Když se mi koncem listopadu 2019 narodila dcera, sestřičky v nemocnici si šeptaly o nové onemocnění zvané COVID-19 která se šířila Čínou. O tři měsíce později bylo vše v uzamčení. Stejně jako všichni ostatní mě zajímalo, jak dlouho to může opravdu trvat – jistě bylo jen otázkou času, než přijdou na lék, nebo nemoc vymizí a my se všichni vrátíme do normálu? Drželi jsme svá miminka pevněji, ale jak se k nám dostávaly zprávy z Itálie a New Yorku a chmurná realita stoupající počty a děsivé úmrtí nebyly jen v zámoří, ale v naší zemi, v našem státě, v našem městě – já zpanikařil.
Můj čtyřletý syn Trip je neverbální a má autismusa ani vám nedokážu popsat strach, který se zmocnil, když jsem si uvědomil, že pokud by Trip onemocněl COVIDem, je velmi možné, že by pocit, že se dusí – a nemohl by mi říct, že nemůže dýchat. Takže jsme přešli do režimu uzamčení, dezinfikovali jsme potraviny, nikoho jsme neviděli, nikam nechodili, ale jak se rok vlekl, uvědomil jsem si, že můj syn selhává.
a vzkvétající, nějakým překvapivým způsobem; takže tady je to, co jsem se naučil o výchově autistického dítěte během globální pandemie.Distanční studium fouká.
Když se školy vzdalovaly, začal jsem si bolestně uvědomovat jak dálkové studium selhávalo u dětí se speciálními potřebami, jako jsem já. Kromě ztráty terapeutických prostředků, které dostával ve škole, neexistoval žádný způsob, jak by Trip seděl nehybně a zíral na obrazovku každý den celé hodiny. Jeho ubohá učitelka, která se ze všech sil snažila zahrnout Tripa, mě sledovala, jak ho honím po domě, snažím se ho podplatit, prosit ho, přimět ho, aby byl jen v rámci hovoru Zoom. Po prvním dni se pokusil shodit můj notebook ze schodů. Kdykoli viděl notebook nebo tablet, začal plakat. Byl vzteklý a podrážděný, a dokonce i poté, co pro tento den dálkové studium skončilo, byl rozmrzelý a sotva spal.
Poté, co skončil první týden, kdy jeho logoped strávil 45 minut sledováním, jak se snažím přimět Tripa, aby se podíval na obrazovku (zatímco jsem novorozeně, snažím se slyšet pokyny terapeutů přes Tripův křik a pláč dítěte a držet všechny drobné hračky mého syna mimo mě. dcera's mouth) jsem se se slzami v očích zeptal jeho logopeda: "Jak to lidé dělají?!" Zavrtěla hlavou a řekla: „Možná děláme víc škoda než užitek."
Ulevilo se mi. Přiznání, že Trip z toho nic neměl a že to všechno dělalo, že všechny rozplakal (já, on, dítě) mi dal svolení říct: "Ser na to, Zoom!" a soustředit se na věci, které mohu změna. Jakmile jsem upřednostnil duševní zdraví svého syna, byl šťastnější a já byla šťastnější.
Podívejte se na tento příspěvek na Instagramu
Příspěvek sdílený Lily Burns (@lilyjburns)
Zmizni.
Žijeme na farmě v Connecticutu, takže jsme měli štěstí, že jsme se nemuseli příliš měnit, abychom byli v uzamčení úplně izolovaní. Neuvědomil jsem si, na kolika místech mimo školu jsem závislý, aby Trip spálil všechnu svou energii: plavání v místní YMCA, hraní na hřištích ve městě, týdenní hodiny gymnastiky. Najednou byla hřiště obalena žlutou výstražnou páskou, YMCA, gymnastikou. a měkké tělocvičny měly všechny zavřené dveře a já jsem zjistil, že googluji „kde si moje dítě může hrát“. Trip spálil všechny jeho smyslové hračky v řádu dnů. byl jsem Udělejte si bouři smyslových řemesela stále nedostával vstup, který potřeboval. Zatímco se někteří lidé pustili do pečení, koupili kozu nebo postavili svým dětem vnitřní skluzavku, já jsem hledal online pro odpověď na otázku: „Jak během toho přežívají ostatní rodiče se speciálními potřebami šílenství?"
Očividně nepřišla žádná odpověď. Ale našel jsem pár věcí, které mi usnadnily život. 98 procent času jsme trávili venku. Bloudili jsme po našem městečku, šli jsme po lesích, dokud slunce nezapadlo (ztratili jsme se), klopýtali přes řeku, která se stala naší novou oblíbené místo pro setkání (ztratili jsme se) a návštěva toho, co vypadalo jako na každé farmě v oblasti tří států (šokující, pár jsme se ztratili časy). Být venku se zdálo jako jediná možnost a ukázalo se, že je to nejlepší.
Jakmile udeřila zima a to nebylo možné (moje dítě nesnáší chlad), našel jsem způsoby, jak vnést ven dovnitř, jako je tento vnitřní houpačka od B4 Adventure, která promění dveře na klasickou houpačku, senzorickou houpačku nebo kruhovou tyč. Popadněte polštář, abyste mohli sklouznout ze schodů po zadku, a máte doma plnohodnotnou houpačku.
Ne všechny třídy mají čtyři stěny.
Každý měsíc, kdy školy zůstávaly odlehlé, jsem se propadala hlouběji a hlouběji do matčiny viny, že muselo být něco jiného, co bych mohla dělat, abych pomohla Tripa učit. Musí tam být něco víc, něco lepšího, něco, co jsem nedělal. Byla jsem vyčerpaná z neustálého pocitu, jako bych svého syna zklamala, a neustálé hrůzy, že on nebo já onemocníme nebo zemřeme. Nedostával se na terapii ve škole, žádní terapeuti k nám nechodili (kvůli pandemii) a měl jsem pocit, že mé mizerné pokusy o lekce domácího vzdělávání byly vtipné.
Ale tady je ta věc. Ne všechny třídy mají čtyři stěny. Trip zachytil kreslení během uzamčení, něco, o co nikdy předtím neprojevil zájem. Naučil se dávat svačiny do misek a na talíře, místo aby sáček vysypal na nejbližší povrch. Naučil se vytáhnout vidličku z kuchyňské zásuvky k jídlu a získat vlastní sklenici vody. Naučil se obejmout svou sestru a válet se z kopce. Naučil se, které kameny jsou nejlepší na stohování, a udělal hromady po celém našem dvoře. Naučil se zahradničit, a když jde teď v noci spát, zastrčím ho, popřeji dobrou noc a ODCHÁZÍM (velká výhra). Během zamykání se toho tolik naučil a já jsem se naučil vzdát se toho otravování máma vina to mě přesvědčilo, že dělám hroznou práci.
Podívejte se na tento příspěvek na Instagramu
Příspěvek sdílený Lily Burns (@lilyjburns)
Požádat o pomoc.
Jedna věc, která se dostala do ostrého středu, když pandemie zasáhla, bylo jídlo. Trip je neuvěřitelně vybíravý jedlík a má jen hrstku věcí, které sní. A ne způsobem, který se mi-opravdu-nelíbí-ale-jestli-to-volba-je-sněz-nebo-hladovět-hádám-sním-to. Nejraději by hladověl. Ale jak se regály s potravinami vyprázdnily a těch pár věcí, které sní, zmizelo, zjistili jsme, že voláme bezpočet obchodů s potravinami, snaží se najít položky online, dokonce i přes státní hranice, aby je našli jim. Jednou z takových položek jsou celozrnné kuřecí hranolky značky Yummy. Jen ta značka. Nechápu, jak to ví, zkoušeli jsme tam každý kuřecí potěr, dokonce jsme do krabice Yummy dali jinou značku, abychom se pokusili oklamat Tripa – bez úspěchu. (Nějak k šílenství, i když jsou všechny identické, on ví.) Jednoho dne, asi šest měsíců po uzamčení, jsme neměli tyhle kuřecí hranolky, prohledal jsem všechny místní obchody, snažil jsem se je najít online, dokonce jsem oslovil přímo značku a prosil je, aby mi řekli, kde najdu jim. Čirou hloupostí jsem náhodou našel obchod, kde tvrdili, že je prodali. Běžel jsem (ano, vlastně sprintoval) uličkou s mraženým jídlem, a když jsem našel prázdnou polici, kde měly být, propukl jsem v pláč. Nic neříká autistické rodičovství jako pláč v náhodném obchodě s potravinami uličky s mraženým jídlem nad kuřetem. Nejsladší žena za mnou přišla a řekla, že mi naprosto rozumí – její dcera měla Downův syndrom a jedla by jen arašídové máslo a želé nebo maku a sýr. Řekla mi, abych se obrátil na facebookovou skupinu pro rodiče dětí se speciálními potřebami, protože by mohli mít nějaké vodítka.
"Nebojte se požádat o pomoc!" zavolala přes rameno, když odcházela, a to mi zní v hlavě pokaždé, když se trápím.
Oslovil jsem skupinu na Facebooku, kterou navrhla, a oni měli potenciální zákazníky. Nemohu vám říci, jak moc bych si přál, abych požádal o pomoc dříve. Každý má svou komunitu, a jestli mě tato pandemie něco naučila, pak to, že jsme v tom všichni společně. Požádat o pomoc. Oslovte, pokud to potřebujete. Nebojte se dát se do toho – budete tak rádi, že jste to udělali.
Tyto slavné maminky aby se všichni cítili lépe, když sdílejí úspěchy a pády rodičovství.
