Двама родители от Орегон са в заглавията за това, че са принудени да вземат решение, което никой родител никога не трябва да взема: Ако продължат лечението на неизлечимо болната им дъщеря или трябва да оставят дъщеря си да умре у дома следващия път, когато е достатъчно болна, за да отиде на болница?
Петгодишната Джулиана Сноуха е живяла по-голямата част от живота си с нелечимо невродегенеративно заболяване. Сега нейните родители, Мишел Мун и Стив Сноу, позволяват на дъщеря си да има думата при вземането на това пораснало решение. Джулиана страда от болест на Шарко-Мари-Зъб, форма на гръбначна мускулна атрофия, която често убива деца преди 2-годишна възраст.
Повече ▼:Мама на посещение на болното си бебе установява, че непознат е платил билета за паркиране
Moon and Snow попита Джулиана, когато беше на 4 години, за нейната информация относно качеството на грижите: Искала ли е да отиде в болницата следващия път, когато й стане много лошо, или би предпочела да остане вкъщи и да отиде на небето?
Вижте тази публикация в Instagram
Публикация, споделена от Мишел Мун (@julianna.yuri)
В личния блог на Moon тя публикува откъс от сърцераздирателен разговор с малката си дъщеря:
„Аз: Джулиана, ако отново се разболееш, искаш ли отново да отидеш в болницата или да останеш у дома?
J: Не болницата
М: Дори ако това означава, че ще отидете на небето, ако останете вкъщи?
J: Да
М: И знаете, че мама и татко няма да дойдат веднага с вас? Първо ще отидете сами.
J: Не се притеснявай. Бог ще се погрижи за мен.
М: И ако отидете в болницата, това може да ви помогне да се подобрите и да ви позволи да се върнете у дома и да прекарате повече време с нас. Трябва да се уверя, че разбирате това. Болницата може да ви позволи да имате повече време с мама и татко.
J: Разбирам. "
Изправени пред такъв невъзможен избор, тези родители изглежда са направили всичко както трябва. Те са прекарали години в консултации с лекари. Мун казва, че е обстойно проучвала онлайн решенията за края на живота. Мун води болезнено честен разговор с болната си дъщеря, където тя обяснява възможностите на Джулиана и я пита дали разбира последиците от решението си.
И все пак светът все още не разбира.
След като новината за решението на Джулиана избухна във Facebook, емоционалният отговор от съвършени непознати беше поразителен. Родителите на Джулиана са наречени „абсолютно отвратителни“, защото са поставили този избор в ръцете на младо момиче, което може би още не е схванало напълно концепцията за небето. Някои коментатори стигнаха дотам, че казаха: „Родителите трябва да бъдат арестувани и хвърлени в затвора... и те със сигурност не са годни да вземат каквито и да било решения във връзка с благосъстоянието на децата. "
Но родителите от другата страна, особено родители на болни деца, изглежда знаят откъде идват Луната и Снегът. Колкото и невероятно да изглежда, че позволява на 5-годишно дете да откаже по-нататъшно лечение-лечение, което може само да причини болка и страдание и удължават лошото качество на живот - поддръжниците смятат, че умиращото желание на Джулиана трябва да бъде такова почитан. Както един коментатор обясни: „Ако беше моето дете, щях да направя същото - не дай Боже дори да отида толкова далеч, за да не позволя на детето ми да претърпи мъчителна смърт.“
Повече ▼: Мама вдъхва надежда чрез трогателна снимка на дъщеря, бореща се с рака
Никой от нас не знае как бихме реагирали на мястото на тези родители. Но това, което знаем, е, че родителите на Джулиана са смели. Всичко, което виждаме, са няколко фрагмента от новини, които ни казват, че двама родители са избрали да оставят терминалната си дъщеря да реши как да сложи край на живота си. Това, което не виждаме, са годините, водещи до този момент, години на болезнено и често неефективно лечение, при което двама родители бяха принудени да гледат как дъщеря им страда.
Грижите за края на живота никога няма да спрат да бъдат горещо обсъждана тема, която кара хората да се пенят от устата. Но може би причината, поради която толкова спорим за решението на едно семейство, е, че е по -лесно от алтернативата - изправянето пред неудобната истина, която тази история изважда на бял свят. Не можем да „задържим“ децата си. Те са само наши за известно време. И никой не може да обвинява родителите на Джулиана, че се опитват да направят краткото им време заедно по -смислено.
Повече ▼: Присъствайте: Житейски уроци от майка, живееща с терминален рак
