Хората с увреждания са изложени на повишен риск от смърт от COVID-19, но въпреки това много щати, окръзи и държави не са успели да ги приоритизират при внедряването на ваксината.
Единпроучване, проведен от FAIR Health и Johns Hopkins Medical School, установи, че хората с развитие и интелектуални уврежданията са три пъти по-склонни да умрат от вируса - процент на смъртност, съпоставим само с хора с бели дробове рак. По същия начин, an анализ от Националната статистическа служба на Обединеното кралство заключи, че възрастните с увреждания представляват 59% от смъртните случаи, свързани с COVID-19 в Обединеното кралство, като същевременно съставляват само 17% от населението. Другдоклад показва, че хората с обучителни затруднения са били шест пъти по-склонни да умрат от COVID, отколкото тези без.
Въпреки обилното потвърждение, местните власти няма да помръднат. Макар че дори и квалификации бяха модифициран на национално ниво, не е задължително да реши проблема. Освен усложненията, свързани с допустимостта, много уебсайтове за регистрация и информация за ваксинация пренебрегват увреждане закони, без задължителни функции за достъпност.WebAim, нестопанска организация за достъпност в мрежата, анализира информация за ваксините и уебсайтове за регистрация във всичките 50 щата и окръг Колумбия и установи, че средно 94-те страници с ваксина срещу COVID-19 на щатско ниво са средно 18,9 откриваеми грешки.
„Най-честата грешка е текстът с нисък контраст, което прави текста труден за четене, особено за потребители с лошо зрение,“Джаред Смит, асоцииран директор на WebAim в Щатския университет на Юта, разказва Тя знае. Други често срещани проблеми бяха липсата на алтернативен текст на мястото на изображения, празни връзки и бутони без описания и липсващи етикети за въвеждане на формуляри, които описват предназначението или функцията на полетата на формуляра за екранен четец потребители, добавя той
LA Times съобщи, че незрящи жители в най-малко седем щата не са могли да резервират срещи без помощ поради недостъпните уебсайтове, въпреки че е важно да се отбележи, че недостъпността е проблем и за други уебсайтове.
„Недостъпността, за съжаление, е по-скоро норма, отколкото изключение“, обяснява Смит. „Често има липса на информираност относно достъпността в мрежата, но това не е разумно извинение за дискриминация.“
Мариса Дитковски, който ръководи проекта на общността на хората с увреждания в юридическата организация с нестопанска цел Tzedek DC и служи като асоцииран директор за настаняване на работа в Националното настаняване за студенти по право с увреждания, се съгласява. „Уебсайтовете за записване на срещи са недостъпни, а уебсайтовете за достъп до информация за ваксините, фази и това, което дори се случва, е недостъпно“, казва тя, добавяйки, че недостъпността е буквален, физически проблем, тъй като добре. Много места за масова ваксинация имат малко място за индивидуализация, ако някой има нужда от настаняване, и изискват чакане навън в дълги опашки и/или в препълнени чакални. (Това важи и за сайтове за тестване.)
„Ние се застъпваме сега от началото на пандемията да обясним кои са хората с увреждания са и обясняваме, че ние сме популация със здравни различия“, казва Сюзън Духа, изпълнителен директор на Център за независимост на хората с увреждания Ню Йорк. „Имахме трудности да накараме здравния отдел да изпрати литература за хора с увреждания относно превенцията и тестване и да ги накара да се справят как хората ще имат пълен и равен достъп до системата за ваксинация."
Нещо повече, казва Духа, е, че процентът на инвалидност е по-висок сред определени популации. Инвалидността засяга един от четирима чернокожи хора в Съединените щати, например, което е най-високото съотношение от всички етнически групи с изключение на местните жители на Аляска, чието съотношение е три на десет. Има и изключително висок процент на бедност сред хората с увреждания:през 2018 г. 26,9 процента от хората с увреждания живееха в бедност, което е повече от два пъти повече от хората без увреждания.
„Има огромно разделение на бедността“, казва Духа, добавяйки, че поради тази причина хората с увреждания е по-малко вероятно да имат интернет и/или достъп до технологии, особено на фона на пандемията, когато обществените съоръжения, като обществените библиотеки, вече не са достъпен.
„Има хора, които са двойно засегнати от стигма и дискриминация и на които системата трябва да бъде особено внимателна, за да осигури тестване, проследяване, лечение и превенция“, казва тя. За това обаче те трябва да бъдат правилно подготвени: хората се нуждаят от преводачи, надписи и видеоклипове, и доставчиците трябва да разберат как да общуват с хора с различни увреждания, като чрез текст.
Само дето нищо от това не се случва.
„Те публикуват тези видеоклипове за COVID-19 и ваксините, но или нямат надписи, или нямат ASL“, казва тя. „Нуждаем се от обучение за доставчици на здравни услуги, които отговарят на задължението за предлагане на разумни условия.“
И само защото отговарят на условията, това не означава, че ваксината е достъпна за тези лица.
„Внедряването на ваксината е, честно казано, симптом на по-голямата маргинализация на хората с увреждания“, казва Адам Цимерман, който е с увредено зрение, но все още не отговаря на условията в Аризона, където живее с годеника си. „Хората с увреждания винаги са били закъсняла мисъл в законодателния или обществения приоритет.
Цимерман посочва, че зрителното му увреждане го излага на по-висок риск от заразяване с COVID, защото не може да шофира и понякога зависи от споделеното пътуване. „Не знам дали шофьорът внимава в ежедневието си, или предишните пътници са“, казва той. „Не мога да кажа дали шофьорът наистина носи маска. Трябва да вярвам, че са такива.” Освен това той зависи от докосването на хора и предмети, за да идентифицира кои и какви са те. Неговият уникално повишен риск прави факта, че той вероятно няма да отговаря на условията за ваксинация до май - ако не и по-късно - още по-обезсърчаващ.
Въпреки че за общността с увреждания тази небрежност не е особено нова.
„В системата на здравеопазването има записи и продължаващи записи на дискриминация по отношение на хората с увреждания“, казва Духа. „Трябва да се започне оттам: със стерилизация, институционализация, [факта, че хората] не виждат хората с увреждания като хора.
Тези различия продължават и в наши дни.
„Хората с увреждания исторически са били оставяни извън планирането при извънредни ситуации и бедствия“, казва Карол Тонкс, изпълнителен директор наАлианс център за независимост, организация с нестопанска цел в Ню Джърси, която насърчава независимия живот на хората с увреждания. Тонкс казва, че Центърът непрекъснато получава обаждания с въпроси как могат да се регистрират за и/или да получат ваксината и няма щатски план на нейно място за хора като нейния син, който е аутист и високорисков, социално тревожен и уплашен от игли, да се неговата. „План за тези, които не могат да излязат от домовете си, за да получат ваксината, трябваше да се обмисли от самото начало“, казва тя. „Хората с увреждания не трябва да се борят за достъп, за да получат ваксина.
Внедряването е особено разочароващо за хората с увреждания, които са принудени да гледат как техните връстници без увреждания, които работят от вкъщи, се ваксинират преди тях. „Проверявам Instagram, виждам хора, които пътуват, прекарват страхотно време. Междувременно се страхувам дори да отида безопасно на необходимите ми лекарски срещи“, казва Саманта Манис, писател и защитник на уврежданията, която все още не отговаря на условията в нейния щат Калифорния. Въпреки това тя вярва, че не може да обвинява хората за прерязването на линията. „Обвинявам големите системи и структури, които трябва да ни пазят, които знаеха какво трябва да направят, за да го направят, но не го направиха.
Хедър Томко, базирана в Питсбърг блогърка и активистка с увреждания, която спечели титлата Мис инвалидна количка САЩ през 2018 г., смята, че хората с увреждания са били пренебрегнати по време на пандемията. „Внедряването на ваксината беше просто още една ситуация, в която усетих, че моите нужди и нуждите на хората с увреждания се игнорират“, казва тя. „Освен ако не търсят активно принос от жителите с увреждания, обичайно е общността на хората с увреждания да бъде забравена или добавена като последваща мисъл.
Андреа Далцел, медицинска сестра в Ню Йорк и активист с увреждания, която използва инвалидна количка, казва същото. „Това се връща към това, че политиците могат да вземат решения относно здравеопазването, които не трябва да вземат“, казва тя. „Имате [работници] в здравеопазването, които не ни разбират, които – дори и да вземат решения от името – смятат, че нямаме качество на живот, че сме натоварващи системата. И политиците мислят същото.”
„Това е нещо като „Да, ние се грижим достатъчно, за да знаем, че ще получите COVID, но не ни е достатъчно, за да спасим живота ви, защото сте бреме. Не смятаме, че качеството ви на живот си заслужава“, добавя тя.
Четирима от пет американски лекари смятат, че хората с тежки увреждания имат по-лошо качество на живот от останалите пациенти, според скорошнопроучване. Нещо повече, само 40 процента от лекарите съобщават, че се чувстват уверени в способността си да „предоставят същото качество на грижите“ на пациентите с увреждания.
(Коментар под проучването гласи: „Ние в общността на хората с увреждания знаем това от десетилетия.“)
На въпроса дали това проучване предполага, че лекарите не правят всичко възможно, за да спасят живота на хората с увреждания, Далзел отговаря: „не са“.
„Те всъщност не изучават [инвалидност] в света на здравеопазването“, продължава тя. „В [Медицинските] списания винаги липсва инвалидност като подгрупа. Докосваме расата, пола, но не включваме дали имат увреждане. Ако не ги включваш в проучвания, как всъщност практикуваш и вземаш тези решения?"
„Причината да има повече от нас в професията е, че разбираме, че дори не сме виждани“, добавя тя.
Един от четири Американците - 61 милиона души в Съединените щати - съобщават, че имат поне едно увреждане. Това е огромна част от населението, която исторически е била и продължава да бъде пренебрегвана от политиците в здравеопазването. Как съюзниците и защитниците могат да осигурят равен достъп и лечение в бъдеще?
„Една възможна опция е да се опитате да приоритизирате осигуряването на по-висок риск, достъп за хората с увреждания срещи по-близо до тях“, предлага Дитковски като първоначално решение за подобряване на достъпността сред разточвам, разстилам. Трябва да се осигури и безопасен транспорт за тези, които се нуждаят от него, казва тя, а всички центрове за ваксинация трябва да бъдат физически достъпни.
Що се отнася до застъпничеството за включване на хората с увреждания и справедлива промяна на политиката, Цимерман повтаря, че правилният съюзник изисква да се говори за от името на маргинализираните - не говоря за тях. „Дайте ни достъп да говорим сами“, казва той.
„Хората с увреждания трябва да бъдат включени в процеса на планиране“, съгласява се Тонкс, а Томко умолява хора без увреждания да се застъпват за включването на хора с увреждания в стаи, където се вземат решения направени.
Далзел казва същото: „Трябва да изискваме да сме в стаята, а нашите съюзници трябва да усилят гласа си.
И най-важното, трябва да помним, че тези различия не съществуват във вакуум: различията в здравеопазването и достъпа са били норма за хората с увреждания от векове. „Всичко, за което говорим, беше там преди COVID и ще бъде там и след това“, заключава Духа. „Освен ако всички не получат събуждане, за да се справят с това.“
Нека това е вашият сигнал за събуждане.
Преди да тръгнете, разгледайте най-добрите детски маски за лице, които (вероятно) няма да трябва да се борите с малките лица:
