Ve vašem životě je mnoho věcí, které se změní, když získáte a diagnóza chronického onemocnění. Je tu úleva, že máme více odpovědí a v ideálním případě cestu k léčbě. Ale pro rozlehlé většina lidí s chronickými nemocemi, které jsou považovány za „neviditelné“ — mohou také existovat další skryté problémy, které přicházejí s životem s něčím, co je tak velkou součástí vašeho života, že mnoho lidí nemůže okamžitě pochopit.
„Mít chronické onemocnění může být pro jednotlivce a rodinu velmi obtížné fyzicky i duševně, zejména takové, které je neviditelné,“ Turiya Powell, MA, licencovaná klinická Duševní zdraví Poradce Thriveworks v Cary která také sama žije s neviditelnou nemocí (roztroušená skleróza), říká SheKnows. „Často jde deprese ruku v ruce s nemocí, kterou jedinec pravidelně zažívá příznaky, od mírných až po těžké, ale protože jsou neviditelné, nedostává se jim takové podpory potřeba. Problémem může být také úzkost, protože symptomy se mohou objevit v náhodných situacích, a tak ovlivnit, jak jednotlivci fungují v různých situacích.
“Pokud vypadáte zdravě, lidé předpokládají, že s vámi není nic v nepořádku.“
Laura Torchinsky ze Silver Spring, MD má Revmatoidní artritida a říká SheKnows, že může být náročné orientovat se v domněnkách ostatních lidí o její nemoci a o tom, co se děje v jejím těle.
“Pokud vypadáte zdravě, lidé předpokládají, že s vámi není nic v nepořádku. Jel jsem v přeplněném vlaku metra, stál jsem v uličce, s bolavými nohami nebo ztuhlými prsty, kvůli kterým je těžké se udržet. Nikoho by nenapadlo nabídnout mi místo, protože vypadám ‚dobře‘. Může to být velmi frustrující. Často se mě ptali, proč používám parkovací štítek pro handicapované,“ říká Torchinsky. „Žít s chronickým onemocněním je psychicky i fyzicky náročné. Občas nosím ortézu na kotník. Když si toho lidé všimnou, ptají se proč. Z nějakého důvodu se mi zdá těžší říct ‚Mám revmatoidní artritidu‘, než kdybych řekl ‚Vyvrtnul jsem si kotník!‘“
Ta myšlenka, zda skutečně „vypadáte“ nemocně – a nutnost vysvětlovat osobní lékařské informace přátelé, spolupracovníci a dokonce i cizí lidé – to je něco, co se neustále objevuje, když mluvíte s lidmi, kteří chronický neviditelné nemoci. Lidé mají pocit, že kromě toho, že žijí své životy se svými podmínkami, také musí neustále vysvětlovat, obhajovat a ospravedlňovat své zkušenosti nebo dokonce úpravy, které potřebují, aby se přes to dostali den. Je to tedy dvojí povinnost, že absolutně nikdo by nežádal.
„Mnoho nemocí je neviditelných, což znamená, že neexistují žádné vnější indikátory toho, že se jedinec ve skutečnosti potýká s nějakou nemocí. Jedna poznámka, kterou jako člověk žijící s roztroušenou sklerózou často dostávám, je: ‚Páni, nevypadáš nemocně,‘ dodává Powell. "Tento komentář je frustrující, protože se ptám, jak vypadá ‚nemocný‘?"
Podpora duševního zdraví, když je něčí nemoc „neviditelná“
Existují však způsoby, jak mohou lidé, kteří zažívají tyto problémy, získat podporu – a způsoby, jak to získat naše komunity udělat lépe, pokud jde o vytvoření prostoru na podporu další daně z duševního zdraví, která s nimi může přijít podmínky.
A možná, nejzřejměji lidé mohou začít tím, že nebudou předpokládat, že mohou někdy vědět něco o zdraví jiné osoby, když se na ně podívají. Může být náročné překonat tyto vrozené předsudky, ale je velmi užitečné si neustále připomínat, že nevíte žít v těle jiné osoby a nesedět na schůzkách s jejich lékařem, než uděláte jakékoli komentáře, které by mohly být zraňující.
Tento druh přerámování a opuštění předpokladů může také usnadnit vytváření inkluzivnějších prostředí, které se cítí bezpečně a otevřené lidem žijícím s neviditelnými nemocemi a postižením.
“Říkám lidem, že jsem prvních 30 let RA strávil tím, že jsem se to snažil skrývat. Příštích 30 let strávím tím, že budu říkat každému, kdo bude poslouchat!"
„Komunita může být nápomocná tím, že bude respektovat, naslouchat a chtít se učit,“ říká Powell. "Navíc poskytování služeb, jako je cvičení pro postižené a podpůrné skupiny, by mohlo být velmi přínosné."
A pro lidi žijící v těchto podmínkách je důležitější než kdy jindy, abyste se necítili nuceni skrývat nebo maskovat to, čím procházíte, nebo sami bojovat.
“Mluvit o tom! I když se to zpočátku může zdát trapné, je tak užitečné o tom mluvit,“ říká Torchinsky. „Mám RA přes 30 let. Teprve během několika posledních let jsem se zapojil do trpělivé advokacie a bylo psychicky těžké se tam dostat. Bylo to velmi katarzní. Říkám lidem, že jsem prvních 30 let RA strávil tím, že jsem se to snažil skrývat. Příštích 30 let strávím tím, že budu říkat každému, kdo bude poslouchat!"
