Меган Лавел е решена да отгледа две силни и здрави дъщери, Моли на 6 и Ема на 4 години. Но за Ема физическата сила винаги е била предизвикателство, докато Меган не научи за роботизирано устройство, което може да промени живота на Ема.
от М.Иган Лавел
както е казано на Джули Вайнгардън Дъбин
Когато Ема се роди през февруари 2008 г., тя можеше да движи само палеца си. Хълбоците й бяха изкълчени, коленете й не се огъваха, а краката й бяха огънати и сковани. Ръцете й бяха стиснати в юмрук, но тя можеше да стисне пръста ви. Ема е родена с вродена мултиплексна артрогрипоза (AMC), рядко заболяване, което може да повлияе на мускулната сила и да ограничи подвижността.
Бавно през ранна детска възраст Ема започна да се движи в някои от ставите си. С нарастването си и с безброй часове физическа и трудова терапия и кастинг тя придобива определен диапазон на движение в коленете и лактите. Хълбоците й бяха поставени хирургически в гнездата на 1 година.
Проучване на науката
След като Ема се възстанови от операцията на тазобедрената става, тя започна да стои. Присъствахме на конференция на AMC, където научихме за Роботизиран екзоскелет на Wilmington (WREX). Веднага щом съпругът ми Андрю и аз видяхме WREX, и двамата се обърнахме един към друг и казахме: „Ема може да използва това!“ Бяхме толкова щастливи, че тази технология се разработва в Немурс/Алфред И. детска болница duPont, в Уилмингтън, Делауеър, само на пет минути от нашата къща. Но никой на 2 -годишна възраст на Ема никога не е използвал WREX преди това. Тя щеше да бъде най -малкото дете, използващо това оборудване, и мнозина не бяха сигурни дали това ще бъде от полза. Андрю и аз, заедно с нашия терапевт, ги настоявахме да позволят на Ема да опита. В крайна сметка осъществихме желанието си.
Първата реакция на Ема е типична за дете, което прекарва повече време с лекари от обикновено. Тя плачеше и се страхуваше. Но ние продължихме да използваме нашите терапевтични сесии, за да работим с инженерите, за да създадем устройство, идеално за Ема.
Екип Ема
През първите две години на Ема плаках много. Плаках за детето, което мислех, че ще имам, плаках за детето, което родих, плаках за неизвестното, плаках по време на срещи с лекари, плаках след това. Плаках по време на терапевтични сесии и по време на разтягане.
Хей, майки:
Познавате ли майка с чудесна история? Търсим Истории за мама. Изпратете имейл на [email protected] с вашите предложения.
Назначенията за WREX бяха различни. Мисля, че за първи път се почувствах като част от екипа, който помагаше на дъщеря ми. Чувствата на страх и тъга и непознатото започнаха да се разсейват. Мисля, че това беше огромна повратна точка за всички нас.
С помощта на WREX Ема започна да използва ръцете си за игра. Тя не плачеше, когато се качихме да играем с „WREXy“, хареса й. Това не беше терапия, беше забавно. Когато сваляхме протезата в края на сесията, Ема плачеше и я молеше. Беше невероятно да я видя как се движи, тя беше толкова млада и не можеше да общува много по това време, но знаеше какво иска да прави с тези ръце. Тя знаеше как да играе и какво да прави с играчките. Не мога да си представя разочарованието, което сигурно е изпитвала, че не е в състояние да вдигне ръце, за да подрежда блокове или да играе с играчка, която изисква от нея да достигне. WREX елиминира това разочарование. Беше невероятно да се гледа.
Движейки се свободно
В крайна сметка успяхме да вземем с нас WREX. Когато Ема започна да ходи, мобилна версия на стационарния WREX беше създадена точно за нея. Ема стана най -малкото дете, което има мобилен двустранен WREX. Тя го е използвала у дома и сега го използва в училище.
Тя може да използва ръцете си, за да направи много повече сега и е в състояние да преживява нещата по начин, който може би никога не би имала досега. Тя обича да използва „WREXy“ в кухнята си за игра и често нарича протезата си „магически ръце“. Ема може да реже и рисува на статива. Тя използва WREX за хранене и за ежедневни дейности. Тя е много по -независима, когато носи устройството. Мога да я оставя да играе, вместо винаги да й помагам да играе.
Моите момичета ме научиха на толкова важни уроци само за няколко години. Толкова съм вдъхновен от тях. Научих се да бъда търпелив и да не бързам тези години. Опитвам се да се наслаждавам на мързеливи дни у дома и да ценя спокойното време. Работя наистина усилено, за да бъда позитивен и винаги да давам усмивка на другите. Да бъдеш майка е най -трудната и най -възнаграждаваща кариера! Мога само да се надявам, че дъщерите ми ще се научат да бъдат умни, силни и здрави жени, когато пораснат.
Мама Мъдрост
Говорете с други майки за сериозни и не толкова сериозни проблеми. Помага да се знае, че други хора се занимават със същите проблеми. Вземете един ден наведнъж, направете каквото можете и след това опитайте да се справите малко по -добре на следващия ден.
Прочетете още приказки за мама
Синът ми с модели на синдрома на Даун
Напуснах Холивуд, за да помогна на болни деца
Аз съм в група с моите дъщери близнаци
