Je to jedno z rodičovských klišé, které má pravdu, zvláště v období nachlazení a chřipky: „Maminky nebuď nemocný.”
Pamatuji si, jak jsem poprvé onemocněl, když se mi narodilo první dítě. Chtěl jsem jen vlézt do postele, vypnout telefon a celý den spát. Ale pak mi došlo, že budu stále muset kojit své dítě každé dvě hodiny, pak ho odgrgni, změň a dělej to celý den znovu - bez ohledu na to, jak jsem byl špatný pocit. Koneckonců, většina maminek (ať už jsou naše děti ještě kojenci nebo ne) nemá někoho, komu bychom mohli zavolat, aby nám to vyplnil, abychom mohli zůstat v posteli a odpočívat. Ale co matka, která je nemocná každý den?
Minulý rok Byla mi diagnostikována revmatoidní artritida (RA)autoimunitní onemocnění, při kterém imunitní systém těla omylem napadá vlastní tkáně a klouby. Spolu s každodenní bolestí a oslabující únavou mi také způsobuje horečky a neustálý pocit, jako bych sléval chřipku. Abychom ještě urazili zranění, léky nejčastěji používané k léčbě RA jsou imunosupresiva a obsahují skličující seznam varování a možných vedlejších účinků.
Tváří v tvář chronickému onemocnění mi otevřely oči matky všude, kde jsou žít s „neviditelnou nemocí“ každý den. Rozdíl je v tom, že když jsem před diagnózou onemocněl, tak těžké to bylo - bylo to jen dočasné. Ale když žijete s a chronická nemoc, téměř nikdy se necítíte „dobře“ nebo „uzdraveni“. Některé dny jsou lepší než jiné, ale nikdy nevíte, jak se v danou chvíli budete cítit.
A zejména my matky to umíme dobře skrývat. Většinu času nebudete vědět, jestli je máma trpící chronickým onemocněním. Zvládneme tvrdou frontu, ale bojujeme. Můžete nás vidět v parku, kde možná sedíme na okraji, než abychom si hráli po boku našich dětí. Někdy plány rušíme na poslední chvíli, nebo nám to přijde tak či onak. Ale děláme maximum.
Učíme se, kdy se prosadit a kdy ukázat zranitelnost. Náš děti se učí mít empatii pro ostatní a jak se stát nezávislejším, když se na mámu nelze spoléhat, že bude dělat všechno, co dělala, než jí byla diagnostikována. Vidět sebe očima svých dětí, když se stanete svědky toho, jak si všimnou vašich nedostatků, může být zdrcující duše řeknou nebo udělají něco promyšleného a starostlivého a vy si uvědomíte, že jim to ve skutečnosti může pomoci stát se úžasnými lidé.
Mám tři syny a druhý den bylo mému nejmladšímu pět. Před velkými narozeninami to byl velmi stresující týden a cítil jsem, že příliš tlačím na své tělo, abych stihl vše včas. Přijmout, že moje tělo nefunguje tak, jako kdysi, bylo pro mě obtížné, a tak jsem se stále prosazoval a byl jsem rozhodnut nenechat mě zpomalit.
Pak jsem nakonec měl pocit, že mě srazilo nákladní auto. Několik kloubů v mém těle začalo pulzovat a bolet a dostal jsem se na místo, kde jsem nemohl chodit, a dokonce jsem několikrát zvracel od bolesti. Toto je vzplanutí RA a je to brutální. Naštěstí za mě mohl zakročit manžel, ale moje myšlenky okamžitě přešly svobodné matky žijící s bolestí a chronická nemoc - co za těchto okolností dělají?
Moji synové jsou na mě citliví, což mě vždy zahřeje u srdce a zároveň mě trochu zarmoutí, protože mě neradi vidí v bolesti. Snažím se jim toho hodně zatajit, ale také jsem upřímný ohledně toho, co se se mnou děje.
"Mami, přála bych si, abys zítra měla horkou vanu, když se půjdeme koupat," řeklo mi v noci o mém vzplanutí mé prostřední dítě. Měli jsme v plánu oslavit narozeniny následující den navštívit místní vodní centrum. Byl to jen jeden z mnoha, mnohokrát, kdy mě moji chlapci překvapili svou promyšleností a empatií. Myslím, že to je jediná věc, za kterou jsem v tom všem vděčný: že z mých chlapců vyrostou muži, kteří tomu rozumí výzvy, kterým lidé čelí, nejsou vždy viditelné z povrchu - a záleží na tom, jak se k sobě navzájem chováme. Všichni čelíme bitvám, ať už fyzickým, mentálním, finančním atd. Důležité je, že pokračujeme a děláme, co můžeme, abychom si navzájem pomáhali.
Maminky nemusí dostat nemocné dny, ale všichni se snažíme najít rovnováhu - ať už máme chronické onemocnění, nebo čelíme jakémukoli počtu dalších jedinečných výzev. To, co opravdu potřebujeme, je malá milost pro nás i pro ostatní. Přijetí našich omezení není slabost, ale spíše příležitost naučit naše děti více o tom, na čem opravdu záleží.
Tady jsou naše top tipy na cestování s chronickým onemocněnímpodle žen, které tam byly.