Jednou z mých prvních rodičovských vzpomínek je, že držím svého novorozeného syna a vzlykám nad nesmírnou láskou, kterou jsem k němu choval. Nastala vlna pocitů, které jsem nikdy předtím nezažil.
Jak časová osa postupuje, mé rodičovské vzpomínky se posouvají. Jeden obzvlášť tvrdý: držím si ho pevně na hrudi a křičím: „Přestaň! Stop!" když křičel, že chce zemřít. Byly mu tři.
V té době jsem nevěděl, že můj syn měl autismus a čelil hluboké poruše nálady. Věděl jsem, že je skvělý, milý a mazlivý. Věděl jsem, že chce být neustále držen, že mluví jako dospělý a že všude, kam přišel, mu lidé říkali „malý profesor“. Také jsem věděl, že jeho zhroucení se zhoršuje. nebyli záchvaty vzteku ale prudké exploze, které zahrnovaly hrozné sebepoškozování a on mě prosil, abych ho zabil.
Byl tak malý a navíc jsem měla k kyčli připojenou roční dcerku. Byla jsem úplně ztracená, bez spánku a zoufalá. Nemyslím si, že se někdy doopravdy dostanu přes vinu, kterou cítím za to, jak jsem křičel a vyhrožoval mu ve svých pokusech udržet ho v bezpečí. A toto moje chování pokračovalo po celá léta, protože každá rada, kterou jsem dostal od rodičovských knih, lékařů a dalších rodičů, mi nepomohla podpořit mé trpící dítě. Klesal po spirále, odmítal chodit do školy a nakonec musel být hospitalizován na dětské psychiatrické jednotce.
Po letech schůzek, hodnocení a zkoušení léků jsme konečně začali chápat, že je v autistickém spektru. Potýkal se také s těžce dysregulovanými náladami. Vytáhl jsem ho ze školy, kde ho učitelé a zaměstnanci považovali spíše za „problém s chováním“ než za dítě, které potřebuje pomoc. V průběhu roku jsem se denně setkával s kognitivně-behaviorálním terapeutem, abych se naučil lepší rodičovské strategie. A začal jsem vidět své vlastní vzorce potřeby a boje. Nemám autismus a nemám bipolární poruchu. Ale s pomocí psychiatra mého syna jsem si začal všímat své vlastní poruchy pozornosti, úzkosti a změn nálad.
Najednou mi svět připadal jinak. Tohle už nebylo „já vs. rodičovství těžké děti“, a to i s přidanou komplikací, kdy naše dcery také obdrží nové diagnózy – jednu s ADHD a úzkost, druhý s ASD a ADHD.
Tohle byl náš rodinný portrét, ne řada problémů, které bych měl napravovat u svých dětí.
Tohle byl náš rodinný portrét, ne řada problémů, které bych měl napravovat u svých dětí.
Celý život jsem se styděl za své impulzivní chování a příliš emocionální reakce na každodenní události. Měl jsem potíže se studiem ve škole a musel jsem nastavit časovače pro krátké dávky práce, po nichž následovaly procházky nebo přestávky u vody. Dnes je tato praxe běžná v individualizovaných vzdělávacích programech a plánech 504, které poskytují dětem s postižením podporu, kterou potřebují ve škole. Ale v mém dětství byly takové přestávky neslýchané. Na vysoké škole a v mladé dospělosti jsem se často sám léčil pomocí hrnce, abych zpomalil svůj mozek a reguloval své příliš velké pocity.
Začal jsem chápat reakce svých dětí zcela novým způsobem, a to změnilo způsob, jakým jsem na ně reagoval. Kvůli zhroucení mého syna jsem couvla, místo abych vtrhla dovnitř, udržovala jsem bezpečný obvod a uklidňující, tichou verbální přítomnost. Žádné další požadavky na souhlas, žádné osobní přijímání zhroucení. Začal jsem pracovat na vytvoření klidného prostoru doma. Začal jsem se ptát a pak, ano, požadoval jsem pro ně bezpečný a klidný prostor ve škole.
Meltdowns se dramaticky snížil pro ně i pro mě.
Zároveň jsem začala vnímat podrážděnost mého prostředního dítěte spíše jako strach a paniku než jako vzdor. A poznal jsem svou vlastní zlostnou a ustrašenou reakci na chování jí a jejích sourozenců. Seděl jsem tiše vedle ní, když křičela a kňučela. Lehl jsem si vedle ní a mluvil o časech, kdy jsem se styděl za to, jak jsem se choval jako dítě, a dokonce i jako dospělý. O tom, jak jsem přerušil ostatní a poslali mě do ředitelny. O tom, jak jsem v pubertě dostal vředy ze špatného rozchodu a často mě stále bolí žaludek, když jsem nervózní nebo smutný.
Než explodovala, začala ke mně přicházet. Začala mi vyprávět o svých tajných obavách, o iracionální vlně studu a viny, kterou zažívala ve škole, při testech, před svými spolužáky při prezentacích. Začal jsem ji brát na pravidelné schůzky s terapií a nakonec jsem spolupracoval s psychiatrem, abych jí dostal malou dávku léků, které by pomohly jak v její výkonné funkci, tak v její úzkosti.
Během posledních let se v mnoha ohledech změnila. Pořád je to její úžasné, kreativní já, ale už nepláče, když upadne, a už na mě nekřičí, že mě nenávidí.
Trvalo mi skoro 40 let, než jsem si uvědomil, že důvod, proč jsem brečel, křičel a zpanikařil, nebyl ten, že jsem byl hrozný, nepříjemný člověk. Bylo to proto, že jsem měl ADHD a úzkost. Najednou jsem měl pochopení pro své potřeby, kterým jsem mohl vyhovět. Měl jsem zdravé nástroje a strategie, které jsem mohl používat já i všichni ostatní v mé rodině. To se stalo další vrstvou našeho rodinného portrétu.
Když jsem o své cestě začal mluvit s přáteli a kolegy, zjistil jsem, že mnoho rodičů se také dozvědělo o svém vlastním postižení až poté, co byly diagnostikovány jejich děti.
„Být autistou mi pomáhá porozumět mým autistickým dětem na jiné úrovni,“ říká Jen Malia, která se dozvěděla, že byla v autistickém spektru ve chvíli, kdy byly jejím dětem diagnostikovány. „Po tom, co jsem sám prodělal autistické zhroucení, cítím, kdy může situace vyústit v přetížení smyslů, a někdy své děti odeberu včas, abych zabránil zhroucení. Z vlastní zkušenosti také vím, co dělat a co ne, abych pomohl svým dětem překonat zhroucení nebo se vyrovnat s jinými problémy.“
Cara Lindsey Foran byla diagnostikována s ADHD v posledních 10 letech. “V 80. letech v Ohiu neexistovalo nic takového jako ADHD pro nadané dívky v továrních městech. Byla jsem jen zasněná, neorganizovaná, líná, nenaplňovala jsem svůj potenciál,“ říká. „Jedním z darů, které jsem odhodlána dát svému dítěti, je lepší mapa pro pochopení jejího neurodivergentního mozku. Chci, aby měla všechny možné nástroje, jak se vyhnout bojům a sebenenávisti, kterými jsem prošel.“
Foranova zkušenost s životem s nediagnostikovaným onemocněním je poměrně běžná, říká Dr. Catherine Pearlman, licencovaná klinický sociální pracovník a autor Ignorujte to!: Jak selektivní pohled na druhou stranu může snížit problémy s chováním a zvýšit spokojenost rodičů. "Před desítkami let nebylo tolik obecných znalostí o postižení a obavách o duševní zdraví," říká. „Děti byly často odvrženy jako divné, pomalé, neorganizované, líné a nervózní. Jak tyto děti vyrostly v dospělé a měly vlastní děti, byly vystaveny novému chápání diagnóz a symptomů. Najednou jejich boje dávají větší smysl a léčba mění životy dítěte i dospělého.“
Zjistil jsem, že je to pravda v mém vlastním životě. Jsem vděčný za to, co nyní chápu o svém vlastním mozku, o své impulzivitě a rychlé emocionální reakci na podněty kolem mě. Vidím, že se to odráží na všech mých třech dětech. Je mi připomenuto, abych zpomalil, cvičil se v péči o sebe způsobem, který mi vyhovuje, a nabídl svým dětem stejnou trpělivost a milost, o které vím, že potřebuji.
Tento posun v pohledu je dar. Nejen, že mi to pomáhá porozumět mým dětem, ale také mi to pomáhá vychovávat je láskyplněji. Miluju je teď pro to, jací jsou – ne pro to, kým se je snažím nutit, aby byli.
