Topické steroidy jsou často předepisovány k léčbě závažných ekzém ale výzkum ukázal, že dlouhodobé užívání může vést k závislosti a ještě horšímu ekzému. Mluvil jsem s 25letou bloggerkou Amy-Lou Jamesovou, která 25 let nepřetržitě používala steroidy k léčbě svého ekzému, dokud v květnu 2014 nezačala proces Topical Steroid Withdrawal (TSW).
Byl to komentář na sociálních sítích, který vedl k rozhodnutí Amy-Lou přestat používat topické steroidy. "Začala jsem mluvit o svém ekzému na Instagramu ve snaze zvýšit povědomí o fyzických a emocionálních účincích života s těžkým ekzémem," vysvětlila. Protože se asi tři měsíce nemohla dostat ke svému lékaři, aby jí nasbírala steroidy, její kůže se opravdu rozzářila. Když si konečně mohla vyzvednout všechny své topické steroidy, zveřejnila jejich obrázek na Instagramu, přimět kolegu trpícího ekzémem, aby doporučil video „Nebezpečí aktuálních steroidů“ na ITSAN webová stránka.
"Jakmile jsem viděla video, věděla jsem, že mám ekzém vyvolaný steroidy," řekla Amy-Lou. Konzultovala to se svým lékařem a bylo jí doporučeno úplně přestat používat steroidy, aby se zbavila její kůže závislosti na steroidech.
Prohlédněte si tento příspěvek na Instagramu
Příspěvek sdílený Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotografický kredit: Amy-Lou James/Instagram
Místní proces stahování steroidů může být neuvěřitelně obtížný. "Měsíce jeden až čtyři byly nejhorší, co bych řekla: hodně mě bolelo, hodně mě bolelo a hodně jsem plakala," řekla Amy-Lou a popsala ji. oteklá tvář a končetiny, neustálé krvácení a odlupování kůže a nepříjemně zapáchající „plačící sliz“ po celé její kůži tělo.
"Nevypadala jsem úplně jako já," řekla. "Bylo těžké jen otevřít oči, protože moje víčka byla oteklá a bolestivá." Potil jsem se opravdu špatně, šel bych horký a studený a často jsem omdlel. “
Dokonce i základní aspekty každodenního života, které všichni považujeme za samozřejmé, byly téměř nesnesitelné, jako je chůze, spánek a mytí. "Musela jsem se přestat sprchovat a místo toho se koupat, protože tekoucí voda by bolela, když by zasáhla mé tělo," řekla Amy-Lou. "Čas koupele byl peklo: moje kůže prostě nezvládá vodu!" Vylezl jsem z vany a ležel nahý na podlaze, jen jsem si roztrhal kůži. Jediné, co by pomohlo, je nechat někoho hodiny hladit po zádech, aby mě uklidnil a sundal z toho svou mysl, a tak se můj partner stal tak trochu mým pečovatelem. “
"Natáhnout nohy k chůzi bylo opravdu obtížné - jen jsem chtěla celý den ležet, zabalená v bavlněných dekách," pokračovala. "Doslova jsem se nemohl hýbat." Kolem druhého měsíce se mi na rukou, krku, kolenou a pod pažemi vyvinula „sloní kůže“, díky čemuž se mi kůže opravdu napnula. “
Následující měsíc jí začaly padat vlasy na hlavě a obočí. "Bylo těžké se s tím vyrovnat," řekla Amy-Lou. "V tuto chvíli s tím stále bojuji." Je extrémně běžné, že bojovníci TSW přicházejí o vlasy. “
Podívejte se na obrázky Amy-Lou’s Cesta TSW.
Rok po své cestě TSW Amy-Lou přiznává, že má stále viditelný ekzém, ale prozrazuje, že je to „absolutně nic podobného tomu nebylo na začátku procesu výběru. “ Stále svědí, ale říká, že je to svědění, které může Rukojeť. Její tělo již není oteklé a je prakticky nemožné detekovat ekzém na nohou a žaludku.
"Moje ruce, krk a hrudník jsou noční můra, ale můj obličej a paže jsou mnohem lepší," řekla Amy-Lou. "Stále mám vzplanutí, ale teď netrvají tak dlouho." Stále mám dny špatné pleti a dny dobré pleti, ale teď se to dá zvládnout a to je hlavní. “
Jakkoli je fyzická stránka TWS obtížná a bolestivá, Amy-Lou věří, že změna životního stylu je nejtěžší. "Úplně to ovládne celý tvůj život," řekla. "Ovlivňuje to, jak vypadáš, tvou osobnost, schopnost dělat svou práci, věci, které nosíš, vaše vztahy, váš spánek, vaše schopnost dělat maličkosti, jako je vstávání z postele ráno. Přijmout, že nemůžete dělat všechny věci, které jste dříve dělali, protože jste fyzicky neschopní, je opravdu těžké. “
"Nedostatek spánku je jedna z nejhorších věcí," pokračovala. "Být neustále vyčerpaný je neuvěřitelně obtížné." Pokud jsem upřímný, nevím, jak jsem dokázal pokračovat v práci. Většina lidí se musí práce vzdát. Trpím také depresí, díky které je každý den ještě těžší projít, ale musíte udělat vše pro to, abyste zůstali co nejvíce pozitivní. Pozitivita je to, co mě za posledních 10 měsíců dostalo. “
Prohlédněte si tento příspěvek na Instagramu
Příspěvek sdílený Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotografický kredit: Amy-Lou James/Instagram
Více: 20 citátů o depresi na zahájení týdne povědomí o depresi
Jako většina lidí s oslabujícím kožní onemocnění„Amy-Lou vyzkoušela širokou škálu přírodních léčiv s různými výsledky.
"Je těžké vybrat nejlepší, protože každý je jiný," řekla. "Mnoho lidí říká, že kokosový olej je úžasný, ale pro mě je to hrozné." Hodně se koupu v ovsu a peru v kaši na bázi mýdla. Okurku používám k ochlazení pokožky na obličeji, pokud mám vzplanutí, o kterém vím, že to může znít divně, ale funguje to na mě! “
Po životě s těžkým ekzémem se dozvěděla, že jednou z nejlepších věcí, které může udělat, je dát pokožce odpočinek od neustálého škrábání: „Nejlepší způsob, jak to udělat, je obvazy: mokré obvazy, suché obvazy, podle toho, co vám vyhovuje - ale zakryjte tyto svědivé oblasti co nejvíce, aby pokožka trochu pomohla opravit se ze všech škod, které způsobíte, když škrábání. "
Prohlédněte si tento příspěvek na Instagramu
Příspěvek sdílený Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotografický kredit: Amy-Lou James/Instagram
Dieta také hraje důležitou roli v léčbě ekzému Amy-Lou a radí trpícím, aby měli na paměti že „cokoli, co vychází z vašich pórů, jako jsou mléčné výrobky, určité koření, česnek atd., vždy bude dráždit kůže."
Omezuje mléčné výrobky na minimum, snaží se vyhýbat sladkým sladkostem a užívá řadu doplňků, včetně tablet železa a vitaminu C, výtažku z olivových listů a kořene maca.
Extrémy počasí a stres mohou také vyvolat vzplanutí. "Nejhorší, co můžete během vzplanutí udělat, je dostat se do stresu, což se snadněji řekne, než udělá," řekla Amy-Lou.
Prohlédněte si tento příspěvek na Instagramu
Příspěvek sdílený Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotografický kredit: Amy-Lou James/Instagram
Když mluví s Amy-Lou, prosvítá její pozitivní přístup, a to je to, co jí připisuje, že každý den prochází ekzémem. "Snažím se brát dobré se špatnými," přemýšlela. "Někdy při emocionálním traumatu způsobeném ekzémem máte pocit, že jste ve své bitvě sami, ale pokud existuje jedna věc, blogování má naučil mě, je to tak, že existuje celá komunita lidí trpících kožními chorobami, kteří procházejí stejnou věcí jako já dopoledne. Je to krásný pocit, konečně cítit podporu v tomto nepřetržitém boji s ekzémem. “
"Jsem hrdá na to, že jsem bojovnice proti ekzému," řekla. "My lidé jsme silnější, než si myslíme."
Prohlédněte si tento příspěvek na Instagramu
Příspěvek sdílený Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Fotografický kredit: Amy-Lou James/Instagram
Ekzém: Fakta
- Kožní onemocnění, jako je ekzém, jsou podle údajů British Skin Foundation nejčastějším důvodem, proč chodíme k praktickému lékaři.
- Odhaduje se, že ekzém postihuje až 20 procent školních dětí a až 10 procent dospělých.
- Tento stav je charakterizován suchou, svědivou a zarudlou kůží způsobenou nedostatkem tuku mezi kožními buňkami. Z kožních buněk se ztrácí voda, což způsobuje jejich zmenšení, což má za následek otevření trhlin mezi nimi.
- Látky, které mohou vyvolat alergickou reakci, známé jako alergeny, se mohou dostat do trhlin a způsobit zánět.
Další informace o výběru aktuálních steroidů najdete na ITSAN (International Topical Steroid Awareness Network) webová stránka. Můžete na ní sledovat pokračující cestu Amy-Lou blog.
Více o ekzémech
Ekzém 101
Přírodní léčba ekzému
Tipy k léčbě ekzému u dětí
