Když jsem slyšel o rodinné petici Disney zahrnout postavy s postižením, zpočátku jsem jásal. Jako máma 4letému chlapci s Downův syndrom„Rád bych viděl lidi s Downovým syndromem reprezentovanými kouzlem Disney. Ale pak se mi začal točit mozek a já prostě nedokázal sebrat naléhavost skočit na palubu.
Obhajuji lidi s rozdíly každý den. Zhluboka se očistně nadechnu a snažím se inteligentně a zdvořile reagovat na otázky typu: „Tak jak se má? Proč mu vyplazuje jazyk? Kdy bude mluvit? Bude vždy ve speciální edici? “
Když se připravuji na brzké setkání s učiteli svého dítěte, abychom diskutovali o inkluzi, zda Charlie bude znát abecedu do 5 let a jak probíhá trénink na nočník, útok na hrad Disney (podle nejnovější petice care2.com) prostě není na mém seznamu priorit.
Raději bych se zeptal, zda Disney zaměstná lidi s různými schopnostmi. Funguje Disney s rodinami dětí s různými schopnostmi, když navštěvují nejšťastnější a nejdražší místo na Zemi? To mi připadá mnohem důležitější, pokud budeme mluvit s Mickey.
A opravdu, není snad každý film od Disneyho o někom s rozdíly, který se učí tyto rozdíly přijmout a být ostatními přijat?
Upozornění na spoiler:
- Frozen's Elsa se naučila napravovat svůj ledový zvyk a uvědomila si, že odlišnost ji nemusí nutit k vyvrženci. Ve skutečnosti, když přijala svou odlišnost, přinesla všem svým lidem lásku a kluziště.
- Liška a honič dokázal, že dvě velmi odlišné duše mohou být přáteli - a nikdy mezi nimi nic nestojí, bez ohledu na jejich rozdíly.
Seznam pokračuje. Disney je o zábavě, fantazii a hezké zprávě tam někde (například nejíst ovoce od neznámých lidí; dlouhé vlasy vám mohou zachránit život; i když váš otec zemře, když jste mladí, stále můžete být úspěšní - možná dokonce vládnout království).
Cítím se špatně, že tuto petici nemám rád. Přiznejme si to: špinavé malé tajemství komunity Downovho syndromu je, že jsme nefunkční (jako všechny rodiny). Stěžoval jsem si na nedostatek spolupráce a podpory a tady jsem, zpochybňující úsilí rodiny.
Co je však jádrem dysfunkce naší komunity? Neschopnost uctivě nesouhlasit, vést dialog a pak jít dál. Pravdou je, že nikdo by neměl souhlasit s podporou něčeho ve jménu Downova syndromu jen proto, že jsme součástí komunity Ds. Rozmanitost myšlení může vést k nejproduktivnějším konverzacím.
Takže sláva rodině inspirované Měsícem povědomí o Downově syndromu, aby upozornila na zábavní průmysl, který nevytváří postavy s odlišnostmi, které kolem sebe vidíme každý den.
Ale pro ty, kteří se mohou cítit stejně jako já, by toto úsilí-i když dobře míněné-mohlo účinněji podpořit více faktorů měnících život našich dětí. Zde je několik návrhů:
- Pomozte lobby u zástupců Capitol Hill při podpoře zákona o dosažení lepší životní zkušenosti (Zákon ABLE), což by lidem s Downovým syndromem umožnilo ušetřit peníze na budoucnost, aniž by přišli o dávky v invaliditě.
- Stisknutím projdete Zachování bezpečí všech studentů, což by omezilo omezovací a izolační postupy ve školách.
- Vzdělávejte školské systémy o efektivní inkluzivní postupy. Sakra, vzdělávejte školy na slovo „Začlenění“ a co to vlastně znamená.
- Darujte na výzkumné nadace zkoumající souvislost mezi Downovým syndromem a Alzheimerovou chorobou.
Moje názory, obavy a touhy po mém synovi se za poslední čtyři roky dramaticky změnily. Možná, že před dvěma lety by byl Disney v mých očích. Dnes chci jen, aby moje dítě bylo přínosnou a respektovanou součástí skutečného světa.
Více o rodičovství a Downově syndromu
Souvislost mezi Alzheimerovou chorobou a Downovým syndromem
Jak mluvit s vrstevníky vašeho dítěte o Downově syndromu
Pravda o mém dítěti s Downovým syndromem
