Teď, když mám tři děti, jsem si uvědomil, že mít dítě s Downův syndrom (jako Charlie, můj nejstarší) je jako mít žádný dítě – ale s kyvadlem emocí, které mohou vyvrcholit o něco výš a občas klesnout o něco níž.
Například jsem strávil hodiny vzlykáním a rozhořčením poté, co jsem slyšel někoho nazvat osobu s mentálním postižením „retardem“. Fuj. Nic nevyvede mou mámu Medvědici tak, jako svědectví že.
Stejně tak jsem udělala ten ošklivý, vzlykající, zrzavý, usmrkaný pláč, protože jsem právě byla tak neuvěřitelně hrdá na Charlieho a na to, jak pořád pokračuje a tvrdě pracuje, aby držel krok se svými kamarády. To je stav nadšení, který nedokážu popsat – ale naučil jsem se balit kapesníky.
Pak mám chvíle absolutního šílenství. Okamžiky, kdy úplně cizí člověk udělá buď dobře míněnou, ale ignorantskou poznámku, nebo jen tak zřetelně otevřou pusu, když si měli žvýkat prsty u nohou.
Připojte se ke mně, když se ponoříme do nádherného světa „OMG, řekla to právě?!“ Jména byla změněna, aby chránila nevinné a zabránit ne tak nevinným, aby věci zhoršili tím, že budou následovat jakoukoli formou: „Ach, bože, wow, víš, že jsem to nemyslel to
že způsob."Více:Rodičovství mého dítěte s Downovým syndromem není jen duha a jednorožci
1. "Má ještě?" Downův syndrom?"
Laurie má dva chlapce s Downovým syndromem, z nichž jeden je adoptovaný. Má také toho nejmilejšího a nejroztomilejšího malého souseda, který se nemůže ubránit otázce, zda malý Junior „stále má Downův syndrom“. Jak říkáme na jihu, požehnej jejímu srdci! I když bychom někdy chtěli sáhnout dovnitř a extrahovat tento extra chromozom, někdo nemůže zrušit svůj Downův syndrom. Stejně jako sladká lil sousedka nemůže zrušit své podivné objetí lidového jazyka, které mě nutí myslet na The Clap.
2. "Nemůžu uvěřit, že jsi nechal své dítě, aby na tebe vyplazovalo jazyk!"
S hořkou láskou vzpomínám, jak mě starší žena pokárala v obchodě s potravinami za to, že jsem „nechal“ Charlieho vyplazovat jazyk. Za prvé, byl nemluvně. An dítě, lidé! Je to jako připomenout žirafě, aby poslala děkovný dopis. V tomto případě to byla příležitost, jak ji poučit o tom, že dítě s Downovým syndromem má často nízký svalový tonus, včetně orální motoriky. Takže Charlie na mě nevyplazoval jazyk schválně – ale zpětně na ni možná mířil docela správně! Bohužel jsem byla ještě novopečená maminka, takže jsem zatnula zuby, hýbala se a zdokonalovala novou formu poddechového nadávky.
Více:11 lidí, kteří rozbili stereotypy o Downově syndromu
3. "Víš, existují." drogy pro to…"
Oh, drahý. Tu noc, kdy mě soused zahnal do kouta v promyšleně navržené Halloweenské garáži zkázy mého manžela a ujistil mě, že můžeme ošetřit Charlieho „věc“ (Předpokládám, že myslel Downův syndrom) s „drogy“ byla také noc, kdy jsem si začal představovat, jak bychom mohli integrovat naše sousedy do Garáže zkázy. Jako mrtvoly.
P.S.: Downův syndrom není nemoc ani nemoc. Je to další chromozom. Nejlepším receptem je láska a inkluze. Předej to dál.
4. "Ale ona ne Koukni se jako by měla Downův syndrom!"
To, co chce Karen odpovědět, je: "Pane bože, chceš říct, že jsme jí znovu zapomněli dát cedulku na krk?" Přiznává, že ji musí krotit vnitřní blázen, když slyší lidi poznamenávat, jak její dcera „nevypadá na Downův syndrom“. Což se zdá úplně nerozumné. Chci říct, že často slyším: „Wow, to ne Koukni se jako bys měl deprese!" Je to příliš velké úsilí odpovědět: „Vážně? A vy nevypadej, jako bys spadl z nakládané lodi!"
5. "Ani nevypadá jako mongoloid!"
OK, musel jsem zahrnout tohle, i když je to podobné jako „nevypadá, že by měla Downův syndrom“, protože... OMG. Opravdu? Opravdu to někdo řekl? Lee říká, že pořád praská, aby si to zapamatovala. Abychom vám poskytli nějaké pozadí, termín „mongoloid“ je asi tak zastaralý a nevhodný, jak se ve světě genetických podmínek a terminologie stává. To bylo široce používáno v dobách, kdy rodiny institucionalizovaly děti s genetickými onemocněními. Je příliš si přát, abychom mohli institucionalizovat lidi, kteří dnes pronášejí tyto komentáře?
Více:Co si sourozenci bez Downova syndromu skutečně myslí
6. „Awww! Downovy děti jsou tak sladké a šťastné po celou dobu!”
Ginger si nemohla nechat ujít ironii, když to slyšela, když ji plácal do obličeje její milý, sladký cherubín, který má navíc chrom. Podívejte, vy všichni. Děti jsou děti. Bez ohledu na počet jejich chromozomů prožívají každou úžasnou, frustrující, výstřední a láskyplnou emoci, kterou prožívá každé druhé dítě. A někdy má hlavní nápor mámina tvář. Když uděláte tyto komentáře na facebookových vláknech, jako je Jen's, poté, co si našla chvilku, aby se s ní podělila o svou frustraci chování dítěte, které je méně než kompatibilní třída. P.S.: Používejte prosím „děti s Downovým syndromem“ a ne „Downovy děti“. Chlápek, který identifikoval ten extra chromozom, ani nevlastní, ani nedefinuje moji malou petardu!
7. "Ach, mohu říci, že bude vysoce funkční!"
Jenin komentář, když sdílela svou odpověď na tento komentář, mě rozesmál nahlas: #MagicSkills! Když se narodí dítě – jakékoli dítě pod sluncem – nikdo, nikde, jak, nemůže nic říct o tom, co to dítě bude nebo nebude schopné dělat. Doba. Vůbec. Vůbec nikdy.
Stejně tak je možná nemožné si představit, že dítě, které jí hrášek nosem a hrdě nosí spodky na pyžamu, se jednoho dne stane světově uznávaným chirurgem... ale stát se to může! #PresumeCompetence!
8. „Určitě bych chtěl dítě s Downovým syndromem. Jsou jako mít opravdu věrného psa!"
Toto nezaručuje absolutně žádné vysvětlení, ale prosím, pojďme všichni vstát a zatleskat Anne, matce, která musela slyšet komentář této sestry, když se chystala na kolonoskopii. Anne, kéž máme všichni přístup k sedaci, než vyslovíme tyto naprosto nesmyslné komentáře!
Než odejdete, zkontrolujte naše prezentace níže.
Tento příspěvek sponzoroval Takto narozen.
