrné“. Kdo se chce snažit být průměrný? Zahrnout všechny není dobré jen pro odlehlé – dělá to každého lepším. Způsobuje, že my ostatní vidíme věci, které jsme předtím neviděli. Povzbuzuje nás k tomu, abychom zvyšovali laťku a prosazovali rozumné úpravy pro všechny, i když je osobně nepotřebujeme.
Neméně důležitou součástí předpokladu kompetence je přijmout, že člověk zná své limity lépe než vy. Laskavě přijměte zdvořilé „ne, děkuji“ a nenechte se urazit. Moje dítě by mohlo slyšet o vašich narozeninových plánech a říct: "Hm, díky, ale v žádném případě." Ale zaručuji, že i tak bude rád, když ví, že jsi ho tam chtěla. Koneckonců je to jen dítě – a jako každé jiné dítě se chce cítit jako součást skupiny.
