Když poprvé dostanete novou diagnózu – jakoukoli diagnózu – máte na mysli milion a půl věcí. Seznamy úkolů specialistů, se kterými se lze spojit, schůzky, které je třeba domluvit, a členové rodiny, do kterých se lze připojit, mohou být trochu skličující. Takže, když ty získat potvrzení, že máte revmatoidní artritidu (RA), možná si opravdu rychle uvědomíte, že existuje spousta věcí, které ještě nevíte (a v některých případech ani nevíte, do jaké míry to nevíte!) a to může být rozhodně zastrašující.
Ale to je důvod, proč jsou tam vaši lékaři a chtějí, aby byl zážitek co nejpříjemnější a bez strachu. Chcete-li tedy získat trochu více informací o tom, co přesně váš lékař chce, abyste věděli a co rozhovory, které doufají, že povedou s pacienty o jejich diagnóze RASheKnows mluvila s několika lékaři ze skutečného života, aby se podělila o otázky, které by si opravdu přáli, aby jim položili na svých schůzkách.
"Jak může diagnóza RA ovlivnit mou schopnost mít děti nebo se starat o svou rodinu?"
"Upozorňuji na to, protože si myslím, že plánování je důležité, a osobně mluvím o obavách souvisejících s plodností, plozením dětí a těhotenstvím, protože RA má různé výsledky související s těhotenstvím." Dr. Brett Smith, revmatolog z nemocnice Blount Memorial Hospital v Maryville, Tennessee říká SheKnows. "Navíc mnoho léků není kompatibilních s těhotenstvím nebo kojením, takže chci, aby ženy byly poučeny." o jejich možnostech a pochopení RA nemusí bránit jejich schopnosti mít děti, kojit je nebo je vychovávat rodiny.”
"Jak moje strava hraje roli při kontrole RA?"
"Myslím dieta je u mnoha jedinců s RA podhodnocena. Nově se objevující výzkumy naznačují, že naše střevní bakterie hrají důležitou roli v riziku onemocnění a symptomech,“ říká Dr. Smith. „Existují pozitivní studie, které poukazují na přínosy dietních změn, jako je přechod na veganství, na bolesti kloubů a celkovou aktivitu onemocnění. Navíc západní diety (těžké v živočišných produktech) mohou zvýšit riziko kardiovaskulárních onemocnění a u pacientů s RA je zvýšené riziko srdečního infarktu.
"Jaké zdroje mohu použít ke zlepšení svého porozumění RA?"
„Myslím si, že dobrý zdroj má dlouhou cestu, pokud jde o výchovu pacientů a rodiny. Existuje spousta informací a mnoho věcí, ze kterých si můžete vybrat,“ dodává Dr. Smith. “Americká vysoká škola revmatologie webové stránky, stejně jako Nadace pro artritidu, jsou dvě dobrá místa, kde začít. Pacienti by měli chápat, na čem záleží, na čem zadávají do vyhledávacího pole, protože vyhledávače budou vytvářet výsledky na základě toho, co pacient hledá při opakovaném hledání, ne nutně to, co je správná odpověď vědecky.”
"Měl bych být vyšetřen na RA, pokud ji má člen rodiny?"
„Myslím, že je to diskutabilní téma. V USA bychom nemuseli nutně vyšetřovat asymptomatické jedince. Nicméně genetika představuje asi 1/3 rizika rozvoje RA, takže má významnou váhu,“ říká Dr. Smith. „V Evropě existují ‚kliniky pro ranou artritidu‘, které dokážou identifikovat lidi dříve v kurzu. Čím dříve je RA zachycena v laboratořích, anamnéze nebo vyšetření, tím lepší je výsledek a mnohokrát tím méně léků je zapotřebí k její kontrole.“
"Jaká je časová osa z hlediska symptomů a léčby?"
„Pro některé pacienty může být poslech o diagnóze, možnostech léčby a vedlejších účincích najednou ohromující, někdy to může lidi odradit od rozhodování a zahájení terapie. V závislosti na pacientovi a okolnostech však rozhodnutí nemusí být nutně učiněno okamžitě,“ Dr. Arundathi Jayatilleke, revmatolog z Temple Health ve Philadelphii, PA říká SheKnows. “Je dobré porozumět nejen možnostem, ale také naléhavosti a potenciálním nevýhodám odkládání terapie. U některých lidí je riziko oddálení léčby nižší, ale je proměnlivé.“
"Co bych měl očekávat od léčby?"
"Někdy poskytovatelé předepisují léky a plánují následnou schůzku za tři měsíce, ale různé terapie zaberou různou dobu, než začnou fungovat." Pacienti by měli vědět, kdy mohou očekávat přínos a co mohou mezitím udělat, aby pomohli kontrolovat své příznaky,“ říká Dr. Jayatilleke. „Měli by se také zeptat, co by měli dělat, pokud terapie nefunguje tak, jak se očekávalo, nebo pokud musí léčbu ukončit. léky kvůli vedlejším účinkům: měli by zavolat, naplánovat další schůzku nebo počkat na plánovanou schůzku následovat? Tímto způsobem lidé chápou očekávání, jak dobře budou věci fungovat a jak dlouho to může trvat jak se vypořádat, když věci nefungují dobře, aby nepředpokládali, že musí čekat měsíce, aby udělali a změna."
"Jakou roli bude hrát fyzikální terapie a cvičení při zvládání symptomů?"
„Někteří lidé se zdráhají zvýšit fyzickou aktivitu kvůli strachu z bolesti, zatímco jiní touží cvičit a dělat více. I když obecně povzbuzujeme lidi, aby byli co nejaktivnější, je užitečné získat představu o tom, zda nějaké existují omezení cvičení nebo jakákoliv opatření nebo známky toho, že by lidé měli svou aktivitu vrátit zpět,“ Dr. Jayatilleke dodává. "Pro některé lidi neexistují žádná specifická omezení, ale je dobré pochopit, zda některé činnosti mohou být bolestivé. U jiných může zánět kloubů krátkodobě omezovat aktivity, ale nemusí to být trvalé omezení. A konečně, fyzikální terapie a pracovní terapie mohou být užitečné pro různé symptomy a lidé by se také měli ptát na užitečnost a načasování těchto terapií.
"Jaká je moje aktivita nemoci?"
"To je obvykle hodnoceno jako remise (žádná aktivita) nízká, střední a vysoká. Znalost aktivity onemocnění pomáhá lékařům určit nejlepší možnosti léčby k určení přínosu a rizika. Vyšší aktivita onemocnění naznačuje zvýšené riziko poškození, deformace a invalidity,“ Dr. Scott Zashin, revmatolog z Dallas Rheumatology Practice říká SheKnows. "Nižší aktivita onemocnění snižuje riziko těchto výsledků." V důsledku toho máme tendenci být agresivnější v našem léčebném přístupu s vysokou aktivitou onemocnění. Existuje řada metrik, které revmatologové používají k výpočtu aktivity onemocnění. Příklady zahrnují DAS 28, HAQ a CDAI.
"Jak se mám orientovat ve svém pojištění?"
„Pro příjemce Medicare a ty, kteří mají ve svém pojištění na výběr, se mě prosím zeptejte, s jakými pojištěními je snadné pracovat a se kterými ne,“ Dr. Robert Hylland, revmatolog z revmatologických center v západním Michiganu říká SheKnows. „Pokud jde o drahé léky a vyšetřovací studie, které jsou často potřebné pro optimální léčbu pacienta s RA, s některými pojištěními nelze pracovat a pacient tím trpí to."
"Co byste dělal, kdybyste byl v mé kůži?"
„Za 42 let jsem si takovou otázku nikdy nepoložil. Otevírá dveře pro odhalení veškeré moudrosti a učení, které jsem při řízení nashromáždil Revmatoidní artritida pro tisíce pacientů. Signalizuje otevřenost změnám, které jsou tak velmi důležité pro dosažení nejlepších výsledků,“ dodává Dr. Hylland. „Mohu sdílet charakteristiky těch pacientů, kteří mají nejlepší výsledky, a pacientů s nejhoršími výsledky. Otevírá konverzace o dietě a dietě, kouření a jeho nepříjemných účincích na RA, definuje realistická očekávání a provádí nezbytné úpravy v pracovních rutinách a domácích činnostech, vysvětlovat své důvody pro volbu léků a důležitost přiměřeného odpočinku a optimistického přístup. Takový rozhovor buduje důvěru ve vztah mezi lékařem a pacientem a že důvěra je zásadní pro dosažení nejlepších výsledků.“
Pokud vy nebo někdo, koho milujete, procházíte novou diagnózou revmatoidní artritidy, pamatujte, že vaši lékaři jsou skvělým zdrojem pro znalosti – pokud můžete, využijte toho, co vědí, a začněte s těmito důležitými rozhovory brzy, abyste se lépe etablovali jako mocní zdravotní péče tým.
