Децата, израстващи с брат или сестра, които имат увреждане, могат да изпитат моменти на срам, които са едновременно естествени и не са непременно свързани с увреждането на брат или сестра. Но за онези моменти, когато емоциите са свързани с увреждания, ветеран братя и сестри споделете съвети за родителите, които да помогнат при подготовката.
Понякога се чудя дали дъщеря ми, Ема, някой ден ще се почувства смутена от брат си Чарли, който има интелектуални затруднения и изоставане в развитието. Може би това е очарователният начин (за мен!) Чарли поздравява всеки непознат като кмета на вселената. Може би борбата му за ходене, забавената му реч или ниският мускулен тонус причиняват постоянно лигавене.
Разбира се, наличието на синдром на Даун (както при всяко увреждане) не означава, че е дадено, че той ще смути сестра си. В края на краищата братята и сестрите са експерти в това да се смущават един друг в крайна сметка.
Но като родител, как мога да се подготвя за момента, когато срамът прави произтичат от различните способности на Чарли и помагат на дъщеря ми да го преодолее, като същевременно признават, че е добре да изпитваме тези чувства?
Малко перспектива
„Всички типично развиващи се братя и сестри изпитват моменти на срам, когато става въпрос за техните братя и сестри със синдром на Даун“, казва д-р Брайън Скотко, съдиректор на Програма за синдром на Даун в Общата болница в Масачузетс и съавтор на Закопчайте предпазните колани: Курс за катастрофа по синдром на Даун за братя и сестри.
„Но често това няма нищо общо с факта, че техният брат или сестра има синдром на Даун! Мисля, че е важно родителите да помнят, че срамът е съставка във всички отношения между братя и сестри. "
Когато то е относно увреждане
„Но понякога източникът на срам има всичко общо със синдрома на Даун“, продължава Скотко. "И при тези обстоятелства родителите - и братята и сестрите - трябва да осъзнаят, че това е наред и че не са сами."
Скотко, Сюзън П. Левин и Рик Голдщайн анкетирани братя и сестри в цялата страна, а от участниците в проучването, 9 % от 9- до 11-годишните и 7 % от по-големите братя и сестри признават, че се чувстват смутени, като цяло, от брат си или сестра си със синдрома на Даун.
„Най -често тези чувства на срам са временни и братята и сестрите често имат проблеми да си спомнят тези моменти години по -късно“, казва Скотко.
Скотко може да разкаже от първа ръка. „Веднъж бях предизвикан по време на презентация да разкажа епизод на срам със собствената си сестра Кристин, която има синдром на Даун. Отне ми доста време, преди да си спомня, че се чувствах смутен като младо момче, когато тя беше помолена да „оправи опашката си“, която многократно се отменяше в обществения басейн. Не ми е работа като момче да правя косата на сестра ми! Но тези епизоди сега изглеждат просто хумористични, когато мога да погледна назад с по -зрели очи. Тези ежедневни колебания в емоциите като младеж се заменят с трайни спомени за гордост и уважение. "
Скотко и Левин споделят съвети за братя и сестри YouTube.
Незабравимото детство на брат
Джонатан Исли е един от тримата синове на радио личността на Шарлот, Северна Каролина Джон „Джон Бой“ Исли. Брат му, Мати, има синдром на Даун. Вече пораснали, тримата братя имат близки отношения, прекъснати от забавни спомени, които по онова време не бяха толкова смешни.
С предимството на мъдростта и зрелостта, които могат да дойдат само от време, Джонатан се съгласи да сподели някои от най -любимите си (или най -незабравимите) спомени от детството му с Мати - както и научените уроци - с надеждата да помогнат на родителите да знаят какво да очакват и най -добрите начини да отговори.
Сценарий 1: Мати у дома
„Мати се вълнува много, когато имаме посетители и винаги иска да ги забавлява и да ги разсмее“, обяснява Джонатан. „Това обикновено включва да скача или да танцува наоколо и да издава силен, внезапен смях и задъхани звуци. Той също има тенденция да поздравява хората в нашата къща, като слиза по стълбите само с бельото си (той взема след татко). Сигурен съм, че той е поздравил всяко момиче, което някога съм водил у дома по този начин. "
Съвети
„Общувайте само с хора, които имат чувство за хумор по този начин. Ако те не разбират достатъчно, за да оценят Мати в зоната му на комфорт и да оценят личната му марка хостинг, може и да не ги поканя на първо място. "
Сценарий 2: Мати публично
„Мати премина през фаза през нашето детство, когато се държеше лошо в ресторантите. Щеше да бъде силен, да крещи, да бърка и никога не можеше да седи на едно място. Просто никога не е разбирал концепцията да бъде тих и уважителен “, обяснява Джонатан.
„Ако бяхме прекалено дълго, той щеше да се възбуди и да избяга. Понякога това беше най -добрият вариант, защото ако не му позволим да си тръгне, той щеше да се държи лошо до степен, че хората, седнали до нас, ще се изправят срещу майка ми и ще й кажат да контролира детето си.
„Като дете винаги съм искал да се изправя срещу тези хора и да им обясня, че Мати просто не разбира... но ме беше страх да го направя. Той наистина не разбираше защо трябва да бъде тих и добре възпитан сред непознати. [Среден брат] Майкъл и аз разбрахме това и щяхме да спрем веднъж укорени от родителите. Мати, от друга страна, отне много повече време, за да научи защо не можем да действаме по същия начин публично, както вкъщи.
Съвети
„Определено се научих да имам повишено чувство за осъзнатост, когато влязохме в определени ситуации (като ресторанти) и знаех, че ще има голям шанс да направим сцена.“
Съвети за родителите:
- Донесете дейности, които да помогнат на децата да бъдат заети.
- Сигналните сървъри да бъдат особено внимателни.
- Помогнете на другите си деца да се научат да търсят начини да забавляват своя все по -неспокоен брат или сестра.
- Добрите маниери, практикувани в къщата, могат да доведат до ситуации извън дома.
Сценарий 3: Набиране на 911
„Една от най -легендарните фази на„ лошо поведение “на Мати беше, когато се научи да набира 911. Винаги е бил очарован от колите и мисля, че той смяташе, че набирането на 911 ще гарантира, че неговият личен полицай ще бъде доставен директно до къщата с кола, готов за игра.
„Мати беше много умен за това. Той дори измисли, че полицията ще се обади, така че той ще се обади от телефон в нетъпкана спалня и след това ще остави телефона изключен, за да предотврати връщане на обаждания. По този начин офицерът трябваше да бъде изпратен до нашето местоположение и времето за игра беше включено!
„За щастие, в крайна сметка всички офицери проявиха разбиране... [но] беше много стресиращо, че просто продължаваше да се случва.“
Съвети
„Мати толкова много обичаше да вижда офицерите и колите им, че започнах да се съмнявам, че някога ще спре да прави това. Но, както при повечето други фази, и тази премина. Мисля, че урокът тук е да продължим да се опитваме да преподаваме и обясняваме, без да губим вяра, защото в крайна сметка съобщението ще бъде получено и ще премине към следващото нещо! ”
Сценарий 4: Бягство и нарушение
„Винаги сме наричали Мати художник на бягство. Без значение колко брави поставяме на вратите си, той все пак ще намери начин да избухне и да обиколи квартала.
Съвети
„Най -доброто, което направихме, беше да опознаем нашите съседи и да се запознаем с Мати. Никога не знаеш кога може да влезе в някоя от къщите им и те ще трябва да излязат от душа, да се увият в халат и да го върнат у дома (да, наистина).
„Всеки, който се срещне с Мати, го обича абсолютно и би направил всичко, за да го защити“, казва Джонатан. „Но е много важно да се свържете с другите във вашата общност, за да могат да ви помогнат, когато имате нужда от това!“
Повече за синдрома на Даун
Алтернативни терапии за деца със синдром на Даун
Изповед на мама: Виждам само синдрома на Даун
Диагноза на синдрома на Даун: Намерете подкрепа, а не пропаганда
