V šesti letech je moje dcera v 90. percentilu výšky. Ona a další dívka z její třídy jsou už dlouho vázáni na nejvyšší. Každý, kdo se s ní setká, to komentuje. "Je tak vysoká," říkají. A já se jen usmívám a přikývnu.
Ona je vysoký, díky čemuž vypadá starší než ona. A v dnešní době, když ji připoutám do našeho kočárku BOB (který už zjevně přerostl) nebo jí dovolím jezdit v kočáře v obchodě s potravinami, nevyhnutelně se nám pohledy objeví. Pokaždé.
V minulosti se také objevily komentáře. V Disney World a Universal Studios, když jsem nechal její kočárek označit jako invalidní vozík, což nám umožnilo přeskočit vpředu v řadě lidé sténali a reptali více než jednou, když vyskočila z toho kočárku na jezdí. Při jedné příležitosti měl člověk skutečně odvahu říci natolik nahlas, abych slyšel: „To je to, co je v dnešním světě špatně. Každý toho všeho využívá a to nás zasáhne, kdo dělá věci správně. “
Trvalo všechno ve mně, abych se nepohnul a vytvořil scénu, která by nám jen zničila den. Místo toho jsem na tu jízdu následoval svoji malou holčičku a tiše si připomněl, že lidé ne znát náš příběh.
Tady bych však řekl, kdyby tam moje dítě nebylo:
Když mé dceři byly 4 roky, začala nyní velká dívka v kočárku zažívat extrémní záchvaty bolesti. Začalo to jejím krkem, což vedlo k návštěvě pohotovosti, o které jsem si byl jistý, že skončí diagnózou meningitidy. Ale neměla meningitidu a byli jsme posláni pryč - požádáni, abychom se vrátili o několik dní později na MRI.
"Pro každý případ," řekl její lékař a naznačil, že hledají nádory v její hlavě. I to se vrátilo v pořádku. A co následovalo v příštích několika měsících, bylo více testů, více návštěv v nemocnici, více jmenování lékařů a specialistů, více bolesti pro moji malou holčičku a více otázek než odpovědí. Znovu a znovu.
Čtyři měsíce po jejích prvních příznacích jsme konečně měli diagnózu: Moje dcera ano juvenilní idiopatická artritida (JIA). Protože ano, děti mohou dostat artritida také.
Před diagnózou mé dcery, moje porozumění artritidě byla omezená. Myslel jsem si, že je to jen něco, co vyvinuli starší lidé, opotřebení kloubů a kostí v průběhu času, které bylo bolestivé, ale nevyhnutelné.
To moje dcera nezažívá.
To, co má, je autoimunitní stav. Její tělo útočí na vlastní klouby, což má za následek zánět, bolest a potenciál pro trvalé poškození kloubů. JIA se také liší od artritidy dospělých v tom, že mohou být zasaženy také oči; až 24 procent dětí s JIA dostane stav zvaný uveitida a 12 procent těchto dětí oslepne. I s léčbou.
Aby mohla léčit JIA, strávila moje dcera více než dva roky na týdenním chemo režimu, který měl uklidnit její imunitní systém, aby na ni přestal útočit. Během obou našich výletů do Disney a Universal Studios jsme museli přinést její záběry s sebou. Samotný lék pomáhá dostat JIA pod kontrolu, ale způsobuje jí bolesti hlavy, nevolnost a extrémní únavu.
Používáme její kočárek, protože jí umožňuje dostat se ven a dělat věci, které by jinak dělat nemohla. Když kočárek plápolá nebo může být vyžadována chůze na dlouhé vzdálenosti, kočárek poskytuje zálohu, do které může podle potřeby skočit. Umožňuje jí obhajovat se a poslouchat své tělo. Protože pokud tak neučiní, může ji přistát na několik dní v posteli.
Pravdou je, že dojí tento kočárek tak dlouho, jak jen můžeme. Ne kvůli výhodám, které nám přináší v zábavních parcích, ale proto, že dalším krokem je invalidní vozík. Znám několik dospívajících s jejím stavem, kteří ho mají. Ne vždy pro nepřetržité používání, ale pro světlice a výlety, které mohou vyžadovat více chůze, než dítě zvládne. Stejně jako v současné době používáme kočárek mé dcery.
V závislosti na tom, jak se stav mé dcery v průběhu času vyvíjí, je invalidní vozík velmi reálnou možností pro její budoucnost. A nejsem na to připraven. Za to, jak to na mě emocionálně zapůsobí, jak to v ní vyvolá pocit sama ze sebe a jak to způsobí, že nás někteří z vás budou ještě více soudit.
Protože o to jde: S největší pravděpodobností bude stále schopná chodit. Bude moci vstát z toho invalidního vozíku, aby používala toaletu, nebo nastoupit a vystoupit z auta, nebo se jen jít podívat na něco, co ji zajímá. A lidé ji uvidí, jak se zvednou ze židle, nebo zaparkují na handicapových místech, a budou si myslet, že je to podvod. Přesvědčí sami sebe, že vědí, kdo jsme, kdo je ona, a budou soudit. Mohli by si dokonce zamumlat něco nenávistného pod nosem.
Ale nezjistí pravdu, což je, že bych se postavil vedle nich v souladu s a zdravý dítě každý den po tom pekle, které mi a mé dceři tento stav přináší. Ale já tu volbu nemám, takže místo toho využívám to nejlepší, v čem jsme.
A někdy to znamená stále dovolit mému velmi vysokému a zdravě vypadajícímu dítěti jezdit v kočárku. Protože vzhled může klamat. Na to doufám budete myslet, až příště začnete pochybovat o vhodnosti staršího dítěte, které stále ještě koluje.
