Mít s sebou svého syna Downův syndrom připojit se na léto k hodině gymnastiky jeho sestry se zdálo jako zbytečné, dokud jsem neviděl, jak instruktoři reagovali.
Moje dcera, Emma, je téměř 3 roky stará a skáče a padá na jakýkoli dostupný povrch. Hodina gymnastiky byla nevyhnutelná, takže zatímco můj nejstarší, Charlie, který má Downov syndrom, byl na fyzioterapii, vzal jsem Emmu do nejbližší tělocvičny. Po dokončení její registrace jsme chvíli seděli a sledovali probíhající třídu.
Poté žárovka zhasla.
"Rád bych, aby můj syn nastoupil do třídy mé dcery, pokud je to možné," začal jsem a doufal, že velikost třídy nedosáhla svého maxima. "Jak je starý?" zeptala se žena.
"Je mu 4, ale má Downův syndrom," odpověděl jsem v domnění, že informace vysvětlí, proč by pro něj bylo ideální, kdyby se připojil k tříleté třídě.
Dodatečného detailu jsem okamžitě litoval.
Přečtěte si o tom, zda by studenti se zdravotním postižením měli mít stejný přístup ke sportu >>
Její ústa tvořila O, když jsem sledoval, jak se její mentální kola točí k jakékoli rozumné zámince, aby odmítla mou žádost. Její zdrženlivost byla do očí bijící.
"No," zatáhla, "právě jsme měli nějaké děti, které nebyly schopné věnovat pozornost nebo dodržovat pokyny."
Jako každý 3 nebo 4letý na planetě? Myslel jsem - ale neřekl. Snažil jsem se zůstat v klidu.
Její pasivní protesty byly uspěchané. "Samozřejmě bychom nechtěli, aby se někdo zranil," řekla. "Dovolte mi zkontrolovat, jestli budeme mít dostatek instruktorů."
S dokonalým načasováním vstoupil instruktor a rychle mrkal. Moje mrzutost se změnila v planoucí vztek.
"Děti s Downovým syndromem -" začala.
"Víš," přerušil jsem na okamžik jasnosti nad emocemi, "pokud jsi potkal jedno dítě s Downovým syndromem... potkal jsi jedno dítě s Downovým syndromem."
Fotografický kredit: Maureen Wallace
Nevěřil jsem, že to bude tak velký problém. Ani se nesetkali s Charliem. Nepokládali jedinou otázku ohledně jeho schopností. Jak by mohla být organizace, která pracovala s dětmi, tak bezradná ohledně dítěte s jiným souborem schopností?
Uvědomil jsem si, že je to příležitost k výuce (se zaťatými zuby), a tak jsme se zúčastnili tří zasedání.
Pokaždé se instruktoři chovali k Charliemu jako k dítěti a sotva ho nechali vyzkoušet, co ostatní děti dělají. Tři údery? Jsi venku.
Mohl jsem je naučit víc? Pravděpodobně. Podělil jsem se o několik jeho znamení, aby tento proces pomohl, včetně „poslouchej“ a „Emma“. Před a po každé třídě jsem komplikovaně se k němu choval stejně jako k jeho sestře (což stejně dělám, ale cítil jsem, že bych to mohl vyrazit do zářezu a mohl by jet domů můj názor).
Přečtěte si, jak mluvit s vrstevníky vašeho dítěte o Downově syndromu >>
Potichu jsem jásal, když ostatní děti bloudily z rohoží, neposlouchaly nebo nehrály perfektně. (Víte, jako všichni.) „Jsou tři!“ Vykřikl jsem v hlavě. "Ukaž mi tříletého kluka, který vždy poslouchá, a já ti ukážu roli použité kazety!"
Nic se nezměnilo. Nikdo se nepokusil poznat ani jedno dítě, což byla přinejmenším stejná nedbalost. Nikdo se nesnažil naučit Charlieho, jak dělat věci, na kterých tvrdě pracovali, aby je naučil Emmu.
To byla jejich chyba a Charlie je jejich ztráta.
Aby bylo jasno, neočekávám průvodní film, když představím své dítě s Downovým syndromem aktivitě nebo organizaci. Ale vždy budu očekávat stejnou míru zájmu, jakou dostane každé jiné dítě - a vždy budu očekávat způsob myšlení ochoty to zkusit.
Dej mému dítěti šanci. Slibuji, že z tebe bude pokaždé sakra šokovat.
Více o Downově syndromu
Můj sourozenec se zdravotním postižením mě uvádí do rozpaků
Přiznání maminky: Vidím jen Downův syndrom
Souvislost mezi Alzheimerovou chorobou a Downovým syndromem