Pokaždé, když jsem šel do ordinace a vyplnil pacientský formulář, vždy jsem nakreslil temné X přes sekci rodinné anamnézy - všechny a zajímalo by mě, jaké by to bylo vědět, jestli jsem ohrožen některými chorobami, nebo zda mohl být zjištěn některý z mých současných stavů dříve. Ale jako osvojenec narozený ve státě New York byly moje záznamy o narození zapečetěny [poznámka redakce: v listopadu 2019, stát New York podepsal účet do zákona, který umožní osvojencům získat jejich rodný list]. Takže při každém setkání mi tato prázdná místa vždy připomínala rodnou matku, kterou jsem hledal více než 20 let.
Jako dítě jsem snil o tom, že budu vědět, jestli má moje šedé oči nebo je umělecký jako já, ale jak jsem stárl, nalezení mých přirozených rodičů nebylo jen o připojení k mé identitě, ale k mé DNA a lékařství Dějiny. Zdálo se nepochopitelné, že pro mě není možné získat základní, ale kritické informace o svém vlastním těle.
Protože jsem byl na střední škole, Trpěl jsem z oslabující křeče, silné krvácení během menstruace trvající několik dní, silné bolesti zad a nohou, bolestivé nadýmání, horečky a chronická únava. Ve svých dvaceti letech jsem navštívil jednu Park Avenue OB-GYN za druhou, která mé příznaky zavrhla jednoduše jako nepříjemná období. Při několika příležitostech mi bylo navrženo, abych měl nízký práh bolesti a byl jsem vyveden z jejich dveří s recepty na vysoce návykové léky proti bolesti a bez následných schůzek.
Jak se moje situace zhoršovala, potřeba získat moji rodinnou lékařskou anamnézu byla ještě strašnější. Jednoho rána jsem se probudil ve svém bytě na Manhattanu, který se nemohl hýbat, a v roce 2002, můj adoptivní otec mi koupil jednosměrnou letenku do Gruzie. Tam mi lékaři řekli, že s největší pravděpodobností ano endometrióza - „nemoc pracujících žen“, jak tomu říkali - a zeptali se mě, jaké mám plány v těhotenství, které považují za lék (Americká nadace pro endometriózu od té doby tento mýtus odhalil). O několik měsíců později jsem prošel bolestí pánve na podlaze svého bytu a byl jsem převezen na pohotovost, kde jsem měl operaci a byla mi diagnostikována endometrióza 4. stupně.
Setkání rodiny
Hledání mé porodní matky bylo často jednou bolestivou slepou uličkou za druhou, ale nedostatek spojení s tím, odkud jsem přišel, je to, co mě nakonec přimělo pokračovat. Věděl jsem, že mít přístup ke své osobní historii stojí za to, každou noc, kterou jsem strávil se svým přítelem a andělem hledáním, Jodi, stavěl možné rodokmeny, zasílání e -mailů a volání třetím a čtvrtým sestřenicím, oba zoufale toužíme najít ženu, která se možná jmenovala Mary Majonéza.
Naše hledání téměř dvě desetiletí nepřineslo žádnou Mary Mayovou, která by odpovídala vágnímu popisu, který jsem dostal, až do prosince 2018, kdy jsme obdrželi další podporu při hledání. Rychlý posun vpřed o sedm měsíců do puchýřkového letního dne v Brooklynu: Byla mi předána černobílá fotografie mladé ženy s mým nebeským nosem na sobě obojek ozdobený shlukem drahokamových hvězd, stejného druhu náhrdelníku, jaký jsem nosil ve dvaceti, až po třpytivá souhvězdí a stuhu. Následující den jsem potkal svoji matku Mary Mayo a poprvé v životě jsem viděl, jak se mi kousky odrážejí v očích někoho jiného. Byla skutečná a živá a moje.
Moje matka a já máme stejnou barvu očí. Prohledali jsme vinobraní, abychom našli šetrné obchody a šili oblečení bez vzoru, protože jsme byli dost staří na navlékání jehly. My také oba začala menstruovat v mladém věku (já v deseti letech, ona v jedenácti) a mají endometriózu. V dopise, který mi napsala po našem shledání, uvedla své zdravotní problémy. Endometrióza byla lékařská nemoc číslo dvě. Z toho, co si vzpomíná, začala bolest v jejích dvaceti letech a pokračovala několik let. Zažila extrémní krvácení s velkými krevními sraženinami. Gynekolog jí diagnostikoval endometriózu bez operace nebo plánu péče. “Nedal mi ani léky,” napsala mi. Když jsem tuto nemoc zkoumal mnoho let, domnívám se, že moje matka měla mnoho dalších příznaků, které této nemoci nikdy nepřičítala.
Moje nově nalezená anamnéza
Vzhledem k tomu, že jsem do té doby nikdy nepotkal svou matku, zdálo se vysoce pravděpodobné, že by mohla být endometrióza přenesena, a tak jsem mluvil s několika lékaři o korelaci mezi nemocí a genetika. Přestože se všichni shodli na tom, že existuje větší rizikový faktor pro ty, kteří mají ženského člena rodiny, který jím trpí, měli různá specifika o tom, co je genetické spojení.
"Výzkum ukázal, že endometrióza má multifaktoriální dědičnost." Jinými slovy, ačkoli je zde zjevně zahrnuto genetické spojení, je to o něco složitější než mnoho jiných genetických vlastností. Není pochyb o tom, že žena, která má příbuzné s endometriózou, má výrazně zvýšené riziko, že sama onemocní, “ Dr. Kaylen Silverberg“říká reprodukční endokrinolog z Centra plodnosti v Texasu SheKnows.
Neexistuje však žádný způsob, jak zjistit, zda jste v ohrožení. "V tuto chvíli nebyl identifikován žádný konkrétní genetický marker pro endometriózu," říká. "Proto, stejně jako neexistuje žádný krevní test, který by určil, zda má žena endometriózu, neexistuje." genetický test, který lze provést, buď na jejích nebo jejích vyvíjejících se embryích, k diagnostice choroba."
Neschopnost testovat ženy na endometriózu podtrhuje, jak je pro nás obtížné zvládnout své zdraví a minimalizovat naše šance na nediagnostiku po celá léta před léčbou. Jak nyní víme, endometrióza je progresivní onemocnění a včasná detekce může výrazně omezit její růst a poskytuje ženám příležitost pečovat o nemoc dříve, než potenciálně ohrozí jejich plodnost.
"Víme, že endometrióza se může hromadit v rodinách," říká dr. Jennifer Hirshfeld-Cytron, reprodukční endokrinologkaCentra plodnosti v Illinois říká SheKnows. "Vědci studují různé genové cesty, které se mohou zvrtnout, což vede k endometrióze." Je to pravděpodobně kombinace našich genů a našeho prostředí. “
Složitá, genderová podmínka
Vzhledem k tomu, že utrácí se méně peněz o lékařském výzkumu nemocí žen a ženy často nejsou používány v lékařských studiích, byl jsem sklíčený, ale nebyl jsem překvapen nedostatkem konkrétních odpovědí týkajících se genetiky a endometriózy.
"Endometrióza je komplexní onemocnění závislé na řadě faktorů, přičemž přesná příčina [nebo příčiny] není známa." Důležitou roli však hraje genetika a dědičnost. Mezi příbuznými prvního stupně-například něčí matkou, sestrou, dcerou, postiženého je šestinásobné zvýšení rizika endometriózy. K dnešnímu dni existuje 14 genetických oblastí zájmu výzkumu - ale každá přispívá jen velmi malým množstvím, “vysvětlujeChristine Metz, Ph. D., profesor Feinstein Institutes for Medical Research ve společnosti Northwell Health.
Ženy, které se zasazovaly o své zdraví, se staly předmětem několika kampaní zaměřených na endometriózu. Ale bez rozsáhlých informací o nemoci navrch generací dezinformací a studu v okolních obdobích není divu, že ženy nevědí, co je důležité s nimi sdílet lékaři.
Dr. Metz také souhlasí s tím, že pacientky také nejsou vyslyšeny. "Je smutné, že bolest pacientů tolik lidí odmítá." Jak to změníme? Pacienti musí i nadále sdělovat své příznaky svým poskytovatelům zdravotní péče. Existují určité důkazy o genderové předpojatosti v bolesti; u žen je pravděpodobnější, že jejich symptomy bolesti zmizí, než u mužů. V některých případech pacienti nemusí mít specifické příznaky endometriózy a v jiných případech mohou být příznaky vágní. V těchto případech je diagnostika pochopitelně obtížná. U žen bez specifických symptomů často nejsou diagnostikovány, dokud se nepotýkají s neplodností. Avšak v případech, kdy ženy kvůli bolesti každý měsíc vynechají školu, práci a společenské akce, je zpoždění diagnostiky skutečně nepřijatelné. “
Cesta vpřed
Kdybych věděl, že moje matka trpí endometriózou a zažil některé stejné příznaky, jaké jsem měl předtím diagnostikováno, pro mě by bylo mnohem snazší obhájit své zdraví a zavolat endometriózu lékařům, kteří propustili moje bolest. Jak rostlo povědomí o endometrióze, žádná dospívající dívka by neměla v tichosti trpět; každá dívka by měla být informována o tom, jak vypadá a cítí se normální období. Všechny matky by měly svoji menstruaci popsat jako součást jejich rozhovor s dcerou o menstruaci. Ale stejně jako já někteří z nás nemusí být schopni mluvit s jejich matkami nebo mít přístup k anamnéze jejich rodiny.
Destigmatizace období a vzdělávání dívek o menstruaci a endometrióze ve školách povede k tomu, že bude méně žen žít s endometriózou bez jejich vědomí. A osvojenci, kteří patří mezi jediné skupiny občanů USA, popírají svou osobní a zdravotní anamnézu (podle Rovnost přijatého státu New York(aktivistická skupina pro práva osvojenců), musí i nadále bojovat o přístup ke svým lékařským záznamům.
Právě se začínám učit spoustě věcí, které s mojí porodní matkou sdílíme. Oba se cítíme jako doma u oceánu, věříme v numerologii a holistickou péči. Toužíme po motýlech, mořských pannách a andělech. Ale mít endometriózu je jedna věc, kterou bych si přál, abychom neměli společného. I když ne každá žena zdědí nemoc, pokud ji má její matka, je nutné, aby tyto rozhovory mezi matkami a dcery, lékaři a pacientky se stávají normou v chápání a ochraně ženských těl před vysilujícím, celoživotním choroba.
Toto je sponzorovaný příspěvek.
