Nikdy jsem si nepředstavoval, že to dostane každá žena v mé rodině rakovina prsu. Začalo to v roce 1998, kdy byla mé tetě diagnostikována v 58 letech. V roce 2010 byla mé matce diagnostikována v 65 letech. O dva roky později byla mé sestřenici (dceři mé tety) ve 42 letech diagnostikována trojitě negativní rakovina prsu stadia 1, nejagresivnější a nejrychleji rostoucí typ. Kdyby byl objeven jen o rok později, rozrostl by se do fáze 4. Do klubu jsem vstoupil v roce 2014, pouhé dva týdny před svými 35. narozeninami. Všichni čtyři jsme měli negativní test mutace genu BRCA.
Zjednodušeně řečeno je to kód pro a BRvýchodní CAncer gen a je rozdělen do dvou kategorií: BRCA1 a BRCA2. Ačkoli všichni máme geny BRCA, věří se, že zvyšují šance člověka na rozvoj onemocnění, když mutují. Dr. Sunil Hingorani, rodinný přítel a specialista na rakovinu slinivky břišní, mi jednou řekl: „Neznamená to, že neexistuje genová vazba, jen to znamená, že gen ještě nenašli.“
Eek. Pak jsem si pomyslel: „Ach, možná to pojmenují po nás. Chladný. Počkejte. Ne, ne cool."Poté, co mi bylo řečeno, že nejsme přenašeči genové mutace BRCA, jsem se proměnil v kozího špióna jménem Erin Boobivich, abych zjistil, co přesně je viníkem. Můj bratranec věří, že to má něco společného voda v Connecticutu. Nejen, že tam každý z nás žil nejméně 30 let před naší diagnózou (Boobivich ví, že její čísla jsou křupavá); je také domovem některých zemí nejvyšší výskyt rakoviny prsu. Můj bratr si myslí, že za to může mikrovlnka, na které jsme vyrostli. Moje máma si myslí, že to moje teta dostala z toho, že jedla příliš mnoho grilování. Jsem přesvědčen, že to má něco společného s bramborovými lupínky. (Co?! Jsou karcinogenní! Jednou jsem četl článek a teď nejím bramborové lupínky). Dobře, to je rozsah mého výzkumu, ale může to být všechno nebo cokoli z těch věcí, plus pytel genů.
Když pomineme úvahy, to, co opravdu stojí za sdílení, přesahuje statistiky. Nakonec, rakovina prsu zcela změnil náš život kolektivně i individuálně. A i když je důležité podělit se o společné rysy vetkané skrz, naše individuální zkušenosti s sebou nesou lekce, které by měly být také umocněny.
1998: Moje teta Veena
Moje teta, která odešla z Indie do Ameriky v 70. letech, byla diagnostikována HER2 neu pozitivní, velmi agresivní typ rakoviny prsu. Měla lumpektomii (také znám jako operaci pro zachování prsu, která odstraňuje abnormální tkáň) a bylo jí odstraněno více než 20 lymfatických uzlin, aby se zjistilo, zda se rozšířila po celém těle. Následovala vysilující chemoterapie, po které byla na měsíce extrémně nemocná. Zvenčí jste nikdy nepoznali, že má bolesti, protože kvůli jejímu smyslu pro humor se rakovina zdála zábavná. Vždy byla optimistická a vytvářela super nevhodné vtipy, jako ten, kdy mi v roce 2003 zavolala a vtipkovala, že se jí vrátila rakovina, pak se hlasitě zachechtala a řekla, že si dělá legraci. Ha. Ha.
Během chemoterapie se rozhodla nenosit paruku a místo toho nosil pokrývky hlavy a hrdě letěl plešatý. Zdálo se, že jí to bylo jedno. Vlasy jí nikdy pořádně nenarostly. Pokud požádáte moji tetu, aby se s vámi dnes vyfotila, odmítne a bude tvrdit, že nesnáší obrázky. Pravdou je, že rakovina mění to, jak se cítíte ve svém těle. Vlasy jí nenarostly do bývalé slávy, ale naštěstí ani rakovina. Právě 8. října 2019 zasáhla svou 21letou čistou magnetickou rezonanci.
2010: Moje matka Roma
Rakovina mé matky byla na hormonální bázi. Lékař jí řekl, že bude potřebovat lumpektomii, ozařování a chemoterapii. Naše rodinná přítelkyně Dr. Hingorani trvala na tom, aby šla Dana Farberová, renomovaný onkologický ústav v Bostonu, o druhý názor. Moje máma se tomu bránila, ale můj otec a Hingorani na tom trvali. Je dobře, že poslouchala. Tamní lékaři potvrdili, že chemoterapie nebude prospěšná. Vůbec. Kdyby si tím prošla, přišla by o vlasy a kdoví co ještě…. pro Ne. Přínos. Na. Všechno. S tím, co bylo řečeno, získejte druhé názory. Získejte třetiny. Ujistěte se, že máte všechny potřebné informace.
Mimochodem, po lumpektomii a ozařování byla máma nasazena Arimidex, lék speciálně pro ženy po menopauze ke snížení rizika návratu rakoviny. Právě dosáhla 9 let čistých a 9. října 2019 jí bylo řečeno, že už to brát nemusí.
2012: Moje sestřenice Priya
Můj bratranec byl diagnostikován v listopadu 2012 na začátku listopadu a do roku 2013 prošel nejméně 5 biopsiemi. Protože její rakovina byla obzvláště agresivní, byla jedinou volbou kombinace lumpektomie, ozařování a chemoterapie. V té době bylo jejím dětem 11, 9 a 7 let.
Při naší štědrovečerní večeři, měsíc předtím, než začala s chemoterapií, si vzpomínám, jak jsem se jí zeptal, jestli bych ji, tetu a děti nemohl vyfotit svým novým fotoaparátem. Priya odpověděla: "Jasně, protože to bude naposledy, co mám takové vlasy." A měla pravdu. Její vlasy se už nikdy nevrátily do toho, co byly toho dne.
Během 4 měsíců vydržela 8 kol chemoterapie a každá infuze trvala 4 až 6 hodin. Střídavě jsme ji doprovázeli do Bostonu. Její manžel Douglas udělal první kolo. Ale když se pokusil odpojit chemo přístroj, aby nabil Blackberry, řekněme, že nebyl pozván, aby se vrátil.
Priyi vypadly vlasy, její nehty zmodraly a obočí zmizelo. Můj bratranec je velmi silný a stoický jedinec. Nikdy si nechtěla přiznat, že ji něco bolí nebo že potřebuje pomoc. Pochopil jsem. Se třemi malými dětmi nechtěla, aby se necítily bezpečně nebo si myslely, že jejich matka umírá. Jednoho rána je nedokázala ochránit před tím, co se dělo, a když snídali, ve spíži omdlela. Naštěstí Douglas nenabíjel Blackberry, běžel do spíže a odstěhoval děti z kuchyně, aby jí mohl pomoci. Byl vyděšený. Stejně tak děti.
Bylo jí řečeno, že chemoterapie zlepší její šanci, že nedojde k recidivě, pouze o 3–5 %. Zdá se, že nic? Ale se třemi dětmi řekla, že udělá, co bude nutné. Dnes má 7 let jasno. Ale kromě ní řídnutí vlasůChemoterapie také ovlivnila její mozek – konkrétně její rozsah pozornosti a paměť. Trvalo jí dva roky, než se znovu dokázala prokousat dlouhou knihou. A jako mnoho žen ji chemoterapie uvrhla do časné menopauzy v pouhých 43 letech.
2014: Já (Reshma)
Moje matka a já jsme dostali úplně stejný typ rakoviny. Stejné prso. Stejné přesné místo. Jaká matka, taková dcera. Jediný rozdíl byl věk; moje diagnóza přišla mnohem dříve v životě (30 let před mámou, abych byl přesný.) Bylo to na hovno. Vždycky jsem si myslela, že budu mít vlastní děti. Bohužel tato diagnóza to změnila.
Než jsem dostal špatné zprávy, všichni z mé rodiny mě prosili, abych se nechal vyšetřit; konkrétně po diagnóze mého bratrance. Nakonec jsem to udělal o rok později. Myslel jsem, že neexistuje způsob, jak dostat rakovinu v tak mladém věku. To jsme si všichni mysleli.
Ale pak viděli něco na mém pravém prsu. Po dvou mamografech, 1 ultrazvuku a biopsii jsem byl v pořádku. Fuj. Úleva. Žádná rakovina. Pak se ale stalo něco zvláštního. V pravém podpaží se mi udělal otok, který byl extrémně bolestivý. Takže na Štědrý den mě strýc vezl kolem, abych zjistil, jestli bychom nenašli centrum urgentní péče. Lékař, který mi předtím nařídil biopsii, požádal o magnetickou rezonanci. Ukázalo se, že na pravém prsu je vše v pořádku...a na levém nádor. Poslední jmenovaný chyběl na dvou mamografech a ultrazvuku.
Moje máma říkala, že když jsem jí 4. března 2014 zavolal, abych to oznámil, byl to jeden z nejvíce šokujících okamžiků v jejím životě. Pamatuji si, že jsem propukl v pláč a nejsem žádný plačtivý. Ten doktor mi řekl: „Tak poslouchej, můžeš podstoupit lumpektomii, ozařování, možná chemoterapii. Nebo můžete dostat mastektomii a nemusíte se o nic z toho starat.“ Páni. (To bylo nejvíce přehlížené prohlášení, které mi kdy bylo řečeno). Moje sestřenice volala Dr. Alexandra Heerdtová, její prsní chirurg Memorial Sloan Kettering Cancer Center, která mi později řekla, že mastektomie není něco, co by doporučila.
Podívejte se na tento příspěvek na Instagramu
Příspěvek sdílený Reshma Gopaldas (@reshmago)
V době, kdy mi byla 9. dubna 2014 provedena lumpektomie, jsem absolvovala 2 mamografie, 2 ultrazvuky a 3 biopsie. Dva dny po operaci se mi vyvinula šňůra, přestože byly odstraněny pouze 3 sentinelové uzliny. Je to traumatická reakce vašeho těla, když se svaly a nervy ve stejné oblasti obtočí kolem sebe. Byl to jeden z nejbolestivějších zážitků mého života a léčba trvala 5 měsíců fyzikální terapie.
Radiace atomovkou všechno. Doktoři mi řekli, že pokud budu mít děti, nebudu moci kojit na levé straně. Taky mi to spálilo prso a doslova je zčernalo. Naštěstí se moje rakovina nerozšířila, takže chemoterapie byla odstraněna. Musel jsem však brát drogu (jako máma), abych inhiboval hormony, které způsobily moji rakovinu.
Můj lékař mi zpočátku doporučil vypnout vaječníky na 5 let. Co kdy milovat?! Ano, to je správně. Zabýval se vedlejšími účinky, které zahrnují, ale nejsou omezeny na vypadávání vlasů, snížené libido a bolesti kloubů. Ne, díky. Mluvil jsem tedy s doktorkou Rachel Freedmanovou, mou další lékařkou z Dany Farber (která je shodou okolností také onkologem mého bratrance). Řekla, že výzkum tam nebyl, aby potvrdil vypnutí vaječníků jako nejlepší možnost. Místo toho mi doporučila začít s tamoxifen a kdyby byla provedena nová studie o odstavení vaječníků, mohla bych přejít. O několik týdnů později byla k dispozici nová studie a doporučení mého hlavního onkologa bylo v souladu s doporučením Dr. Freedmana.
Řekl také: „Těhotenství je pro vaše tělo hormonální bouře. Nejméně 5 let nemůžete." To bylo asi to nejtěžší slyšet. Rozhodl jsem se, že si vajíčka nezmrazím, protože upřímně řečeno, zbavit se rakoviny a projít léčbou bylo v té době dost. Obávám se, že tohoto rozhodnutí budu litovat.
Letos jsem trefil 5 let čistých. Budu muset užívat Tamoxifen celkem 10 let, nebo dokud mi nebude 46. Pravděpodobně vstoupím do menopauzy krátce předtím nebo poté. Je to na hovno. Naštěstí mě tamoxifen nehodil brzy menopauza; alespoň zatím ne. Z tohoto důvodu se vlastně vzrušuji pro období, které jsem každý měsíc proklínal. Dokud to stále dostávám, možná stále existuje šance, že budu mít děti.
Podívejte se na tento příspěvek na Instagramu
Příspěvek sdílený Reshma Gopaldas (@reshmago)
Bella a Emma
Moje sestřenice Priya má dvě dcery, Bellu, 16 let a Emmu, 14 let. Asi před 2 měsíci jsme byli na obědě s tetou Veenou, jejich babičkou. Téma rakovina prsu přišel a Emma, Bella a já jsme si udělaly nějaké vtipy, jak to naše rodina umí. Moje teta vypadala zděšeně a Emma lehce řekla: „Co Nani? Víme, že to pravděpodobně dostaneme."
Doufám, že se do tohoto klubu nikdy nepřidají. A s výzkumem a pokrokem v příštích několika letech možná nebudou. Dnes jsme všichni pilně skenováni a máme každoroční MRI a mamografy. Krevní testy chodím každé 3 měsíce. A když dostaneme jasné testy, pošleme zprávu do chatu naší rodinné skupiny, abychom oznámili novinky, protože se všichni na určité úrovni bojíme. Strach, že se to vrátí, nikdy nezmizí. Někdy, čím dál jsem od toho, tím víc se bojím, že to prožívám.
Podívejte se na tento příspěvek na Instagramu
Příspěvek sdílený Reshma Gopaldas (@reshmago)
Takže rakovina věci mění. Mnoho. Ale s dobrou partou prsou – přáteli, rodinou a doktory – to bude v pořádku. Moji přátelé mě zachránili, když jsem tím vším procházel. Ve skutečnosti tento post-it, který našla moje kamarádka Marisa na svém stole z roku 2014, mluví za vše. (Vážně, pokud dostanete rakovinu, můžete přimět své přátele, aby za vás něco udělali). A pamatujte, že každý den objevují nové geny a nové způsoby léčby. Tak si pořiďte maminky, madam.
