Lidé se zdravotním postižením jsou vystaveni zvýšenému riziku úmrtí na COVID-19, ale mnoho států, okresů a zemí je nedokázalo upřednostnit při zavádění vakcíny.
Jedenstudie, vedený FAIR Health a Johns Hopkins Medical School, zjistil, že lidé s vývojovými a intelektuálními postižení mají třikrát vyšší pravděpodobnost úmrtí na virus – úmrtnost odpovídá pouze jedincům s plícemi rakovina. Podobně an analýzy britského úřadu pro národní statistiku dospěl k závěru, že zdravotně postižení dospělí tvoří 59 procent úmrtí souvisejících s COVID-19 ve Spojeném království, zatímco tvoří pouze 17 procent populace. Dalšízpráva ukazuje, že lidé s poruchami učení měli šestkrát vyšší pravděpodobnost úmrtí na COVID než lidé bez.
Navzdory hojnému potvrzení místní vlády neustoupí. I když kvalifikaci byli upravené na národní úrovni, nemuselo by to nutně problém vyřešit. Kromě komplikací souvisejících se způsobilostí mnoho registrací očkování a informačních webů ignoruje
„Nejčastější chybou byl text s nízkým kontrastem, který ztěžuje čtení textu, zejména pro slabozraké uživatele,“Jared Smith, zástupce ředitele WebAim na Utah State University, říká Ví. Další časté problémy byly chybějící alternativní text místo obrázků, prázdné odkazy a tlačítka bez popisy a chybějící popisky vstupních formulářů, které popisují účel nebo funkci polí formuláře pro program pro čtení z obrazovky uživatelů, dodává
LA Times uvedli, že nevidomí obyvatelé v nejméně sedmi státech si kvůli tomu nemohli bez pomoci rezervovat schůzky nepřístupné weby, i když je důležité si uvědomit, že nepřístupnost je problémem i pro jiné weby.
„Nedostupnost je bohužel spíše normou než výjimkou,“ vysvětluje Smith. "Často existuje nedostatečné povědomí o dostupnosti webu, ale to není rozumná omluva pro diskriminaci."
Marissa Ditkowsky, který vede projekt Disabilities Community Project v právní neziskové organizaci Tzedek DC a působí jako zástupce ředitele Job Accommodations v National Disabled Law Students Accommodations, souhlasí. „Webové stránky, na kterých lze sjednávat schůzky, jsou nepřístupné a webové stránky, na kterých lze získat přístup k informacím o vakcínách, jsou nepřístupné fáze, a to, co se vůbec děje, je nepřístupné,“ říká a dodává, že nedostupnost je doslovný, fyzický problém. studna. Mnoho míst hromadného očkování má malý prostor pro individualizaci, pokud by někdo potřeboval ubytování, a vyžaduje čekání venku v dlouhých frontách a/nebo v přeplněných čekárnách. (To platí i pro testovací weby.)
„Už od začátku pandemie se snažíme vysvětlit, kdo jsou lidé s postižením jsou a vysvětlují, že jsme populace se zdravotními rozdíly,“ říká Susan Dooha, výkonná ředitelka společnosti Centrum pro nezávislost zdravotně postižených v New Yorku. „Měli jsme potíže přimět ministerstvo zdravotnictví, aby rozesílalo literaturu o prevenci a zdravotním postižení testování a přimět je, aby se zabývali tím, jak budou mít lidé plný a rovný přístup k systému očkování.“
A co víc, říká Dooha, že míra postižení je vyšší mezi určitými populacemi. Postižení postihuje například jednoho ze čtyř černochů ve Spojených státech, což je nejvyšší poměr ze všech etnických skupin kromě původních obyvatel Aljašky, jejichž poměr je tři z deseti. Mezi lidmi se zdravotním postižením je také extrémně vysoká míra chudoby:v roce 2018 26,9 procenta lidí se zdravotním postižením žilo v chudobě, což je více než dvojnásobek počtu lidí bez zdravotního postižení.
„Existuje obrovská propast v chudobě,“ říká Dooha a dodává, že z tohoto důvodu je u lidí se zdravotním postižením méně pravděpodobné, že budou mít internet a/nebo přístup k technologiím, zejména v době pandemie, kdy veřejná zařízení, jako jsou veřejné knihovny, již nejsou přístupný.
„Jsou lidé, kteří jsou stigmatem a diskriminací postiženi dvojnásobně a na které musí být systém obzvláště opatrný, aby zajistil testování, sledování, léčbu a prevenci,“ říká. Na to však musí být náležitě připraveni: Lidé potřebují tlumočníky, titulky a videa, a poskytovatelé musí rozumět tomu, jak komunikovat s lidmi s různým postižením, např. přes text.
Až na to, že se nic z toho neděje.
„Zveřejňují tato videa o COVID-19 a vakcínách, ale buď nejsou opatřena titulky, nebo nemají ASL,“ říká. "Potřebujeme školení pro poskytovatele zdravotní péče, které řeší povinnost nabízet přiměřené ubytování."
A to, že jsou způsobilí, neznamená, že je vakcína pro tyto jedince dostupná.
„Zavedení vakcíny je, upřímně řečeno, příznakem větší marginalizace lidí se zdravotním postižením,“ říká Adam Zimmerman, který je zrakově postižený, ale zatím není způsobilý v Arizoně, kde žije se svým snoubencem. "Lidé se zdravotním postižením byli vždy náplní legislativy nebo komunitního upřednostňování."
Zimmerman poukazuje na to, že jeho zrakové postižení ho vystavuje vyššímu riziku, že se nakazí COVID, protože nemůže řídit a příležitostně závisí na spolujízdě. „Nevím, jestli je řidič ve svém každodenním životě opatrný, nebo předchozí cestující,“ říká. „Nemohu říct, jestli má řidič masku. Musím věřit, že jsou." Navíc je závislý na dotýkání se lidí a předmětů, aby identifikoval, kdo a co jsou. Jeho jedinečně zvýšené riziko činí skutečnost, že pravděpodobně nebude způsobilý k očkování až do května – ne-li později – o to více odrazující.
Ačkoli pro postiženou komunitu není tato nedbalost nijak nová.
"V systému zdravotní péče došlo k rekordnímu a trvalému záznamu diskriminace vůči lidem se zdravotním postižením," říká Dooha. "Je třeba začít tam: sterilizací, institucionalizací, [skutečnost, že lidé] nevidí lidi s postižením jako lidi.
Tyto rozdíly přetrvávají i v současnosti.
„Lidé se zdravotním postižením byli historicky vynecháni z plánování nouzových situací a katastrof,“ říká Carole Tonks, výkonná ředitelkaAliance Center for Independence, nezisková organizace z New Jersey, která podporuje nezávislý život pro lidi s postižením. Tonksová říká, že středisko neustále přijímá hovory s dotazem, jak se mohou zaregistrovat a/nebo získat vakcínu, a neexistuje žádná celostátní plán na její místo pro lidi, jako je její syn, který je autista a vysoce rizikový, společensky úzkostný a bojí se jehel, aby jeho. "Plán pro ty, kteří se nemohou dostat ze svých domovů, aby dostali vakcínu, měl být zvážen od začátku," říká. "Lidé se zdravotním postižením by neměli bojovat o přístup k vakcíně."
Zavedení je frustrující zejména pro lidi se zdravotním postižením, kteří jsou nuceni sledovat, jak se jejich vrstevníci bez postižení, kteří pracují z domova, nechají očkovat před nimi. „Prohlížím si Instagram, vidím lidi, jak jezdí na výlety, prožívají staré časy. Mezitím se bojím bezpečně chodit na nezbytné lékařské prohlídky,“ říká Samantha Mannisová, spisovatelka a obhájkyně zdravotního postižení, která ve svém státě Kalifornie zatím není způsobilá. To znamená, že věří, že nemůže vinit jednotlivce za překročení hranice. "Obviňuji velké systémy a struktury, které nás mají udržet v bezpečí, které věděly, co mají udělat, aby to udělaly, ale nevěděly."
Heather Tomko, blogerka a aktivistka v oblasti zdravotního postižení sídlící v Pittsburghu, která v roce 2018 získala titul Miss invalidní vozík USA, má pocit, že lidé s postižením byli během pandemie přehlíženi. „Zavedení vakcíny bylo jen další situací, kdy jsem cítila, že mé potřeby a potřeby zdravotně postižených lidí jsou ignorovány,“ říká. "Pokud aktivně nevyhledávají informace od zdravotně postižených obyvatel, je běžné, že se na zdravotně postiženou komunitu zapomene nebo se přidá jako dodatečný nápad."
Andrea Dalzellová, newyorská zdravotní sestra a aktivistka zdravotně postižených, která používá invalidní vozík, říká totéž. "Vrátí se to k tomu, že politici jsou schopni činit rozhodnutí o zdravotní péči, která by dělat neměli," říká. „Máte zdravotní [pracovníky], kteří nám nerozumí, kteří si o nás – i kdyby rozhodovali jménem – myslí, že nemáme kvalitu života a že zatěžujeme systém. A politici si myslí totéž."
„Je to tak nějak: ‚Ano, dost nás to zajímá, abychom věděli, že dostanete COVID, ale nezajímá nás to natolik, abychom vám zachránili život, protože jste přítěží. Nemyslíme si, že kvalita vašeho života za to stojí,“ dodává.
Podle nedávné studie čtyři z pěti amerických lékařů vnímají lidi s těžkým postižením jako osoby s horší kvalitou života než ostatní pacientistudie. A co víc, pouze 40 procent lékařů uvádí, že cítí důvěru ve svou schopnost „poskytovat stejnou kvalitu péče“ pacientům se zdravotním postižením.
(Komentář pod studií zní: „My v komunitě zdravotně postižených to víme už desítky let.)
Na otázku, zda tato studie naznačuje, že lékaři nedělají vše, co mohou, aby zachránili životy lidí se zdravotním postižením, Dalzell odpovídá: „Nedělají“.
„Ve skutečnosti nestudují [postižení] ve světě zdravotní péče,“ pokračuje. „[Lékařské] časopisy vždy postrádají postižení jako podskupinu. Dotýkáme se rasy, pohlaví, ale nezahrnujeme, zda mají postižení. Pokud je nezahrnujete do studií, jak vlastně cvičíte a činíte tato rozhodnutí?"
„Důvod, proč nás v této profesi musí být více, je ten, že chápeme, že nás ani nikdo nevidí,“ dodává.
Jeden ze čtyř Američané – 61 milionů lidí ve Spojených státech – hlásí alespoň jedno postižení. To je obrovská část populace, která byla a stále je zanedbávána tvůrci zdravotní politiky. Jak mohou spojenci a obhájci zajistit spravedlivý přístup a zacházení?
„Jednou z možných možností je pokusit se upřednostnit zajištění vyššího rizika, ke kterému mají přístup handicapovaní lidé schůzky blíže k nim,“ navrhuje Ditkowsky jako počáteční řešení pro zlepšení dostupnosti uprostřed zavádění. Pro ty, kteří to potřebují, by měla být také zajištěna bezpečná přeprava, říká, a všechna očkovací centra musí být fyzicky dostupná.
Pokud jde o obhajobu začlenění osob se zdravotním postižením a spravedlivé úpravy politiky, Zimmerman opakuje, že řádné spojenectví vyžaduje mluvit o jménem marginalizovaných — nemluvě o nich. „Dejte nám možnost mluvit sami za sebe,“ říká.
„Lidé se zdravotním postižením musí být zahrnuti do procesu plánování,“ souhlasí Tonksová a Tomko prosí lidé bez zdravotního postižení, aby se zasadili o začlenění lidí se zdravotním postižením do místností, kde se rozhoduje vyrobeno.
Dalzell říká totéž: "Musíme požadovat, abychom byli v místnosti, a naši spojenci musí zesílit naše hlasy."
A co je nejdůležitější, musíme si pamatovat, že tyto rozdíly neexistují ve vzduchoprázdnu: Rozdíly ve zdravotní péči a přístupu byly pro lidi s postižením po staletí normou. „Vše, o čem mluvíme, tu bylo před COVIDem a bude to tam i poté,“ uzavírá Dooha. "Pokud všichni nezazvoní, aby to řešili."
Ať je to váš probuzení.
Než půjdete, podívejte se na nejlepší dětské obličejové masky, na kterých (pravděpodobně) nebudete muset zápasit s drobnými obličeji:
