Často jsem slyšel, že hloubka lásky matky k jejímu dítěti je nezměrná, ale sám jsem to nezjistil, dokud jsme s dcerou nebyli vhozeni do bezedného oceánu, který Dravetův syndrom. DS je v podstatě jen opravdu špatný typ epilepsie - a rodičovství dítěte s DS znamená záchvaty (spousta záchvatů, velmi dlouhé záchvaty a všechny druhy záchvatů). Ale je to mnohem víc než jen to.
Dravetův syndrom začíná v dětství, přichází s dlouhým seznamem tragických nemocí a je považován za neléčitelný a progresivní; podle NIH odhadem 10-20% Dravetova syndromu pacienti nepřežijí do dospělosti. Každý týden ve spánku náhle a tiše zemře další dítě.
Moje dcera Charlotte dostala první záchvat, když jí byly tři měsíce, a právě tehdy jsem byla vystavena hloubce své lásky. Po pěti letech Charlotte, která se nekontrolovatelně zmocňovala, zkoušení a propadání drog, několika zážitků blízkých smrti a svědkem její tragické ztráty schopností, jsem nakonec přivedl svou dceru domů na smrt. Ale to, co jsem si myslel, že bude konec jejího života, se ve skutečnosti stalo ohromujícím začátkem: Cannabidiol, nyní známý jako CBD nebo konopný extrakt - říkej tomu jak chceš - zachránil Charlotte život.
Moje těhotenství s Charlotte bylo samo o sobě překvapením, stejně jako nalezení dvou dětí na ultrazvuku. Charlotte a její dvojče Chase se narodily v den porodu baculaté a zdravé. S jejich bratrem a otcem jsme začali náš rušný nový život jako pětičlenná rodina. Ale o tři měsíce později měla Charlotte první záchvat; trvalo to 30 minut. Na pohotovosti byly všechny testy negativní a odešli jsme otřesení domů, bez odpovědí a nově neutěšitelné holčičky. Týden co týden přicházely záchvaty: 30 minut, 60 minut, čtyři hodiny. Pokaždé byla hnána do nemocnice a dostala práci The Million Dollar Work-up. Lékaři brzy ztratili přístup k jejím žilám. Její čelo bylo společné místo. Naučil jsem se přišroubovat IV jehlu do její holenní kosti v hrbolaté sanitce. Naučil jsem se, jak požádat úplně cizí lidi o pomoc. Naučil jsem se, jak nosit dvě malé děti v batohu, to vše při kolébání a kojení ječící Charlotte, napojené na nejrůznější dráty a hadičky, na dětské JIP. Dozvěděl jsem se o epilepsii.
Odmítl jsem každodenní záchvaty, protože stále neměla žádnou diagnózu. Lékaři mě nahlásili dětským ochranným službám, které pohrozily, že Charlottu vyvedou z domova, pokud nezačne s drogami. Začali jsme s mnoha léky na záchvaty, žádný z nich nebyl nikdy testován na dítěti. Všechno selhalo a masivní záchvaty stále přicházely. Droga často přemůže nový typ záchvatu. První den drogy č. 7 si moje dcera začala strhávat nehty; Koupil jsem si palčáky, abych zakryl zakrvácené konečky prstů. Další droga způsobila, že ztratila schopnost polykat, a tak podstoupila operaci, aby jí do břicha vložila port.
Na další léky - úplně první, dospívající dávka - Charlotte úplně přestala mluvit. Jen křičela. Pořídil jsem jí speciální mluvící stroj a logopeda, aby nás naučili, jak ho používat. Charlotte začala během záchvatů přestat dýchat, a tak kyslíkové přístroje přijely domů s námi. Její srdce se několikrát zastavilo a já jsem podával KPR, zatímco jsem čekal na pomoc. Nechal jsem vždy u vchodových dveří zabalit a připravit našich pět nemocničních tašek.
Nakonec jsem poslal Charlotteinu tkáň do laboratoře na genetické testování a dostal jsem diagnózu. Byl to nejhorší scénář; Dravetův syndrom. Z toho by „nevyrostla“; zemřela by na to. Začala poslední finální medikaci, poslední, a to selhalo. Opuštěný vědou a bez naděje jsem ji přivedl domů a umístil do programu hospice; aby mohla zemřít doma, v míru, v mé náruči. Usadil jsem se s ní a zkoumal léky, abych zmírnil utrpení na konci života. Našel jsem lékařskou marihuanu.
Žili jsme v Coloradu, kde byla legální lékařská marihuana, ale ona byla jen malé 5leté dítě; nikomu tomuto mladému nikdy nebyl přiznán zákonný příspěvek. Tak jsem se dozvěděl o konopí. Najal jsem translátory k telefonování vědcům v jiných zemích, kde byl výzkum legální, a zahrnoval jsem její tým lékařských odborníků na telefonáty s regulátory státní marihuany. Přesvědčil jsem Colorado, aby jí dal dětskou červenou kartu, což mi umožnilo legálně jí dát marihuanu. Koupil jsem a otestoval plevel. Napsal jsem klinickou studii a plán dávkování. Rychle jsem na přesném miligramu zjistil, že THC, známá složka v konopí, která člověka dostane „vysoko“, ve skutečnosti vyvolala nárůst jejích záchvatů, stejně jako všechny její ostatní drogy. Vypadalo to jako další selhání. Dokud…
Kopal jsem hluboko do další konopné směsi, Cannabidiolu, kterému nyní říkáme CBD. Nezpůsobilo to euforii (nebo záchvaty) jako THC; místo toho ve skutečnosti ukázal potenciál u myší jako antikonvulzivum. Ale v té době to nebylo téměř nikde k nalezení. Ze všech plevelů, které jsem koupil a testoval, měl pouze jeden vzorek kanabidiol a pěstitel nezbyl.
Charlottiny záchvaty byly každou půl hodinu nepřetržitě: 50 záchvatů grand mal za den. Několik vzácných vědomých okamžiků, které prožila, strávila pláčem. Přestal jsem navštěvovat ambulance, přestal jsem kupovat pytle páchnoucí rostliny. Ukončil jsem hledání. To, co jsem potřeboval, prostě neexistovalo. Společně jsme se hrbili dolů a přemýšleli, kolik toho ještě její malé tělo unese. Chtěl jsem, aby její trápení skončilo. Dal jsem jí požehnání opustit tuto Zemi, pokud si to přála. Její sestra -dvojče a starší bratr popřáli dobrou noc, jako by byla její poslední, a každé ráno se probouzeli, aby zjistili, zda je v mém náručí stále naživu. Přikývl jsem, že ano, a začali jsme každý nový den.
Jednoho večera, když jsem držel chytající Charlotte a vařil večeři pro děti, zazvonil můj zvonek. Jeden z mých tisíců telefonátů s konopím přistál u mého domu u dalšího farmáře. Jmenoval se Joel Stanley. Sedm Stanley Brothers provozoval lékařskou marihuanu v Coloradu a hlavně pomáhal onkologickým pacientům. Joel, zvědavý, co jiného by rostlina mohla nabídnout mimo THC, choval rostliny s vysokým obsahem kanabidiolu a nízkým obsahem THC. Držel Charlotte, byl svědkem jeho prvního epileptického záchvatu a povídal si o rakovině a THC. Řekl jsem mu, co vím o CBD a epilepsii, a pak mi řekl o svých rostlinách. Moje mysl se rozběhla. Mohl by tento člověk být skutečný a souhlasil by, že pomůže Charlotte?
Vytvořili jsme plán a on byl na palubě pro všechny moje šílené požadavky. Muselo se pěstovat ekologicky. Pokud by to fungovalo, potřeboval bych dost, navždy. Potřeboval jsem laboratorní testy nejvyšší kvality od třetí strany. Potřeboval jsem ji kultivovat v tkáni, aby byla zajištěna konzistence profilu rostliny. Potřeboval jsem to v měřitelné organické ropné bázi; nemůže polykat a rozhodně to nebude kouřit. Potřeboval jsem, aby to mělo chybu chyby <5%, jako značkový farmaceutický přípravek. Dál a dál, všechno drahé a obtížné, a s tím vším z celého srdce souhlasil a přidal něco ze svého.
Joel a jeho bratři šli do práce a vrátili se, když byly rostliny sklizeny a testovány. Charlotte zahájila soud. Naměřil jsem první dávku do injekční stříkačky a zatlačil páchnoucí olej do jejího trubicového portu, do jejího bezvědomého těla.
Zaznamenal jsem čas a plánoval jsem pečlivě zmapovat detaily. První půlhodinu nebylo možné zmapovat. Uplynula další hodina bez záchvatu. O 24 hodin později se Charlotte stále nechytila. Druhý den se plazil, žádné záchvaty. Sedm dní. Celý týden s nulovými záchvaty. Její jasně modré oči se otevřely a slyšeli jsme její malý hlas říkat: „Mami.“ Charlotte užívá olej denně osm let a žádné další léky. Její záchvaty jsou kontrolované, její život nelékařský. Je chůzí, mluvením, jídlem a dechem o účinnosti CBD.
Za ta léta, co Charlottina nová životní náplň, se toho hodně stalo. Stanley Brothers se zeptali, zda by mohli závod na její počest přejmenovat: Charlotte's Web. CNN sdílela svůj příběh úspěchu prostřednictvím dokumentu s Dr. Sanjayem Guptou s názvem PLEVEL. Mnoho lidí se hrnulo do Colorada, aby legálně vyzkoušelo rostlinu pro své blízké. Kolem hnutí CBD se shromáždila celá komunita a začali jsme pomáhat neziskovce, Realm of Careingv čele s Heather Jacksonovou, matkou, jejíž syn také zaznamenal úspěch s CBD. Státní zákony byly válečnými rodiči a pacienty rychle změněny, aby umožnily legální užívání CBD a lékařské marihuany.
Také jsem vytvořil Koalice pro přístup nyní, politická nezisková organizace, na podporu státních a mezinárodních reformních snah. Poté, co tucet států rychle schválilo zákony týkající se CBD, federální vláda napsala první návrh zákona o jeho odstranění ze zákona o kontrolovaných látkách, kde je konopí uvedeno jako droga podle plánu I. Dokud nebudou stanoveny zákony o konopí, konopí a CBD, budou existovat lidé, kteří nebudou mít přístup k tomu, co je Charlotte povoleno.
Cesta nekončí a už to není jen o Charlotte. Její je prostě jednou tváří představitelkou celé komunity, která si zaslouží šanci na základní lidské právo - vyzkoušet léčbu, která může zmírnit utrpení. Charlottein život se nyní neměří počtem léků nebo hospitalizací (oba nulové), ale úsměvy a smíchy, hloupými radovánkami, plážemi, výlety a dalšími. Celá rodina se uzdravila díky Charlotte - a díky změně krajiny, aby i ostatní jako ona měli šanci uzdravit se.
