Megan Lavelle se rozhodla vychovat dvě silné a zdravé dcery, Molly, 6 a Emma, 4. Ale pro Emmu byla fyzická síla vždy výzvou, dokud se Megan nedozvěděla o robotickém zařízení, které by mohlo Emmě změnit život.
od M.Egan Lavelle
jak bylo řečeno Julii Weingarden Dubinové
Když se Emma v únoru 2008 narodila, mohla hýbat pouze palcem. Boky měla vykloubené, kolena se neohýbala a chodidla měla ohnutá a ztuhlá. Ruce měla zaťaté v pěst, ale mohla ti stisknout prst. Emma se narodila s artrogrypózním multiplexem vrozeným (AMC), vzácnou poruchou, která může ovlivnit svalovou sílu a omezit pohyblivost.
Emma pomalu začala v dětství pohybovat se v některých kloubech. Jak rostla a s bezpočtem hodin fyzické a pracovní terapie a castingu získala určitý rozsah pohybu v kolenou a loktech. Její boky byly chirurgicky umístěny do důlků po 1 roce.
Zkoumání vědy
Poté, co se Emma vzpamatovala z operace kyčle, začala stát. Zúčastnili jsme se konference AMC, kde jsme se dozvěděli o
Emmina první reakce byla typická pro dítě, které trávilo více času s lékaři než obvykle. Plakala a bála se. Ale nadále jsme využívali našich terapeutických sezení ke spolupráci s inženýry na vytvoření zařízení, které bylo pro Emmu ideální.
Tým Emma
Během prvních dvou let Emmy jsem hodně plakala. Plakala jsem pro dítě, které jsem si myslela, že budu mít, plakala jsem pro dítě, které jsem porodila, plakala jsem pro neznámo, plakala jsem během schůzek lékařů, plakala jsem po nich. Plakal jsem během terapeutických sezení a během úseků.
Ahoj maminky:
Znáte matku se skvělým příběhem? Hledáme příběhy mámy. Pošlete e -mail na adresu [email protected] se svými návrhy.
Schůzky WREX byly různé. Myslím, že to bylo poprvé, co jsem měl pocit, že jsem součástí týmu, který pomáhal mé dceři. Pocity strachu a smutku a neznáma se začaly rozplývat. Myslím, že to byl pro nás všechny obrovský zlom.
S pomocí WREX začala Emma hrát rukama. Neplakala, když jsme šli hrát s „WREXy“, milovala to. Nebyla to terapie, byla to zábava. Když jsme na konci sezení sundali protézu, Emma plakala a žádala o to. Bylo neuvěřitelné vidět její pohyb, byla tak mladá a v té době nemohla moc komunikovat, nicméně věděla, co chce s těmi pažemi dělat. Věděla, jak si hrát a co dělat s hračkami. Nedokážu si představit frustraci, kterou musela cítit, když nedokázala zvednout ruce, skládat bloky nebo si hrát s jakoukoli hračkou, po které musela dosáhnout. WREX tuto frustraci odstranil. Bylo úžasné to sledovat.
Volný pohyb
Nakonec jsme si mohli vzít WREX domů s sebou. Když Emma začala chodit, mobilní verze stacionárního WREX byla vytvořena právě pro ni. Emma se stala nejmladším dítětem, které má mobilní dvoustranný WREX. Použila ji doma a nyní ji používá ve škole.
Nyní může pomocí paží udělat mnohem více a je schopna prožívat věci způsobem, který možná nikdy předtím neměla. Ve své kuchyňce pro hraní ráda používá „WREXy“ a svou protetiku často nazývá „kouzelnou náručí“. Emma může řezat a malovat na stojanu. Používá WREX k jídlu a pro každodenní život. Při nošení zařízení je mnohem nezávislejší. Jsem schopen ji nechat hrát místo toho, abych jí vždy pomáhal hrát.
Moje dívky mě za pár let naučily tolik důležitých lekcí. Jsem jimi tak inspirován. Naučil jsem se být trpělivý a nespěchat ty roky pryč. Snažím se užívat si líné dny doma a užívat si klidného času. Opravdu pracuji na tom, abych byl pozitivní a vždy se usmíval na ostatní. Být mámou je ta nejtěžší a nejpřínosnější kariéra! Můžu jen doufat, že se moje dcery naučí být chytré, silné a zdravé ženy, až vyrostou.
Maminko moudrost
Promluvte si s ostatními matkami o vážných a nepříliš vážných problémech. Pomáhá vědět, že ostatní lidé řeší stejné problémy. Vezměte si jeden den po druhém, udělejte, co můžete, a pak se druhý den zkuste udělat trochu lépe.
Přečtěte si další příběhy mámy
Můj syn s modely s Downovým syndromem
Opustil jsem Hollywood, abych pomohl nemocným dětem
Jsem v kapele se svými dvojčaty
