Pokud se budete dívat Držet krok s Kardashiankami (nebo pokud obecně držíte krok s Kardashiankami), možná jste to slyšeli Kim Kardashian West dostala šokující zprávy o zdraví na včerejší show: Možná má lupus.
"Vaše protilátky jsou pozitivní na lupus a revmatoidní artritidu," řekl Kimin lékař do telefonu na konci epizody. "Kromě oteklých kloubů byste měli horečky, vyrážky, vředy v ústech, byli byste opravdu unavení... Ale někdy můžete získat falešně pozitivní výsledky vyšetření."
Zatímco všichni čekají na další informace o Kim, pravděpodobně se chcete dozvědět více o lupusu a o tom, kdo je v ohrožení.
Podle Lupus Foundation of America, nejméně 1,5 milionu Američanů má lupus, většinou mladé ženy. Lupus je záhadné, chronické autoimunitní onemocnění, které může postihnout kteroukoli část těla, včetně kůže, kloubů a/nebo vašich vnitřních orgánů. V podstatě váš imunitní systém začne napadat a ničit zdravé tkáně ve vašem těle, což vede k zánětu, bolesti a poškození. Lupus se může pohybovat od mírné až po život ohrožující a měl by být vždy léčen lékařem.
Existují čtyři typy lupusu: systémový lupus erythematodes (nejběžnější typ), kožní lupus erythematodes (lupus kůže), lékem vyvolaný lupus erythematodes a neonatální lupus (vzácné onemocnění, které postihuje novorozence žen s lupusem). Neexistuje žádný lék na lupus, ale existují způsoby, jak jej léčit.
Aby se o lupusu dozvěděla naplno, SheKnows dříve hovořila s Dr. Dixie Swansonovou, bývalou pediatričkou a zdravotní reportérovi, kterému byl před dvěma desetiletími diagnostikován systémový lupus erythematodes a naučil se toto onemocnění zvládat.
SheKnows: Kdo je nejvíce ohrožen na získání lupusu a proč?
Dr. Dixie Swansonová: Lupus obvykle postihuje ženy v plodném věku, zhruba ve věku 15 až 45 let. Ale získat ho může kdokoli a kdykoli. Ženy převažují nad muži v poměru 9:1, ale nikdo neví proč. Asi 10 procent případů má genetickou složku - někdo jiný v rodině měl lupus - ale proč to lidé dostanou, není známo. Jde o klasickou autoimunitní poruchu; Říkám tomu ošklivá nevlastní sestra revmatoidní artritidy. Nepodrcuje vaše klouby, ale může způsobit poškození tím, že zapálí cokoli, co si vybere, od mozku až po kůži.
SK: Jak se mohou ženy chránit před lupusem?
DS: Pokud mají pozitivní rodinnou anamnézu na lupus, měli by se slunci vyhýbat (také všichni). Jinak pro svou ochranu můžete udělat jen málo.
SK: Jak se lupus diagnostikuje?
DS: Diagnózu by měl stanovit revmatolog… Existuje 11 diagnostických kritérií a musíte mít čtyři z nich, abyste měli systémový lupus. [Zahrnují určité typy vyrážek, citlivost na slunce, vředy v ústech, artritidu a více.]
dost zajímavé, únava, horečka a vypadávání vlasů jsou nejčastějšími stížnostmi, které pacient má, ale žádná z těchto tří nespadá do diagnostických kritérií! Říct lékaři, že jste unavení, je jako říci Eskymákovi, že je vám zima. Musíte být konkrétní: Poté, co si nasypu misku cereálií a sním je, musím si jít odpočinout. Něco takového zjevně není normální a přitáhne pozornost lékaře.
SK: Jaká je léčba lupusu?
DS: Existuje celá řada způsobů léčby lupusu a revmatolog si mezi nimi vybírá podle toho, které orgánové systémy jsou nejvíce zapojeny. Trpělivost je důležitá, protože u mnoha léků trvá měsíce, než fungují.
SK: Jaké jsou tipy pro ženy, jak zvládat lupus?
DS: Nabízím následující tipy, protože mi pomohly.
- Buďte v souladu. Užívejte léky, navštěvujte pravidelně svého lékaře a dělejte, co vám řekne.
- Žijte „pod radarem“ – netlačte na sebe.
- Tempo sami. Rozdělte úkoly na části a dělejte věci po troškách. Často odpočívejte.
- Pokud je to možné, požádejte o pomoc v domácnosti. Budete chtít využít svou drahocennou energii na zábavné věci.
- Zjednodušte si život.
- Pokud je to možné, pokračujte v pohybu. Vaše tělo bylo stavěno k tomu, aby se hýbalo, a to, že půjdete spát s bolestí, vám neuleví. Zeptejte se na terapii teplou vodou.
- Vstávejte každý den ve stejnou dobu, jezte, osprchujte se, oblékněte se a pokud musíte odpočívat, udělejte to. Ale neležte tam a doufejte, že se budete cítit lépe.
SK: Jaký je nejlepší zdroj lupusu, který vám pomohl?
DS: Lupus Foundation of America má dobré brožury. Moje oblíbená kniha je Lupus: Nemoc s tisícem tváří vydal Lupus Canada. Je to klidné a uklidňující. Před generací byl lupus mnohem děsivější než nyní, protože dnes máme více možností léčby.
Nikdy neposlouchejte nikoho, kdo říká: ‚No, teta mé matky Betty měla lupus a… “ To je stará historie, co se lupusu týká. To se vás netýká!
SK: Jak vám lupus změnil život?
DS: Jak nemá změnilo mi to život, odpověď na otázku by byla snazší.
Zjistil jsem, kdo jsou moji skuteční přátelé. Jiní si někdy myslí, protože vypadáte dobře, jste v depresi nebo jste jen líní. Skuteční přátelé se ptají, co mohou udělat, aby pomohli.
Byl jsem profesionál se dvěma kariérami (lékařství a televizní zdravotní reportér), pracoval jsem 60 hodin týdně. Chodila jsem na kurzy tvůrčího psaní (nudila jsem se) a v létě s dcerou cestovala po světě. Když mě rozvalil lupus, musel jsem se vzdát obou povolání a stále jsem fungoval na zhruba 30 procentech normálu. Ale postupem času jsem se dobrou péčí zlepšil. Změnil jsem svůj život, aby odpovídal mému stavu. Lupus není něco, s čím bojujete, jako když děláte rakovinu; lupus je více Zen než to. Naučíte se s tím koexistovat, dělat to, co vám dovolí. Například nemůžu jít na pláž (slunce je pro pacienty s lupusem jed), ale můžu si vzít pokoj s výhledem na pláž a přečíst si dobrý plážový román a nechat své přátele, aby si smažili kůži. Nebo můžu napsat plážový román.
Je také důležité vracet, i když jste uvízli doma. Všichni doručovatelé u mě nechávají balíčky pro mé sousedy. Vědí, že když chtějí láhev studené vody v horkém dni, jsem jejich oblíbená osoba. Je to maličkost – a já dělám další větší věci, abych je vrátil – ale to, že jsi nemocný, neznamená, že dostaneš povolení dělat pro ostatní. Legrační, když se soustředíte na problémy někoho jiného, zapomenete na své vlastní problémy.
Tyto otázky a odpovědi byly původně publikovány v roce 2012 a aktualizovány v září 2019.
