Brečela jsem na synovi první den školky. Když jsem držel jeho malou ruku ve své, škola, docela typická základní škola, se najednou zdála obrovská. Když jsem se rozhlédl po ostatních maminkách, viděl jsem, že nejsem sám. Došlo k nevyřčenému kamarádství, vzájemnému porozumění, že všichni zažíváme klíčový okamžik v životě našich dětí. Vyměnili si jemné, povzbuzující úsměvy, které říkaly "Je to těžké, ale bude to jednodušší."
Pro mě však ne. Ve skutečnosti to bylo těžší.
Ten první školní rok v mé mysli vyčnívá jako jedno z nejtěžších období mé rodičovské cesty. Téměř denně, něco tam bylo. Telefonát od ředitele. E-mail od učitele. Růžový lístek, který mi poslal domů k podpisu. Další cesta do kanceláře. Neustálá, zdrcující frustrace z přemýšlení o tom, co dělám špatně, proč moje dítě bojuje o tolik víc než jeho vrstevníci.
Jednoho dne zavolala sestra. Zvracel ve škole a potřeboval ho vyzvednout. Ale spíše než starost nebo lítost, to je typické
Ach, ubohé dítě! mateřský instinkt, co jsem cítil jako první, byla úleva. Díky bohu, že už zase nemá potíže. Péče o nemocné dítě je stresující, ale vypořádat se s málem zkažený žaludek byl to stres, který jsem věděl, jak zvládnout. Udržujte ho hydratovaný. Sledujte jeho teplotu. Dejte mu jablečný protlak, slané tyčinky, toasty. Nechte ho odpočívat. Dejte mu na čelo chladnou žínku. Třete mu záda. Utěšte ho. Opakovat. Ale neexistuje žádná příručka, žádný konkrétní lék na chování.Jednoduše jsem byl bezradný.
Proběhlo několik schůzek s poradcem školy, učiteli, ředitelem. Byl proveden IQ test, aby se zjistilo, zda byl nadaný nebo opožděný; kterýkoliv z nich mohl vysvětlit jeho potíže ve škole, ale ukázalo se, že ani jedno nebylo. Byl naprosto průměrný; látce rozuměl snadno, ale ne tak snadno, aby se nudil. Byl chytrý, ale ne tak chytrý, aby se cítil nezpochybnitelný. Nesnažil se o to Učit se; snažil se o to být. Být zticha, být v klidu, být soustředěný, být v klidu. Být jako všichni ostatní.
V těch nejobrannějších chvílích mě napadlo, jestli to možná není jen chlapec, náchylnější k hlučnosti a energii. Koneckonců, dívky mají tendenci dospívat rychleji než chlapci. Rychleji si také rozvíjejí určité dovednosti, včetně školou požadované dovednosti sedět v klidu a po dlouhou dobu. Ostatní chlapci v jeho třídě na tom byli určitě stejně? Soucit v jejich tvářích mi řekl vše, co jsem potřeboval vědět.
Přesto mám sám ADD neboli poruchu pozornosti (nyní nazývanou ADHD). Jako tiché a dobře vychované dítě byla moje nepozornost učiteli z velké části přehlížena a v době, kdy mi byla diagnostikována, jsem již zaostával. Alespoň teď mohu zabránit tomu, aby můj syn čelil stejnému osudu.
Vzal jsem ho do místní terapeutické praxe, abych ho formálně vyhodnotil, plně přesvědčen, že má hyperaktivnější formu ADHD. Bylo nám řečeno, že testování bude trvat dvě sezení, ale on ve skutečnosti trval tři. Zdá se, že přimět ho, aby se soustředil dostatečně dlouho na to, aby skončil ve stanoveném čase, byla docela výzva, která jen utvrdila mou diagnózu křesla.
Schůzka po posudku tedy vypadala jako pouhá formalita – schůzka, která mi měla sdělit, co už vím a jsem velmi obeznámeni s. Když jsem seděl naproti lékaři, cítil jsem se klidný a připravený. I trochu nedočkavý. Byl jsem plně připraven na oficiální zjištění ADHD. Čím jsem byl ne připravená však byla její skutečná diagnóza: autismus.
Moje první reakce byla nedůvěra, po níž následovalo podráždění. Je zřejmé, že tato lékařka nevěděla, co dělá. Vykazoval jasné známky ADHD – hyperaktivitu, impulzivitu, potíže se sezením a zachováním klidu, neustálé vrtění se. Ale nebylo tam žádné mávání rukou, žádné výbuchy nebo zhroucení, žádná averze k objetí. Neměl žádné savantní schopnosti ani kognitivní zpoždění. Ve skutečnosti neměl žádné zpoždění; všechny své milníky splnil včas. Kde měla autismus?
Opět se do popředí dostala moje vlastní obrana. Ale když vysvětlovala své úvahy, začal jsem polevovat ve své ostražitosti. Můj dřívější vzdor povolil a změnil se v něco podobného porozumění. Najednou všechny jeho výstřednosti, ty malé zvláštnosti, které jsem denně vídal, začaly dávat smysl. Způsob, jakým neustále opakoval určitá slova nebo zvuky. Jak by si řadil své hračky, místo aby si s nimi jen hrál. Jeho extrémní vybíravost v jídle. Jak se mě často ptal, jestli jsem šťastný, když jsem se neusmíval.
Po zbytek našeho setkání jsem zachoval klid. Ptal jsem se, dělal si poznámky a dostával doporučení. V duchu jsem si udělal kontrolní seznam dalších kroků, které musím udělat. Soustředil jsem se na pragmatické, ne na emocionální turbulence, které ve mně narůstají. Slzy tekly až později, cestou domů, když mě to zasáhlo: Byla jsem autistická matka. Moje zkušenost z mateřství bude vždy jiný, stejně jako zkušenost mého syna se světem bude také nekonvenční.
Od této počáteční diagnózy uplynulo více než pět let a došlo k mnoha vzestupům a pádům. Navigace v procesu IEP. Pokusy a omyly různých možností léčby. Musím držet jazyk za zuby pokaždé, když mi někdo řekne, že „nevypadá jako autista“. Zlomení srdce při pohledu na jiné děti ho vylučuje. Hrdost na to, že vidí, jak uspěl, a věděl, jak tvrdě musí pracovat. Jeho smysl pro humor. Jeho překvapivě bystrá povaha. Probíhající sociální boje. Přemýšlím, jestli to někdy bude jednodušší. Frustrace. Ten smutek. Ta osamělost. Neustálá únava. Zdrcující úzkost.
Je zde také tlak dát lidem to, co chtějí; povznášející a inspirativní příběh. Ten, který říká "Dokázal jsem to, ty můžeš taky!" Příběh o triumfu tváří v tvář nepřízni osudu. Poselství naděje, které odráží neoficiální slogan mateřství, že být mámou je ta nejpřínosnější práce na světě.
Ale pravdou je, že být autistickou matkou je opravdu těžké. Moje cesta mateřstvím nevypadá jako cesta jiných lidí. Rozhodně to není to, co jsem očekával. Některé dny se necítím naplněný – jen se cítím vyčerpaný. A víš ty co? To je v pořádku.
