Jak Ryan čelí novým a děsivým neúspěchům ve svém boji s autismus, jeho rodiče hledají odpovědi a nacházejí cíl i mír ve svém novém životě.
Nicole se pokusila přesměrovat pozornost svého syna. "Pojďme na snídani," řekla veselým tónem a jemně ho odtáhla ode dveří. Ryan plakal a odmítl se hnout. Nicole popadla nedalekou hračku a podala mu ji. Nedal se vyvést z míry. Nakonec ho vypáčila ze dveří a odnesla dolů, zatímco vztekle křičel. Po několika minutách sledování televize se Ryan uklidnil, ale ve vypjatých dnech, které následovaly, měl obavy Nicole a její manžel Tim (39) si všimli, že jejich syn je náladový a letargický a navíc moc nemluví. Také je znervóznilo, když si všimli, že Ryan mává prsty před obličejem stále častěji. (Toto švihání je příkladem „podněcování“, chování, o kterém se předpokládá, že dítě s autismem používá k uklidnění nebo vyjádření svého Další znepokojující překážka: Někdy si Ryan lehl na podlahu a tlačil na sebe. plynatý žaludek a křičet: „Au, bolí mě“ scéna, která byla běžná předtím, než začal rok držet bezlepkovou dietu bez kaseinu dříve. (Někteří lékaři věří, že tento režim zmírňuje příznaky autismu.) Ryanovi terapeuti také vyjádřili obavy. Během sezení s malým chlapcem, kterému přezdívali „Mr. Giggles,“ nyní vypadal méně motivovaný řídit se pokyny a plnit úkoly. Ryanův nový režim boje proti kvasinkám předepsal jeho lékař Geoffrey P. Radoff, M.D. a doktor homeopatie, který praktikuje metodu Defeat Autism Now! (DAN) léčebný přístup. Lékaři DAN hledají základní zdravotní problémy, které mohou spouštět autistické příznaky, a léčí je především pomocí doplňků a dietních změn. Radoff varoval Nicole, že lék proti kvasinkám může dočasně vyvolat některé problematické symptomy, protože se Ryanovo tělo přizpůsobuje novému léku, ale také vysvětlil že tato léčba byla životně důležitá, protože přemnožení kvasinek často vede k zánětu střev a dalším zdravotním stavům, které by mohly potenciálně podporovat autisty. chování. Nicole přesto nemohla ignorovat provinilý hlas v její hlavě, který se neustále ptal: „Udělala jsem chybu, když jsem mu dala ten lék? Mohl bych ohrozit veškerý pokrok, kterého Ryan udělal?"
Toxické stopy
Ryanův nadbytek kvasinek byl pouze jedním z několika problémů, které chtěl jeho lékař vyřešit. Po přezkoumání výsledků testů, které analyzovaly Ryanovu krev, stolici a moč, Radoff zjistil řadu nesrovnalostí, včetně vysokých hladin hliníku, mírně vysokých množství rtuti a olova, nedostatek některých klíčových vitamínů a minerálů (děti s autismem mají často problémy se vstřebáváním různých živin) a infekce v zažívacím traktu Systém. "Všechny tyto problémy mohou vést k příznakům autismu, jako je nespavost, bouchání hlavou a zažívací problémy," řekl Radoff Nicole a Timovi, kteří zprávu poslouchali nevěřícně. „Byla jsem nadšená, že jsem konečně dostala odpovědi,“ říká Nicole, která lačně hledala vodítka o tom, co mohlo být za symptomy jejího syna. "Ale také jsem byla tak naštvaná na množství kovů v Ryanově těle," dodává. "Přemýšlel jsem, odkud se vzali a co jsem mohl udělat, abych způsobil ty problémy." Měl jsem pocit, že jsem svého syna nějakým způsobem neochránil dostatečně." Nicole se slzami v očích grilovala Radoffa ohledně možných zdrojů kovů, zejména hliníku, který byl velmi vysoký. (Některé studie na myších ukázaly, že nadměrné vystavení hliníku může poškodit nervový systém, a přestože výsledky byly smíšené, některé výzkumy u lidí zjistily, že vysoké hladiny kov v těle může způsobit Alzheimerovu chorobu.) Radoff vysvětlil, že v životním prostředí existuje mnoho zdrojů hliníku, od určitých typů nádobí přes vodu z vodovodu až po konzervy. jídlo. Nicole zavrtěla hlavou a řekla, že její rodina téměř nic z toho nepoužívá. Pak Radoff zmínil, že některé vakcíny obsahují hliník. Podle Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) se malé množství tohoto kovu obsaženého ve vakcínách bezpečně používá již 75 let a činí imunizaci účinnější; bez něj by dítě mohlo potřebovat více injekcí nebo by mělo menší ochranu před nemocí. Ale když to slovo slyšela Nicole vakcínyžaludek jí klesl. „Ryanova regrese začala hned poté, co měl pět injekcí v 17 měsících,“ říká Nicole. „Věřím, že můj syn má genetické rozdíly, které jsou částečně viníkem autismu, ale moje střeva mi vždy říkala, že spolu souvisí i vakcíny. Nyní jsem byl s touto skutečností konečně konfrontován. Od Ryanovy diagnózy mám přátele a dokonce i neznámé lidi, kteří vidí „Think Autism, Think Cure“ nálepka na nárazníku mého auta zeptejte se mě, co si myslím o vakcínách a zda by měli dostat své dítě imunizované. Moje odpověď zní: ‚Nejsem proti vakcinaci, ale možná se budete chtít zeptat svého lékaře na pomalejší očkovací schéma, aby vaše dítě nemuselo dostat tolik najednou.‘“ (Viz "Způsobují vakcíny autismus?" na Redbook.com pro více informací o kontroverzi kolem očkování dětí.)
Radoff souhlasil, že kovy v Ryanově těle mohou být výsledkem vakcín. Dodal však, že typické děti mohou mít v těle také kovy; nahromadění je jen méně pravděpodobné, že způsobí příznaky u těchto dětí než u dětí s autismem, které jsou citlivější na látky znečišťující životní prostředí, včetně kovů. Jakmile budou tyto nesrovnalosti z Ryanova systému odstraněny, bude šťastnější a zdravější, slíbil Radoff. První krok: lék proti kvasinkám a doplňky stravy, které Ryanovi chyběly. Dále bude Radoff léčit infekci v chlapcově trávicím systému antibiotiky a nakonec bude pracovat na odstranění kovů prostřednictvím procesu zvaného chelace (který může trvat rok nebo dva a v Ryanově případě bude zahrnovat čípky). Ačkoli se Nicole ulevilo, že má připravený plán, nemohla přestat myslet na to, že je částečně vinna za Ryanovy šokující výsledky testů. Když se z DVD o autismu dozvěděla, že stavební prach může obsahovat olovo, zpanikařila a její mysl se vrátila do léta 2006, kdy manželé Kalkowští renovovali svůj dům. Nicole si vzpomněla, že její zvědavý chlapeček byl vždy uprostřed dění a sledoval všechno dění. Celé dny se Tima ptala: "Ublížili jsme našemu synovi?" Když Nicole a Tim přednesli své obavy Radoffovi, řekl, že na základě stavební materiály, které byly použity, stejně jako novost jejich domova, stavba pravděpodobně nebyla příčinou Ryanových autismus. Nicolina vina však stále přetrvávala. Byla posedlá výpary z jejích nově nalakovaných skříní a velkým množstvím pesticidů, které nastříkali, aby se zbavili všeho hmyzu, který se uvolnil během stavby. "Myšlenky na Ryana, který je vystaven těm jedům, mě teď pronásledují," říká Nicole. "Je to naprosto hrozný pocit." Po dvou mučivých týdnech se Ryanovo tělo přizpůsobilo protikvasinkové medicíně; kromě občasných plynatých bolestí žaludku jeho regresivní příznaky odezněly. Po překážce měl dokonce několik průlomů: Řekl svou dosud nejdelší větu: "Ne, nechci, mami." A za první ukázal na čtyři auta, jedno po druhém, na svém vlakovém stole doma, jak Nicole a jeden z jeho terapeutů vzrušeně sledovali. „Chvíli to bylo těžké, ale tohle je obrovské,“ říká Nicole. Ona a Tim, který vlastní smluvní firmu, se nyní snaží zbavit svůj domov některých potenciálních toxinů, které by mohly Ryana dráždit nebo zhoršit jeho příznaky. Nicole vyměnila své běžné čisticí prostředky za ty s přírodním, netoxickým složením; zakoupené potahy na matrace, aby se omezilo vystavení rodiny roztočům; vyhozená pyžama ošetřená chemikáliemi zpomalujícími hoření; a vyhýbá se používání pesticidů. „Řekla bych, že jsme se zatím drželi ‚mátově zelené‘, ale hledáme další způsoby, jak by naše rodina mohla žít v čistším a bezpečnějším prostředí,“ vysvětluje.
Máma se stala advokátkou
Nicole se rozhodla, že konečně přestane být posedlá tím, jakou roli mohla hrát v Ryanově stavu, a rozhodla se nasměrovat svou energii k něčemu mnohem produktivnějšímu: využít své zkušenosti k pomoci ostatním, kteří jsou v ní situace. "Zpočátku jsem nechtěla přijmout autismus a neměla jsem velký zájem o přátelství se ženami v [autistické] komunitě," říká. „Měl jsem striktně za úkol dostat svého syna lépe. Nyní s hrdostí mohu říci, že jsem aktivním členem této komunity.“ Nicole se připojila k radě Families for Early Autism Treatment (FEAT); zapojuje se do fundraiserů a dobrovolníků s programy, které poskytují emocionální podporu rodinám. „Když vidím velkou skupinu lidí, kterým tolik záleží na boji s autismem, cítím, že ke změně dojde,“ říká Nicole, která si díky FEATu získala svou vlastní neuvěřitelnou podporu. „Mnoho z těchto žen je na cestě déle než já a vzaly mě pod svá křídla,“ říká. "Tyto úžasné, zapojené matky opravdu oslavují své děti a stále mi dávají tolik síly." Její práce s FEAT dala Nicole potvrdila a doufala, ale její účast v jiné skupině, vzdělávacím výboru Autistické koalice v Nevadě, jí dala hlas. Nicole, bývalá učitelka speciální pedagogiky, je nyní schopna využít své znalosti k práci, brainstormingu s předními místními politiky, lékařskou odborníci, pedagogové a kolegové rodiče během telekonferencí o způsobech, jak zlepšit včasnou intervenci a vzdělávací systém pro osoby s autismem v Nevadě. „Místo toho, abych v kuchyni křičel o věcech, které jsou v systému špatné, mohu poskytnout smysluplnou zpětnou vazbu a doufejme, že to pro rodiny zlepším,“ říká. "Je to také dobrý pocit, když tito důležití lidé ve státě poslouchají, co chci říct." Necelý rok poté, co se dozvěděla, že Ryan autismus, Nicole nyní také mluví jeden na jednoho s matkami, jejichž děti byly právě diagnostikovány, vysvětluje těmto ženám, co mohou očekávat, a přezkoumává léčbu možnosti. „Vzhledem k tomu, jak jsem v jednu chvíli z autismu byla v depresi, jsem někdy šokována tím, jak povzbudivá a pozitivní jsem, když o tom mluvím s matkami,“ říká Nicole. "Cítím, jak se můj vlastní duch během těch rozhovorů zvedá." Tim je hrdý na svou ženu, že ze sebe dala tolik, a nedávno se také setkal s tátou, jehož dva synové byli diagnostikováni. „Když jsme s Nicole horečně hledali odpovědi, jeden pán, který měl syna s autismem, si ze svého rušného dne vzal 45 minut na to, aby se mnou promluvil o tom, co očekávat,“ říká Tim. „Mluvil se mnou z pohledu toho chlápka a nic nemazlil. Pamatuji si, jak moc pro mě ten rozhovor znamenal, a rád jsem pomohl dalšímu člověku. Je to hrozná věc, přiznat si to, ale než se tohle všechno stalo s Ryanem, nikdy jsem ve skutečnosti neudělal nic, abych pomohl lidem kromě mé rodiny a přátel. Naše zkušenost s autismem nás přivedla do režimu vracení."
Nový postoj
Jednoho dne poté, co Nicole zavěsila telefon zoufalé matce, která hledala informace o autismu, Ryan přiběhl, aby objal svou mámu, a pocit vděčnosti za její život zaplavil její. Pevně držela syna a propukla v pláč. „Vždycky jsem si představovala dokonalou rodinu jako komerční verzi s bílým laťkovým plotem,“ říká Nicole. "Takže když byl Ryan diagnostikován, ubližoval jsem nejen svému synovi, ale také jsem měl pocit, že mé vlastní sny byly zničeny." Přemýšlel jsem, Jak bych kdy mohl mít radost a ‚normální‘ rodinný život s autismem? Je to něco, s čím jsem uvnitř zápasil." Ale v tu chvíli se Nicole cítila neuvěřitelně šťastná. Byla vděčná za svého milujícího manžela, své dvě krásné holčičky a rozkošného syna, který za relativně krátkou dobu udělal neuvěřitelné pokroky. A byla nadšená, že našla sebepomoci dalším rodinám, které se potýkají s autismem. „Nikdy bych nevěřila, že ta nejhorší věc, která se mi může stát, mě skutečně přivede k mému záměru,“ říká. Když Nicole konečně začíná přijímat svůj složitý a náročný nový život, učí se také spoléhat na pomoc ostatních, aby ten život běžel co nejhlaději. Ryan prochází intenzivní Lovaasovou aplikovanou behaviorální analýzou (ABA), která zahrnuje lektory, kteří s ním spolupracují. doma asi 40 hodin týdně na různé rozvojové dovednosti a Nicole dává tento čas velmi dobře použití. "Zatímco se Ryanovi dostává pozornosti, kterou potřebuje, já se mohu postarat o domácí práce, příležitostně obědvat s a." přítel v jiné místnosti, nebo trávit čas zaměřením na své dívky, které mi během toho všeho opravdu chyběly,“ říká Nicole. Se svými dcerami dokonce zahájila sladký rituál, aby se s nimi znovu spojila: Každý den napíše do deníku každé dívky malou láskyplnou poznámku. Její dcery píší sladké poznámky zpět své matce a spěchají, aby položily své deníky na její polštář. Zatímco autismus roztrhá některé rodiny na kusy, Kalkowští se ještě více sblížili a milují společný čas. Všichni spolu chodí v sobotu na dívčí fotbalové zápasy (Ryan tleská a fandí svým sestrám), a po nedělních bohoslužbách se rodina těší na výlety do nedaleké Červené skály Kaňon. „Autismus nás rozhodně donutil upravit si život,“ říká Nicole, „ale teď vím, že v tom všem mohu najít štěstí.“
Začněte od začátku na Redbook.com:
Část 1: Život s autismem
Část 2: Co dělá autismus matce
Část 3: „Musíme vytáhnout Ryana do tohoto světa“
Přetištěno se svolením společnosti Hearst Communications, Inc. Původně zveřejněno: „Jsem na misi, abych zlepšil svého syna a pomohl ostatním“
