Když Massachusetts Downův syndrom Tým Kongresu (MDSC) založil svůj program rodičovské první výzvy, který poskytuje 24/7 podporu rodinám, které dostávají prenatální nebo při narození diagnostikovali Downův syndrom, věděli, proti čemu stojí-zastaralé dostupné informace a pro-life tlak.
MDSC tlačil dopředu, odhodlaný, aby to fungovalo. Dnes MDSC vyškolilo rodiče na celostátní úrovni pro místní programy první výzvy rodičů s důrazem na podporu a informace, nikoli na nátlak nebo dramatizaci. Nejde o to přemluvit rodiče, aby udržel dítě s Downovým syndromem - jde o to zajistit, aby rodič měl přesné informace o tom, co dítě s Downovým syndromem ve skutečnosti znamená.
Budujte důvěryhodnost, důvěru
V rámci Massachusetts má MDSC více než 50 vyškolených rodičů připravených reagovat na žádost nového rodiče o podporu. Od roku 2010 do roku 2013 organizace ztrojnásobila své spojení s rodiči, kteří dostali prenatální diagnózu.
- Downův syndrom je nejčastěji se vyskytující genetický stav.
- Odhadem 250 000 Američanů má Downův syndrom.
- Lidé s Downovým syndromem mají 47 chromozomů, zatímco lidé bez Downova syndromu mají 46 chromozomů.
"Tolik úspěchu našeho programu pochází z budování důvěryhodnosti a důvěry u lékařských profesionálů, kteří nám pak doporučují rodiny," říká Sarah Cullen, ředitelka podpory rodiny pro MDSC.
Vysvětlená rodiče vysvětluje, že „jsou tu od toho, aby naslouchali, podporovali a poskytovali rodinám přesné, aktuální a vyvážené zdroje“.
Cullen říká, že MDSC je odhodláno spojit se s rodinami do 24 hodin od doporučení a v případě prenatálních rodin často do hodiny nebo dvou.
Program MDSC’s Parents First Call Program nabízí podporu rodičům dvěma způsoby.
- Poskytuje přesné, aktuální a vyvážené informace
- Poskytuje rodičům příležitost hovořit s vyškoleným rodičovským dobrovolníkem
Proč na tréninku záleží?
"Je důležité setkat se s rodiči tam, kde jsou," vysvětluje Cullen. "Někdo může chtít spoustu písemných informací, někdo může chtít mluvit s několika dalšími rodiči, někdo dokonce chtít setkat se s." dítě s Downovým syndromem, ostatní mohou chtít zaslat informace domů, ale nejsou připraveni se spojit s jiným rodič. Nabízíme více možností na základě potřeb každé rodiny. “
Pro Asociace Down's Syndrome Association of Greater Charlotte (DSAGC) v Severní Karolíně bylo setkání s Cullenem a seznámení se s programem první výzvy rodičů významným krokem ke zvýšení dosah organizace na lékařskou komunitu a poskytování citlivé, nezaujaté podpory rodinám na celém severu Carolina.
Stejně jako poslání MDSC se DSAGC zaměřuje na důležitost setkání s rodiči tam, kde jsou emocionálně. "Pokud nejsou připraveni se připojit, nebudeme to nutit," říká Terri Leyton, programová ředitelka DSAGC. "Pokud jsou připraveni a chtějí hodně informací, dáme jim to také."
Osnovy školení MDSC
Školení MDSC’s Parents First Call Program, vyvinuté za přispění lékařské komunity a rodičů, se zaměřuje na následující:
- Přehled genetiky Downova syndromu
- Přehled aktuálních screeningových a diagnostických testů
- Sdílení osobních příběhů o tom, jak byla diagnóza přijata, a individuálních reakcích na diagnózu Downova syndromu
- Zkoumání rozsahu emocí, které mohou doprovázet diagnózu, včetně smutku
- Aktivní poslechové dovednosti
- Místní zdroje
- Operační proces podpory nové nebo nastávající rodiny
Příběh jedné matky
Alice (nikoli její skutečné jméno) a její manžel pro ně obdrželi prenatální diagnostiku Downova syndromu dítě a byly mezi prvními rodinami, které získaly přístup k nově zřízené první výzvě rodičů DSAGC Program.
Spojení přišlo přes jejich genetického poradce, který rychle oslovil DSAGC, když Alice a její manžel přiznala: „Byli jsme příliš zdrceni, abychom to udělali sami, ale na určité úrovni jsme věděli, jak cenné to může být,“ Alice akcie.
"Byli jsme v šoku a velmi zdrceni," vzpomíná Alice. Říká, že poté, co sdíleli diagnózu své dcery s rodinou a blízkými, se jim dostalo podpory a modlitby, ale v době stanovení diagnózy „jsme neměli nikoho, kdo by se mohl vztahovat k tomu, co jsme prožívali, což je/bylo hodně. ”
Setkání s jejich zápasem
Rodina byla uzavřena s jinou matkou, která nedávno porodila krásného chlapce s Downovým syndromem. "Byla otevřená a upřímná svým srdcem a poskytovala tak skvělou ozvučnici, protože předtím prošla... tím, čím jsme si procházeli." Bylo to poprvé, co jsme mohli mluvit s někým, kdo by se ‚mohl týkat‘, a nemuseli jsme s ní nic senzorovat, protože byla tam, kde jsme byli, a jen jí rozuměla. “
Rada pro ostatní rodiče
"Nezáleží na tom, jak soukromý jsi s někým," říká Alice, "v určitém okamžiku ti prospěje, když si promluvíš s někým, kdo byl ve tvé kůži," a program prvního volání [Rodiče] je skvělým zdrojem, pokud ve svém osobním životě nemáte někoho, s kým byste se měli spojit na."
Alternativy k programu první výzvy rodičů
Rodiny mohou získat celou řadu aktualizovaných, nezaujatých zdrojů, a to jak online, tak i telefonicky.
"Připojíme se a pošleme náš uvítací balíček každému, kdo volá!" říká Cullen z MDSC. "Ve skutečnosti jsme právě poslali balíček rodině v Rumunsku, kde nebyla žádná místní organizace [nebo] spojení s Downovým syndromem."
Autorkou knihy je Stephanie Meredith Lettercase brožura, schválené organizacemi s Downovým syndromem a lékařskou komunitou jako zlatý standard nezaujatých, aktualizovaných informací. Říká, že veškeré informace sdílené s nastávajícími nebo novými rodiči „by měly být zkontrolovány lékařskými odborníky, aby se ujistili, že jsou přesné a vyvážené, aby splňovaly jejich standardy pro sdílení se svými pacienty“.
Meredith poukazuje na to, že informace jsou v podstatě k ničemu, pokud je lékařská komunita považuje za zaujaté, a tudíž nespolehlivé.
Identifikujte aktualizované, nezaujaté informace
Campbell K. Brasington, MS, CGC a pediatrický genetický poradce na Dětská nemocnice Levine v Medical Center Carolinas v Charlotte v Severní Karolíně nabízí následující rady ohledně umístění materiálů, které poskytnou aktuální informace o Downův syndrom obecně a konkrétně spektrum schopností a příležitostí, které lidé s Downovým syndromem nadále mají.
- Zkontrolujte datum u všech knih nebo materiálů o Downově syndromu.
- Zvažte zdroj. Pochází materiál z důvěryhodného zdroje, například z místní nebo národní advokátní organizace Ds?
- Zdá se, že je materiál vyvážený a sdílí jak schopnosti, tak výzvy, kterým čelí ti s Ds?
Brasington varuje před těmito červenými vlajkami:
- Informace staré více než 10 let
- Materiály ze zdroje, který zřejmě propaguje konkrétní agendu
- Materiály, které jsou buď příliš pozitivní, nebo příliš negativní
Meredith dále vysvětluje. "Když školíme místní organizace s Downovým syndromem, aby prováděly lékařskou pomoc, doporučujeme jim, aby se vyhnuly následujícím - kulturní necitlivosti, emocionálním prosby, politické diskuse, kritické komentáře, stereotypy o Downově syndromu, lékaři nebo nemocnice, dezinformace a dlouhé osobní příběhy.
"Materiály, které nebyly přezkoumány odborníky nebo které se zdají být zkreslené ve způsobu, jakým předkládají informace, také ztrácejí důvěryhodnost u poskytovatelů zdravotní péče a jejich pacientů."
Role genetického poradce
Genetičtí poradci mohou být také zdrojem informací a podpory. "Genetický poradce je tu, aby pomohl rodičům najít jakékoli informace nebo zdroje, které potřebují k zodpovězení otázek konkrétní rodiny," vysvětluje Brasington.
"Ať už je to po prenatální diagnostice nebo po narození dítěte s Ds, genetičtí poradci jsou speciálně vyškoleni, aby naslouchali obavám rodin a nabízeli nesoudní podporu a vedení." Znají místní a národní zdroje a mohou dát rodinám kontakt na místní podpůrné skupiny a programy včasné intervence. “
Dodatečné zdroje
- Budoucí rodiče, kteří se chtějí dozvědět více o zkušenostech ostatních rodičů, si mohou přečíst Downsyndromeblogs.org
- Budoucí rodiče, kteří se zajímají o perspektivu založenou na víře, se mohou zajímat o „Světlo na konci tunelu“ nebo „Dobrý a dokonalý dárek“, oba Amy Julia Becker.
Více o Downově syndromu
Souvislost mezi Alzheimerovou chorobou a Downovým syndromem
Mám Downův syndrom a provozuji vlastní podnikání
Rozvod: Existuje „výhoda Downova syndromu“?
