Какво трябва да направя, за да привлека вниманието ви? Това е въпросът, който продължавах да си задавам всеки път, когато спорех с друг лекар, който отхвърли опасенията ми или махна с ръка как изпитвам нещо, което няма да се сравни с болката, която тялото ми изпраща като зов помогне.
Моят опит със здравната система ме промени завинаги. Дори в кариерата си като медицинска сестра в интензивно отделение изпитвах постоянно медицинско газово осветление това ме доведе до тежка битка, в която се борих със зъби и нокти, за да накарам някой наистина да ме изслуша. Отне ми само един лекар и 63 медицински посещения, преди най-накрая да получа диагнозата, която познавах през цялото време: мозъчен тумор.
Моята история е уникално моя и въпреки това не е. Седемдесет и два процента от жените казват, че са преживели някаква форма на медицинско газово осветление и 71 процента са имали лекари, които са им казали, че техните симптоми са въображаеми. Осветяването с медицински газ е особено опасно за цветнокожите хора, чиито доставчици на здравни услуги са по-склонни да пренебрегнат опасенията им.
Медицинското газово осветление се отрази на тялото ми в продължение на две години, докато симптомите ми се влошаваха. И въпреки че в крайна сметка получих грижите, от които се нуждаех, цялото изпитание ми струваше много. Бях емоционално изтощен от това да бъда мой собствен здравен защитник и растящият тумор ми костваше частично зрение в дясното ми око.
Помня есента на 2016 г. по две причини: майка ми умираше и миризмата на пържена пържола. Събуждах се в 6 сутринта всяка сутрин от тази силна миризма или понякога от изгорели газове от ресторант. Единственият проблем е, че не живея близо до ресторант. Като медицинска сестра в интензивно отделение научих за фантомни миризми, при които усещаш нещо, което не съществува. Тези фантомни миризми също са класически неврологични симптоми, обикновено причинени от три неща: състояние на синусите, Болест на Алцхаймер, или мозъчен тумор.
Аз лично се надявах на инфекция на синусите, тъй като работата ми с консултантска фирма за управление по това време ме накара да пътувам 45 седмици в годината. Нямаше време да се занимавам с Алцхаймер или мозъчен тумор.
През 2017 г. направих многократни пътувания до моя първичен лекар, тъй като фантомните миризми продължаваха да се задържат. Споменах й трите причини, които смятах, че могат да предизвикат миризмите, и нейното предписание беше да използва спрей за нос. Когато спреят за нос не подейства в продължение на месеци, препоръката й беше да се използва повече от него. В нито един момент тя не даде направление за специалист по уши, нос и гърло, въпреки че непрекъснато й казвах, че спреят за нос не действа.
С напредването на 2017 г. с безполезния спрей за нос развих повече симптоми. Докато лежах, се чувствах като тухла, притискаща челото ми. Вярвайки, че тези две са свързани, я помолих да поръча ЯМР. Нейният отговор? Тя просто махна с ръка във въздуха и каза „Вие нямате мозъчен тумор“.
Моят лекар ме слушаше, но никога не слушаше. Още няколко месеца продължих да използвам спрея за нос без подобрение. Тогава майка ми почина.
С майка ми бяхме много близки и нейната смърт ме съсипа. Докато скърбях за загубата си, се появи друга поредица от симптоми. Дясното ми око започна да има чувството, че гори. Зад окото ми също нарасна интензивен натиск, който се усещаше сякаш окото ми ще издуха от главата ми. Предадох притесненията си на моя лекар по първична медицинска помощ и тя отново ме отхвърли, тъй като не се появих с типични симптоми като главоболие или гърч.
Повече от година знаех, че съм сам. Започнах да търся друг лекар, който да вземе симптомите ми сериозно. Търсенето беше в ход.
Въпреки моя опит в навигирането в сложна академична медицинска система, отне още два до три месеца, за да насроча срещи със специалисти, тъй като моят PCP не направи препоръки. Офталмологът, който видях, ми каза, че горящите ми очи са от сухота в очите. Предписанието му беше да използва капки за очи повече от четири пъти на ден.
След това посетих УНГ, който направи оценка на синусите ми и установи, че всички са чисти - изключвайки инфекция на синусите. Това беше първият лекар, който потвърди, че обонятелните ми халюцинации са класически неврологичен симптом и ми предложи да отида при невролог. В крайна сметка успях да си уредя среща с невролог, който беше специалист по Паркинсон и когато започнах да обяснявам симптомите си, той започна да прави оценка на Паркинсон. Когато разбрах какво цели, му казах да спре. „Вие сте чук на Паркинсон, който търси пирон на Паркинсон“, спомням си, че казах. След като му обясних, че всичко, което искам, е ЯМР на главата, той имаше същата реакция като PCP. Той размаха ръка във въздуха и ми каза, че няма начин да имам мозъчен тумор. В крайна сметка го убедих да ми поръча един, за да можем да изключим мозъчен тумор като причина.
Два дни след ЯМР съм в салона и се подстригвам, когато лекарят ми се обажда. Спомням си, че чух шока в гласа му, когато той изтърси, че наистина аз направи имате мозъчен тумор. За щастие беше доброкачествен, но тъй като туморът растеше и притискаше зад дясното ми око, трябваше да бъде отстранен.
Въпреки че дамата късмет ми се усмихваше. Един от най-добрите неврохирурзи, опитен в премахването на вида тумор в десния ми челен лоб, беше само на едно пътуване с метрото в Бостън.
На 10 април 2018 г. неврохирургът изряза четирисантиметрова дупка в черепа ми и отстрани тумор с размерите на яйце. Бях въодушевен, защото си мислех, че най-трудната част най-накрая свърши, но грешах.
Този тип операция може да причини симптоми, подобни на сътресение след операцията. Спах по 22 часа на ден в продължение на две седмици. Не можех да си спомня как се прави препечен хляб или кафе. Като запален читател, минаха месеци, преди да мога да разбера думите на страниците.
Четири години след мозъчна операция пълното ми функциониране на изпълнителната власт се върна към това, което беше преди операцията. Въпреки това имах проблеми с издръжливостта на мозъка, при които ми отнемаха 20 минути, за да напиша чекове и след това трябваше да спя пет часа. В крайна сметка и това се разреши с времето.
Но точно когато си помислих, че мога да оставя тази глава зад гърба си, зрението в дясното ми око внезапно помръкна, сякаш го покриваше завеса. Тъй като туморът беше нараснал и притискаше задната част на дясното ми око толкова дълго, след като този натиск беше елиминиран, това накара ретината ми да се отлепи като тапет. Претърпях друга операция за възстановяване на отлепена ретина и докато си възвърна зрението, никога няма да мога да виждам толкова ясно, колкото преди.
Понякога се чудя дали моето медицинско пътуване щеше да е различно, ако моят PCP не беше бързо отхвърлил възможността за неврологичен проблем. Когато прехвърлих медицинското си обслужване в друг медицински център, получих копия от моето медицинско записи от нейния кабинет, където бележката, която тя въведе онзи ден, когато поисках ЯМР, е дали мога да направя имаше деменция. Но тя никога не ми го е споменавала, нито е правила допълнителни оценки. Тъй като туморът ми расте бавно, е възможно да не съм загубил частично зрението на дясното си око.
Но няма смисъл да размишлявам за миналото. Ако не друго, това пътуване ме накара да ценя повече живота. Не приемам нищо за даденост и съм по-бдителен към малките неща в ежедневието, които ми носят радост и удовлетворение.
Със сигурност съм един от късметлиите, тъй като дойдох в това преживяване с вътрешни познания за това как работи индустрията на здравеопазването. Не всеки има това предимство. Ако не друго, запомнете това: вие държите властта в отношенията лекар-пациент. Това е вашето здраве, вашето тяло, вашето медицинско досие. Понякога е необходимо да разпитате вашия доставчик, ако не разбирате нещо, което казват или не сте съгласни с тяхното заключение. В крайна сметка вие познавате тялото си най-добре и ако смятате, че това, което ви се казва, не е съвсем правилно, тогава трябва да бъдете свой собствен защитник и да потърсите собствените си отговори.
Кристин Спадафоре опитен консултант по управление, който е работил много като съветник на Борда на директорите Изпълнителни директори на Fortune 500 и е лектор и водещ в Dartmouth и Harvard Medical училища.
