Představte si, že jste mladá matka, která řeší neúprosné fyzické požadavky dítěte. Víte, ti, kteří se rádi ujišťují, že si něco nevpíchnou do oka, nebo je zvednou a odloží na nepřetržité jídlo a výměnu plen. To jsou požadavky, které mohou vysát energii a duševní příčetnost každého schopného člověka.
Nyní si představte, že jste stejná mladá matka a také s ní žijete Amyotrofní laterální skleróza - běžněji známý jako ALS - terminální, degenerativní onemocnění motorických neuronů, které pomalu paralyzuje vaše paže.
Pro tohle je realita Allie Schmidtová, matka z Nashvillu ročnímu synovi a tvůrce Dáma s postižením, blog a online zdroj pro rodiče žijící s chronickým onemocněním a postižení.
Asi před pěti lety byla Schmidtová ve své první práci v korporátním marketingu, když si všimla, že její malíček „prostě přestal být schopen pracovat,“ říká SheKnows. O rok a půl později měla Schmidt potíže se zvedáním závaží v tělocvičně a nemohla pohnout levým palcem. Schmidt se nakonec po nesprávné diagnóze a zbytečné operaci setkal s neurologem, který začala provádět několik testů, což jí poskytlo diagnózu ALS s časným nástupem, když byla ještě v ní 20. léta
"Neexistuje definitivní test na ALS," vysvětluje Schmidt. "V podstatě prostě vyloučíte každou jednotlivou věc, dokud to nebude jediná nemoc, která zůstane na stole." A to je místo, kde jsme v tomto bodě." Tato diagnóza nevědomky zařadí třicetiletého Schmidta do exkluzivního klubu; podle Asociace ALSVětšina lidí, u kterých se onemocnění rozvine, je ve věku 40 až 70 let – s průměrnou dobou přežití tři roky. (Je třeba poznamenat, že Stephen Hawking, nejprodávanějšímu autorovi a proslulému fyzikovi, byla diagnostikována ALS ve svých 20 letech a dožil se 76 let.)
Schmidt říká, že ji nic nebolí, ale pravou paži používá jen velmi málo. I když stále může používat levou ruku k provádění věcí na svém telefonu, "je to velmi, velmi omezené." Přidávání do Nejednoznačnost tohoto druhu každodenní existence spočívá v nedostatku možností léčby pro ty, kteří s nimi žijí ALS.
"Neexistují žádné léky nebo fyzikální terapie, které by mi [lékaři] mohli nabídnout," říká Schmidt. Je zde také otázka, zda se nemoc rozšíří do jejích nohou, což by byl jediný důvod, proč by Schmidt v budoucnu vyhledal lékařskou pomoc. Je pochopitelné, že se alespoň prozatím rozhodla „jen žít svůj život“.
Velkou součástí „života“ je práce, kterou dělá Dáma s postižením. Přestože má Schmidt štěstí, že má oba manžela (jeho práce z domova byla pro ně jedním ze vzácných pozitiv pandemie COVID-19). rodina) a chůva, která jí pomáhá s fyzickými věcmi, jako je dostat jejího syna do postýlky a z ní, tato verze reality může být emocionální mýtné. O důvod víc, proč má web jako Disability Dame potenciál podpořit tolik lidí v podobné situaci, kteří cítí podobné pocity.
"Rozhodně mě to psychicky ovlivnilo," říká Schmidt. "Někdy mám pocit, že jsem nedostatečná matka, protože se svým synem nemohu dělat určité věci."
Poté, co zjistila, jak málo adaptabilních produktů je na trhu pro rodiče s postižením – a ještě méně online zdrojů, jako jsou blogy – Schmidt spustila svou v březnu 2020 se záměrem pomoci „ostatním maminkám, které jsou ve stejné pozici jako já“. Píše každý článek na blogu a nabízí zkušené rady jako „13 kritických otázek, které je třeba položit novému lékaři (a otázek, kterým je třeba se vyhnout) a "7 praktických tipů pro rodičovství s handicapem.”
„Doufám, že to v určitém okamžiku zpřístupním přispěvatelům,“ říká, ale prozatím díky nástrojům, jako je příkaz Hlasové ovládání v Dokumentech Google a aplikace pro návrh Canva, Disability Dame zůstává primárně operací jedné ženy.
Podívejte se na tento příspěvek na Instagramu
Příspěvek sdílený Allie Schmidt (@disability_dame)
V krátkodobém horizontu Schmidt v současné době pracuje na vybudování knihovny obsahu Disability Dame a zveřejňuje přibližně každé dva až tři dny vše od postižené rodičovství na hledání diagnózy na sebeobsluha. Ale myslí také dopředu: doufá, že za rok nebo tak založí neziskovou organizaci, a má dlouhodobý cíl vytvořit řadu produktů pro adaptivní rodičovství a zpřístupnit je na svých stránkách.
„Nyní vidíte stále více inkluzivních produktů,“ říká Schmidt a ukazuje na Adaptivní Tommy Hilfiger oděvní řada jako příklad. „Jak budou lidé nadále sdílet své příběhy, uvidíme, že je to větší mezera na trhu, která je v tuto chvíli zcela nenaplněná. Chci vytvořit Disability Dame, aby výzkum zjistil, co lidé potřebují, a poté vytvořil produkty, které jim pomohou.“
Schmidtová se s tímto typem výzkumu rozjela, když pracovala na svém postu Disability Dame, “24 chytrých dětských produktů pro rodiče s postižením.“ Tehdy objevila další mezery na trhu – zejména to, že neexistovaly žádné adaptabilní přebalovací pulty pro rodiče na invalidním vozíku.
„Myslím, že jsem na trhu nenašla ani jeden přebalovací pult, kde by se pod přebalovací pult mohl dostat člověk na invalidním vozíku,“ říká. "Například tam nebyl žádný výřez pro jejich invalidní vozík, když přebalovali své dítě."
Získala také certifikaci jako kouč transformačního života a těší se, že jednoho dne „koučuje klientům, jaké to je řešit tragédii a pomozte jim vidět, že na druhé straně může být jasnější cesta.“ Ale v tuto chvíli se Schmidt rozhodla zaměřit svou energii na Disability Dame a advokacie ALS, která zahrnovala komunikaci se senátory z Tennessee Marsha Blackburnová a Bill Hagerty. Sen. Blackburn, republikán, je členem bipartistické skupiny zvané The Senátní výbor ALS, která se zavázala spolupracovat s pacienty s ALS a poskytovateli zdravotní péče na vývoji léčebných postupů a doufejme, že i léku na tuto vysilující nemoc.
„Spuštěním svých stránek jsem si uvědomil, že tam [pro rodiče s postižením] jsou omezené informace a zdroje,“ říká Schmidt. "Prostě se o tom nemluví."
Ale pokud je Disability Dame nějakým náznakem, Schmidt nejen mluví o rodičovství s postižením, ale také vede konverzaci.
Než vyrazíte, podívejte se na některé z našich základních věcí pro těhotné o odpočinku na lůžku:
