Když máma napíše dopis lékaři, který jí to pořád říkal potratit své dítě s Downovým syndromemKdyž mu řekneme, jak se mýlil, je velká šance, že se stane virálním.
"Ó můj bože!" myslíme rozhořčeně. "Nervy!" To dítě je krásné! Celý život je vzácný! “
Poté sdílíme příspěvek spolu s růžovými točícími se srdíčky a smajlíky s otevřenými ústy, abychom ukázali naši podporu tomuto krásnému téměř potratenému dítěti. Možná hodit jednorožce nebo duhu.
Ale čeho vlastně dosahujeme?
Pojďme se o to podělit se všemi smajlíky, jednorožci a duhami, protože ta zpráva na podstavci je ve skutečnosti součástí problému. Předstírat, že mít dítě s Downův syndrom je jeden duhový prd za druhým, což je pro lidi žijící s - prospívající s - Downovým syndromem vážnou špatnou službou.
Více: Její fotografie s kojením se stala virální, poté přišly výhrůžky smrtí
Můj nejstarší syn má Downův syndrom a je ve třídě mateřské školy pro všeobecné vzdělávání. Je jediným dítětem ve své škole s Downovým syndromem a školní čtvrť mu dala fantastický název Výjimečné dítě.
Mám také dceru a dalšího syna. Vidím scénář, který se odehrává v naší budoucnosti, kdy jeden z nich zachytí status Charlieho výjimečného dítěte. Chci říct, jsou Emma a Liam opravdu méně výjimeční? Proč cítíme potřebu kompenzovat odlišnost dítěte tím, že ho postavíme na piedestal slovy jako „výjimečný“ a „zvláštní“?
A proč tolik lidí rozhořčeně sdílí poselství, které si dítě s Downovým syndromem zaslouží žít, když na celém světě většina žen potratí dítě s Downovým syndromem?
Důvod spočívá v jedné základní pravdě: Většina členů lékařské komunity nedostává vzdělání a školení o tom, jaký může být život s Downovým syndromem dnes. Mnozí byli vychováni v době, kdy byly děti s Downovým syndromem institucionalizovány a považovány za bezcenné. Není to tak dávno, kdy lidé s Downovým syndromem byli považováni za neschopné přispívat do společnosti. Sakra, dnes jsem se s takovým pohledem setkal s lidmi.
Dojemný dopis Emmyiny matky to může pomoci změnit.
Sdílejme poselství, že si tato rodina neumí představit život bez Emmy, ale nepřikládejme si ten zážitek. Buďme skuteční. Řekněme pravdu. Rodičovství dítěte s extra chromozomem nemusí být nejjednodušší, ale ani nejtěžší, a to umět být úžasný a naplněný tolika láskou.
Zní to jako rodičovství obecně? Přesně.
Protože i když někdy pociťuji téměř panickou potřebu, aby svět viděl moje dítě jako úžasné, bude mi více důvěřováno a respektováno, pokud budu sdílet pravdu. Musíme vyvážit poselství, že člověk s Downovým syndromem je úžasný, fakty o výzvách, kterým může někdo čelit s Downovým syndromem, vše s cílem minimalizovat tyto překážky, aby měl každý člověk nejlepší šanci na šťastný, produktivní život.
Více:Konečně chápu, jak porno inspirace ubližuje dětem jako já
Je v pořádku být upřímný. Příběh v dopisu Emmy mámy je správný: každé dítě je dokonalé.
Ale každé dítě také nedokonalý. Vidíme nedokonalosti jen v děloze, nebo ve třetí třídě s diagnózou dyslexie? (Nebo ve školce, když emoce našeho malého už jsou příliš velké na to, aby je zvládl a sdělil své zděšení svému příteli pomocí prásknutí v noci s sklápěčem? Hypoteticky, samozřejmě.)
Když se dítě stane zdravotně postiženým ve věku 8 nebo 10 nebo 12 let, vnímáme toto postižení jako nedokonalost nebo jako výzvu k překonání? Stává se dospělý zraněný při autonehodě méně člověkem, protože se nyní pohybuje na invalidním vozíku?
Je to všechno o perspektivě a popularita Emmyho dopisu nám dává obrovskou příležitost změnit pohled lidí, které znáte v lékařské komunitě. Faktem je, že každý poskytovatel zdravotní péče má povinnost informovat nastávající matku o všech jejích volbách, pokud během těhotenství nastane jakýkoli problém. Mezi tyto možnosti patří potrat. Ale místo toho, abychom se postavili proti myšlence potratů, co kdybychom energii vynaložili na zajištění že každý člen lékařské komunity je přesně vzděláván prostřednictvím nezaujatého, vyváženého informace?
Více: Zdanění plen je pro matky mizerná věc
Tlačit na vzdělání. Požadujte, aby každá lékařská škola stanovila povinnou četbu tohoto dopisu pro každého studenta, ale také požadujte vyvážené informace, které ho budou doprovázet.
Joseph P. Kennedy, Jr. Foundation Pochopení diagnostiky Downova syndromu je přesná, vyvážená a aktuální brožura pro použití při diagnostice Downovho syndromu. Je součástí Národní centrum pro prenatální a postnatální zdroje na univerzitě v Kentucky Institut lidského rozvoje. Tato brožura je jediným prenatálním zdrojem, který zkontrolovali zástupci národních organizací zabývajících se zdravotnictvím a Downovým syndromem a je k dispozici v tištěném i digitálním formátu a někteří v lékařské komunitě jej označují jako zlatý standard pro poskytování a diagnóza.
Tištěné kopie jsou zdarma pro zdravotnické profesionály a nastávající rodiče; digitální knihy jsou zdarma pro každého. Tištěné kopie mohou být vyžádány prostřednictvím poskytovatele zdravotní péče nebo si kdokoli může stáhnout ePub prostřednictvím smartphonu, tabletu nebo stolního počítače.
Stephanie Meredith vytvořila materiály, když byl její syn Andy mladý. Dnes je Andy jako každý teenager, kterého jsem kdy poznal, který by chtěl být Batmanem a také chce, aby o něm přestala mluvit jeho matka. Promiň, Andy. My matky můžeme být takové - jsme na všechny naše děti tak zatraceně hrdí. Všichni jste výjimeční. Všichni jste vadní - stejně jako vaše maminky, ale to je článek na další den.
Můj nejstarší syn, Charlie, mi otevřel oči, co to znamená být v naší společnosti vnímán jako zdravotně postižený, a stejně jako Stephanie budu každý den bojovat za změnu reakce z lítosti na jednu z optimismus. Jeden z pravdy.
Zábradlí proti potratům, ale prosazování vzdělání. Neříkejte jen: „Ano, Emmy, Charlie a Andy si zaslouží žít.“ Ukažte nám to tím, že budete podporovat začlenění do učeben, na pracoviště, na fotbalová hřiště a do kostela. Ukažte nám to tím, že si dnes objednáte materiály z Lettercase do kanceláře OB.
Méně duh. Více akce.
Než půjdete, podívejte se naše prezentace níže:
