Ах, лято. Мързеливи дни, меки нощи, прекарани около лагерния огън, и почивки, прекарани в пътешествие от море към блестящо море. Само се шегувам! Когато сте аутизъм мамо, тези вълшебни летни моменти могат да се чувстват по-скоро като кошмари-или поне изискват същото количество планиране като пълноценна военна кампания.
Повече ▼: Това, което се надявам, че децата ми с аутизъм знаят за родителския ми избор
Не ме разбирайте погрешно. Има много добро в това да си майка с аутизъм. В спектъра моите две деца са също толкова невероятни и уникални като всяко друго дете и няма да ме намерите да плача за различията им (през повечето време). Но истината е, че отглеждането на дете с аутизъм има малка прилика с родителството на невро-типично дете и това може да се отрази на най-добрите от нас. Ето защо е важно да се заемете с лятната ваканция от реалистична гледна точка, вместо да се опитвате да се впишете в тълпата.
Вероятно няма да прекарате лятото си край басейна, но с малко допълнително планиране все пак ще можете да създадете свой собствен вид магически летни спомени.
Мързеливите дни не са нещо
Любимата ми част от лятната ваканция са мързеливите дни без нито един план в света. В един съвършен свят щях да спя, да се наслаждавам на бавна сутрин, докато децата играят, а след това всички щяхме да потеглим към спонтанно приключение. Реалността е, че дъщеря ми, както повечето деца с аутизъм, процъфтява в структурата и трябва да знае точно какво ще се случи през целия ден. Това означава, че лятната ни ваканция трябва да бъде планирана толкова щателно, колкото и нейният учебен ден. Въздъхнете.
За да бъдат нещата управляеми, но все пак забавни, една майка с аутизъм, която познавам, разделя лятото на тематични седмици, планирайки дейности и събития около всяка тема. Визуалните графици също са необходима част от всеки ден, дори през лятната ваканция (и особено когато отиваме на почивка!). Осигуряването на структурирани дейности за нашите деца може да намали стреса им и да помогне на всички да извлечем повече от лятната си ваканция.
Терапиите не правят почивки
Повечето майки с нетърпение очакват почивката от смилането през учебната година. Когато си майка с аутизъм, това смилане никога не свършва. Има един привидно безкраен кръг от терапии, вариращи от OT до ABA и никой от тях не спира за лятото.
Ако не друго, лятото е по-забързано от учебната година, защото трябва да се впишем във всички тези терапии около онези моменти за изграждане на памет, които сме сигурни, че трябва да дадем на децата си. Успех в намирането на енергия, за да имате къмпинг в задния двор след дългата седмица, в която прекарвате детето си от терапия на терапия! Добрата новина е, че децата ни често се интересуват много от новите приключения от нас и нямат нищо против да се успокоят след дългия ден на терапии.
Има ОЩЕ училищни обеди за опаковане
Признавам, че омразата ми да опаковам обяд в училище е неоснователна. Всяка сутрин ми отнема само няколко минути и наистина не е толкова лошо, но все пак не мога да се отърся от прекомерното си неприязън към тези забравени от бога кутии за обяд. С наближаването на учебната година се утеших, че поне лятната ваканция ще сложи край на всички тези обеди за опаковане, но сгреших. Дъщеря ми посещава летен терапевтичен лагер за ABA, който работи от 9 до 15 часа. през цялото лято и се досещате: ОЩЕ трябва да опаковам обяд в училище. Това е глупаво нещо, но това е просто друг начин майките с аутизъм просто да не си почиват.
Повече ▼: Празнуването на рождените дни на моите близнаци е допълнително предизвикателство, защото човек има аутизъм
Струва цяло състояние, за да осигурим на децата си грижите, от които се нуждаят
Кълна се в терапиите на дъщеря ми и тя обича да ходи на тях, но те не са евтини. Плюс това, много майки с аутизъм не могат да изпратят децата си в който и да е стар летен лагер; те изискват специални нужди за децата през лятото, за да могат да работят, а всички тези специализирани терапии и лагери са на първо място.
Колкото и да искаме да заведем децата си на екзотични дестинации или дори до езерото за дълъг уикенд, парите, които харчим за специализирани грижи и терапии, могат да ни оставят без нищо, което да похарчим за лятото забавно.
Лятното забавление не е толкова забавно
Повечето деца обичат да ходят на водни паркове или места за игра, но за деца с аутизъм тези места могат да предизвикат сензорно претоварване. Топлината, шумът и тълпата са трифекта на аутизма и това може да накара майките с аутизъм да се борят, за да запълнят безкрайните летни дни. Има няколко места, които харесват децата, които не са претъпкани през лятото, така че майките с аутизъм често се оказват да прекарват повече време у дома (въпреки че наистина биха предпочели да са навън).
Това е още по-предизвикателно, когато имаме и невро-типични деца. Балансирането на нуждите на децата, които се молят да отидат до езерото или парка за пръски, винаги е предизвикателство, когато същите места, които обичат, създават безпокойство и страх у децата ни с аутизъм. Няма правилен или грешен отговор, но е лесно да почувствате, че не отговаряме на нуждите на никого през лятото.
Отиването на пътуване е като наистина лошо пътуване до зъболекаря
Винаги съм обичал да пътувам. Но за дъщеря ми, пътуването предизвиква изключително безпокойство, дори и само за няколко дни. Тя разчита на котката си за комфорт и на познаването на дома ни за стабилност, а това, че е далеч от тях за всеки период от време, силно я разстройва. Колкото и да обсъждаме подробностите за пътуването предварително, няма прогнози как ще протече. Имахме ужасни сривове на самолети и перфектни полети, но единствената константа в пътуванията ни беше липсата на последователност.
През годините се научих да планирам най -доброто, което мога и просто да яздя вълната на всичко, което се случва. Дъщеря ми може да има сривове на обществени места и хората може да са големи глупаци по този въпрос, но тя обича да пътува, след като свикне с нова дестинация. Тя има пълното право да отиде в Дисниленд или на Хаваите, а останалата част от света може просто да го изсмуче и да се справи с криза от време на време. Част от това да бъдеш майка с аутизъм се научаваш да приемаш това, което не можеш да промениш, и да се освободиш от всякаква вина или срам за това.
За нас няма почивка
Да бъдем с децата си непрекъснато може да остави майките с аутизъм в края на нашите въжета. Датите за паркиране изискват от нас да сме нащрек, в случай че децата ни внезапно се забият, пътуването може да предизвика срив в всеки момент и дори сдържаното барбекю в задния двор може да се вкисне в миг, когато децата ни достигнат своите граници. Дори нашето време далеч от децата ни често прекарваме седнали в чакалня за терапия, без да се грижим за себе си. Нищо от това не означава, че обичаме децата си по -малко, но това допринася за това, което понякога се чувства като огромно количество стрес.
Важно е да намерим начини да се грижим за себе си през лятото, а не само за децата си. Това е по -лесно да се каже, отколкото да се направи, когато има малко почивки, но ако не си дадем приоритет, не можем да бъдем майките, на които децата ни се нуждаят - или жените, които искаме да бъдем. Да бъдеш майка с аутизъм е огромна част от живота ни, но е важно да не позволим на цялата ни идентичност да бъде погълната от родителството ни.
Повече ▼:Писна ми от изведнъж хората да са мили, когато разберат „етикета“ на моето дете
Най -вече майките с аутизъм трябва да помнят, че това често е труден път, но ние сме в това заедно. Намерете вашата група за подкрепа и споделете своя опит с майките, които я получават. Само не забравяйте виното.
Преди да тръгнете, проверете нашето слайдшоу По-долу:
Тази публикация първоначално се появи на BlogHer.
Джоди Алард е а писател и майка, живееща в Сиатъл. Нейната работа се появи онлайн в Пазителят, The Washington Post, Време и Страшна мама, между другото.
