Jako většina malých dětí jsem to neměl pevně v rukou složitosti revmatoidní artritidy. Věděl jsem, že to má matka i její matka, ale tak, jak to říkala moje babička s tlustým východním Evropský přízvuk – „Arthur Itis“ – mě přivedl k přesvědčení, že za ně může muž jménem Arthur bolest.
Jak jsem stárl, postupně jsem chápal více o tomto stavu a o tom, jak to znamená, že někdy maminčino tělo bolelo tak, že nebyla schopna lézt na podlahu a hrát si se mnou. A jak to byl také důvod, proč jsem byl požádán, abych babičce na konci dne připravil teplou koupel nohou.
Ale až když jsem se blížil k dospělosti, viděl jsem druhou stranu revmatoidní artritidy (RA). Ano, byla to příčina matčiných bolestí kloubů, ale to byla jen část příběhu. Jak se ukázalo, zbytek schovala - jako únava, slabost a dopady na duševní zdraví – ode mě roky, vysvětlující, že nechtěla dej mi něco jiného, o co se mám starat.
Po obrácení naší role, když jsem se stal pečovatelem, jsem se snažil mít na paměti, že RA je mnohem víc než bolavé klouby a ne být ráno velmi mobilní: Vyžadovalo to další úroveň trpělivosti a porozumění, aby bylo zajištěno, že dostává to, co má potřeboval. Pokud jste se ocitli v podobné pozici, zde je to, co byste měli vědět o péči o někoho s RA, včetně informací od pečovatelství odborníci, lékaři a ergoterapeut.
Respektujte bolest člověka
To zní jasně: Samozřejmě víte, že osoba, o kterou se staráte, trpí bolestí. Ale Nicole Brackett, manažerka poskytování péče a vzdělávání ve společnosti Homewatch CareGivers, říká, že je za tím víc. „Jako domácí pečovatelka o někoho s RA je důležité pochopit, že bolest způsobená artritidou může být velmi vysilující,“ říká SheKnows. "Je také důležité radit lidem, aby ‚respektovali bolest‘, protože bolest je varovným signálem, který se snaží upoutat naši pozornost, abychom mohli řešit, co se děje."
Pochopte, že RA je více než bolest kloubů
Ve stejné době, Dr. Saurabh Srivastav, lékař a spoluzakladatel Dr. Artritida, říká, že je důležité mít na paměti skutečnost, že RA není „jen artritida“ a může ovlivnit několik oblastí lidského těla. „Ve skutečnosti pacienty s RA bez konce frustruje, když lidé předpokládají, že jejich nemoc je prostě problém s klouby,“ říká SheKnows. "Ano, RA nejprve postihuje vaše klouby, ale může také ovlivnit vaše orgány."
Kromě toho může způsobit jak RA samotná, tak i léky k léčbě tohoto stavu vyčerpávající únava a mozková mlha, nespavost, kolísání hmotnosti a další symptomy chronická bolest. „RA se vplíží do každého centimetru vašeho způsobu života a může způsobit, že se mnoho pacientů bude cítit izolovaně,“ vysvětluje Srivastav. "Pochopení toho, jak velký dopad může mít RA na něčí život, vám pomůže stát se soucitnějším pečovatelem."
Dávej pozor
Protože se příznaky RA mohou lišit od každodenního, je důležité, aby pečovatelé aktivně sledovali míru nepohodlí dané osoby. „Lidé s RA potřebují léky, které jim zmírní bolest, a je třeba je brát okamžitě,“ řekl Raymond Dacillo, ředitel operací ve společnosti Zdravotní služby C-Care, kanadský poskytovatel domácí péče a zdravotnická personální agentura, říká SheKnows. "Ošetřovatelé musí věnovat pozornost tomu, s jakou bolestí se lidé s RA denně potýkají, aby určili, kolik odpočinku nebo cvičení by ten den potřebovali."
Ve stejném duchu Brackett radí, aby pečovatelé o lidi s RA pravidelně kontrolovali počasí: „Jak teplo, tak zima mohou ovlivňují pohodu v závislosti na osobě, takže se ujistěte, že hledáte vzory a jak vytvořit úroveň pohodlí, když se teploty mění,“ řekla poznámky.
Péče bude mít různé podoby
Podle Dr. Janelle Laughlin, a UCHealth revmatologa v Longmontu v Coloradu by lidé pečující o pacienty s RA měli rozpoznat potřebu podpory na více úrovních. „Například pacienti mohou potřebovat nástroje v domácnosti, aby byli úspěšní, jako jsou kuchyňské náčiní se širším úchopem, kliky na dveřích a odstraňování koberců, které by mohly způsobit pád,“ říká SheKnows. "Pacienti s RA ráno více bojují se ztuhlostí a bolestí, takže schůzky nebo plánování úkolů může být efektivnější odpoledne."
Pomoci může spolupráce s ergoterapeutem
Protože RA ovlivňuje téměř každý aspekt lidského života, někdy mohou potřebovat další pomoc provádění určitých každodenních úkolů – nebo alespoň pokynů k jejich plnění, které odpovídají jejich úrovni mobilita. Zde se může hodit ergoterapeut (OT). "Specializujeme se na to, že pomáháme lidem přijít na to, jak se vyrovnat s obtížemi v životě, abyste mohli žít život," Dr. Brandy Archie, pracovní terapeut a zakládající ředitel společnosti Přístupné bydlení říká SheKnows.
A nemusíte čekat, až uvidíte OT, dokud nejsou klouby člověka tak deformované, že potřebují dlahy. „Celkové dopady na tělo mohou ztížit jednoduché věci, jako je schopnost vidět tabuli ve třídě nebo mít energii dokončit sprchu, odejít z domu nebo být schopen fungovat v horkém a vlhkém klimatu,“ Archie vysvětluje. "OT mohou pomoci najít způsoby, jak tyto věci znovu usnadnit."
Být flexibilní
RA je chronický stav se sporadickými, někdy náhlými změnami symptomů – a ti, kteří se o pacienty s RA starají, si toho musí být vědomi. „Pečovatelé potřebují dát svým blízkým nějakou milost,“ vysvětluje Laughlin. „Jednoho dne se mohou zdát naprosto v pořádku. Druhý den mohou bojovat se základním úkolem. Proměnlivost a neočekávanost vzplanutí může být pro pacienty a rodinné příslušníky velmi frustrující, protože narušuje běžnou rutinu. Pochopení potřeby být flexibilní je důležité, protože RA je dlouhodobá nemoc.“
Pohněte se
Pokud jde o lidi s RA, Laughlin říká, že „pohyb je mléko“ – což znamená, že ti, kteří jsou aktivní, se mají z dlouhodobého hlediska lépe, „proto se doporučuje povzbuzovat fyzickou aktivitu. Jedním ze způsobů, jak toho dosáhnout, říká Dacillo, je připojit je k jejich cvičení a protahování: „Když se s nimi pečovatel účastní, povzbuzuje je to k fyzickým aktivitám, které pomáhají snížit bolest.“
Ale zároveň si pamatujte, že pacienti s RA mají dobré a špatné dny. „Jakkoli chcete, aby se pacienti pohybovali a zůstali mobilní – což u RA ve skutečnosti hodně pomáhá – snažte se na ně příliš netlačit,“ vysvětluje Srivastav. "V dobrých dnech je pro ně snadné se přemáhat, a když se tak stane, nevyhnutelně to povede k velmi špatnému dni poznamenanému bolestí a únavou."
Podporujte používání nástrojů a pomůcek
Když se staráte o někoho s RA, Brackett říká, že je důležité podporovat používání pomocných zařízení doporučených fyzickými a ergoterapeuty, aby jim pomohli maximalizovat jejich nezávislost a zároveň se vyhnuli zbytečnému zatížení jejich postižených klouby.
„Mnoho pacientů s RA, zejména těch, kteří byli právě diagnostikováni, má tendenci vyhýbat se používání nástrojů a pomůcek, protože to umocňuje představu, že jsou postižení,“ vysvětluje Srivastav. „Zkuste pomoci normalizovat používání těchto nástrojů. Byli byste překvapeni, jak moc může jednoduchý návlek na kolena pomoci udržet mobilitu během dne, nebo jak může spaní s párem kompresních rukavic minimalizovat ranní bolesti zápěstí a rukou.“
Nezapomeňte se o sebe postarat
Když se tak soustředíte na péči o někoho jiného, může být snadné zanedbávat své vlastní potřeby – ale když to uděláte, nikomu to nepomůže. "Být pečovatelem o někoho s RA může být náročné," říká Brackett. „Může to být velmi stresující, což vede k pocitům smutku, ztrátě spánku nebo dokonce k fyzickým onemocněním, jako jsou bolesti hlavy. Tento stav vyžaduje nejen fyzickou podporu, ale také emocionální podporu, která zajistí, že osoba žijící s RA bude uvolněná, pohodlná a zůstane co nejpozitivnější.“
