Chci poděkovat ženě, která veřejně sdílela, jak ukončila těhotenství, protože se jí narodilo dítě Downův syndrom. Jakkoli se její slova obtížně čtou, nabízejí nám plán, jak řešit překážky stojící mezi našimi blízkými s Downovým syndromem a začlenění a respekt, který si zaslouží.
Sophie Horan esej o tom, proč ukončila těhotenství po obdržení prenatální diagnózy Downova syndromu říká nám:
- Její lékaři byli neobjektivní a neprofesionální. (Například osoba, která přednesla diagnózu, začala slovy: „Je mi to moc líto.“)
- Její přátelé ji naléhali, aby si diagnózu nechala pro sebe, „pro případ“, kterou chce přerušit. Nedává žádné známky toho, že by měla důvěryhodný zdroj pro přesné informace.
- Sdílí prádelenský seznam falešných vjemů o tom, co to znamená mít Downův syndrom.
Pro mě, jako matku čtyřletého chlapce s Downovým syndromem, je strašně těžké číst příběh této ženy. Podrobnosti však vyprávějí příběh, kterému musíme věnovat pozornost.
Rozhodl jsem se přijmout její esej jako plán změny. To, co ženy slyší, učí se a čemu věří v důsledku prenatální diagnostiky Downova syndromu, je třeba změnit. Zde můžeme začít.
Diagnóza by měla být poskytována bez nespravedlivého předpojatosti
Poskytovatelé lékařské péče by měli být vyškoleni a mělo by se od nich očekávat, že budou poskytovat diagnózu Downovho syndromu jako fakt bez zaujatosti. Kde jsou naše šeky a zůstatky? Operace House Call v Massachusetts je program, který seznamuje studenty medicíny s rodinami, které mají milovanou osobu s Downovým syndromem. Jak vysvětluje kongres Massachusettsova syndromu, OHC „stanoví základ pro to, aby se zdravotní lékaři cítili příjemně poskytování péče lidem s Downovým syndromem a jiným postižením. “ Každá lékařská škola by to měla začlenit přístup.
Lékaři musí lépe porozumět a popsat život s Downovým syndromem
Poskytovatelé zdravotní péče musí mít přístup a poskytovat nestranné a přesné informace o tom, co život s Downovým syndromem ve skutečnosti znamená. To je kritické. Mluvím o tom, že dáváme rodinám těžké, úžasné a velmi pozemské výzvy a odměny za dítě s Downovým syndromem.
Jedním z nejlepších způsobů, jak sdílet informace s rodiči, je prostřednictvím Materiály na psaníčka - přesné, nezaujaté informace o Downově syndromu. Tyto podklady jsou k dispozici v tištěné nebo digitální podobě zdarma. Jak ale zajistíme, aby se dostaly do správných rukou?
Dr. Brian Skotko, spoluředitel společnosti Program Downova syndromu v Mass General Hospital v Bostonu navrhuje: „Jedna malá, ale nesmírně smysluplná akce, která NIPS [neinvazivní prenatální screening] společnosti mohou udělat, je zaslat kopii materiálů Lettercase každému objednávajícímu lékaři, který obdrží „pozitivní“ výsledek pro nastávajícího rodič. Lékař pak může představit materiály Lettercase v kontextu, který považuje za nejlepší pro svého pacienta. Tato jednoduchá akce by mohla zajistit, že téměř všichni nastávající rodiče, kteří obdrží „pozitivní“ výsledky NIPS, také obdrží ty nejpřesnější informace. “
Lidé s Downovým syndromem si zaslouží víc než jen symbolické zařazení
Lidé s Downovým syndromem přispívají do společnosti každý den, ale nevidíme dostatek příběhů o skutečném životě. Místo toho je nám řečeno příliš mnoho příběhů o začlenění parády: včetně osoby s Downovým syndromem v dobře zorganizovaném scénář, který má ukázat, jak úžasní jsou ti, kteří dělají včetně, místo toho, aby zdůrazňovali talent a dovednosti. Pamatujete na chlapce, kterému bylo „povoleno“ hrát ve velkém basketbalovém zápase, jakmile měl tým na obzoru jistou výhru? To není zahrnutí. To je škoda a paráda. Potřebujeme více příběhů o skutečném životě s Downovým syndromem.
Obrázek: Jenn Scott
Jeden další chromozom mého syna nic neslibuje ani nevylučuje, ale společnost má před sebou dlouhou cestu, než bude řádně přijata, zahrnuta a respektována. Příběh jedné ženy o výběru ukončení nám může pomoci sdělit, jak se tam dostat.
Více o Downově syndromu
Mám Downův syndrom a provozuji vlastní podnikání
Neziskový film promění kameru na mládež s Downovým syndromem
Představení budoucnosti mého syna s Downovým syndromem
