ทั้งแม่ของเด็กที่ป่วยเป็นโรค Craniosynostosis ซึ่งเป็นภาวะที่แผ่นกะโหลกของทารกแรกเกิดหลอมรวมกันเร็วเกินไป Summer และ Shelby ได้เปลี่ยนประสบการณ์ของพวกเขาเป็นสาเหตุ
ผ่าน Cranio Care Bears คุณแม่เหล่านี้ให้การสนับสนุนอย่างไม่รู้จบแก่ครอบครัวอื่น ๆ ที่กำลังผ่านกระบวนการ Craniosynostosis รวมถึงแพ็คเกจการดูแลที่มีชื่อเสียงของพวกเขา!
Craniosynostosis คืออะไร?
เป็นไปได้ว่าคุณไม่เคยได้ยินเกี่ยวกับ Craniosynostosis มาก่อน อันที่จริง เป็นไปได้ว่าแม้แต่กุมารแพทย์ของคุณก็ไม่คุ้นเคยกับภาวะที่หายากนี้ อย่างไรก็ตาม สำหรับครอบครัวที่กำลังเผชิญกับ Craniosynostosis กับทารกแรกเกิดหรือทารก (ประมาณ 1 ในทุก 2,000 เด็กเกิดมาพร้อมกับ Craniosynostosis) มันเป็นเรื่องจริงและน่ากลัวมาก การวินิจฉัย ตาม CranioKids, เว็บไซต์สนับสนุนครอบครัวเด็กที่มี Craniosynostosis และองค์กรที่นำมา Cranio Care Bears ผู้ก่อตั้ง Summer Ehmann และ Shelby Davidson ร่วมกัน Craniosynostosis สามารถอธิบายได้ดังนี้:
“ในทารก [ทั่วไป] กะโหลกศีรษะไม่ใช่ชิ้นกระดูก แต่เป็นแผ่นกระดูกหลายแผ่นที่แยกจากกันด้วยไหมเย็บ การเย็บเหล่านี้ช่วยให้กะโหลกศีรษะขยายตัวเมื่อสมองโตขึ้น และในที่สุดจะหลอมรวมเป็นกะโหลกศีรษะที่แข็งแรง [สำหรับเด็กที่มีอาการนี้] Craniosynostosis เป็นภาวะที่รอยประสานเหล่านี้อย่างน้อยหนึ่งเส้นหลอมรวมก่อนเวลาอันควร ส่งผลให้กะโหลกศีรษะและสมองเจริญเติบโตจำกัด”
ในขณะที่ไม่ทราบสาเหตุที่แท้จริงของ Craniosynostosis แต่บางกรณีอาจเชื่อมโยงกับความผิดปกติทางพันธุกรรมและใน กรณีส่วนใหญ่ การวินิจฉัยยังนำไปสู่การผ่าตัด ซึ่งใช้ในการเปิดกะโหลกศีรษะของเด็กเพื่อให้เป็นปกติ การเจริญเติบโต. การตรวจหาและการผ่าตัดแต่เนิ่นๆ เป็นการรักษาที่ดีที่สุดสำหรับกรณีของ Craniosynostosis เพื่อป้องกันความเสียหายถาวรจากสมองที่ไม่มีที่ว่างให้เติบโต
ด้วยวิสัยทัศน์ของลูกน้อยในอีกซีกโลกนี้ เป็นอีกหนึ่งคุณแม่ที่น่าชื่นชมใน แม่มีเหตุ: ส่งความฝันไปกานา >>
พบกับ Summer และ Shelby: คุณแม่ของ Cranio Care Bears
คุณแม่ทั้งสองของทารก Craniosynostosis, Summer และ Shelby มีลูกชายที่ตอนนี้อยู่อีกด้านหนึ่งของการผ่าตัดกะโหลกศีรษะ
Brentley ลูกชายของ Summer เกิดเมื่อเดือนมิถุนายน 2010 หลังจากขั้นตอนการวินิจฉัยที่ซับซ้อนซึ่งรวมถึงการวินิจฉัยผิดพลาดหลายครั้ง CT scan และในที่สุดก็ได้รับแรงผลักดันจาก Summer เพื่อประเมินการสแกนของเขาอีกครั้งหลังจากทำบางอย่าง ค้นหาตัวเองทางออนไลน์ Brentley ตั้งใจแน่วแน่ที่จะมีรูปแบบ Craniosynostosis ที่หายากมากที่เรียกว่า Frontosphenoidal ซึ่งเป็นเพียงกรณีที่หกที่ได้รับการวินิจฉัย ทั่วโลก เมื่ออายุเพียงสี่เดือน เบรนท์ลีย์ได้รับการผ่าตัดที่โรงพยาบาลเด็กเดนเวอร์และจะฉลองวันเกิดปีที่ 3 ที่มีสุขภาพดีในฤดูร้อนนี้
แอนโธนี่ หรือเอเจ ที่รู้จักกันในนามลูกชายของเชลบี เข้ารับการตรวจวินิจฉัยโรคกระดูกพรุนด้วยวิธีอื่น ซึ่งเกิดในเดือนมกราคม พ.ศ. 2552 พ่อแม่ของเขาสังเกตเห็นสันเขาตามกะโหลกศีรษะ ซึ่งนำไปสู่การวินิจฉัยและการผ่าตัดของเขาเมื่ออายุ 9 เดือนที่ Seattle's Children's โรงพยาบาล. “ตอนแรกฉันร้องไห้” เชลบีเล่าเกี่ยวกับการพบเอเจเป็นครั้งแรกหลังการผ่าตัด “เขาดูแตกต่างออกไปมาก หัวของเขาไม่แคบที่ด้านหน้าอีกต่อไป มันดีและกลม!” หลังจากเพิ่งฉลองวันเกิดครบสี่ขวบ ประสบการณ์ของ AJ ได้ช่วยจุดประกายวิสัยทัศน์ของ Shelby สำหรับ Cranio Care Bears เธอกล่าวว่า "หลังจากที่เราอยู่ที่ Children's หมดลง ฉันสาบานว่าจะไม่ปล่อยให้ครอบครัวอื่นต้องผ่านเรื่องนี้เพียงลำพัง"
จุดเริ่มต้นของมิตรภาพ…และการกุศล
และ Shelby รักษาคำปฏิญาณนั้น โดยให้คำปรึกษาแก่ครอบครัว Craniosynostosis คนอื่นๆ ที่ต้องการความช่วยเหลือในระหว่างการวินิจฉัยและการผ่าตัด ทั้งในท้องถิ่น (ในซีแอตเทิล) และทางออนไลน์ ซึ่งเป็นวิธีที่เธอได้พบกับ Summer. จากนั้น เรื่องราวของ Cranio Care Bears ก็กลายเป็นเรื่องหนึ่งที่ Shelby ได้ส่งชุดดูแลไปยังa แม่ในเนบราสก้าสำหรับการผ่าตัดที่จะเกิดขึ้นของลูกชายของเธอและผู้หญิงคนนี้ก็ส่งไปที่ Summer ก่อน Brentley's การผ่าตัด. ในขณะนั้น วิสัยทัศน์ของ Cranio Care Bears ก็ถือกำเนิดขึ้น “มันมาเต็มวง” เชลบีและซัมเมอร์แบ่งปัน
ตอนนี้ Cranio Care Bears ส่งชุดการดูแลก่อนและหลังการผ่าตัด 70-80 ชุดให้กับครอบครัวที่มีเด็กที่วินิจฉัยว่าเป็น Craniosynostosis แพ็คเกจการดูแลแต่ละชุดประกอบด้วยสิ่งของที่ทั้งปลอบโยนและเป็นประโยชน์สำหรับพ่อแม่และลูกน้อยที่จะทนได้ การนัดหมายกับผู้เชี่ยวชาญเป็นเวลานาน การสแกน CAT นับไม่ถ้วน และเวลารอในช่วงกะโหลกหลายชั่วโมง การผ่าตัด
แพคเกจมักประกอบด้วยผ้าห่มทำมือ ของเล่นที่เหมาะสมกับวัย ขนมสำหรับแม่และพ่อ และซีดีเพลงกล่อมเด็กสำหรับเล่นในโรงพยาบาล Summer และ Shelby มักจะปรับแต่งแพ็คเกจสำหรับเด็กที่มีอายุมากกว่าเมื่อต้องผ่าตัด — แต่ละกล่องถูกคัดสรรและบรรจุด้วยมือโดยผู้ก่อตั้ง
Cranio Care Bears เป็นมากกว่าแพ็คเกจการดูแล อาสาสมัครยังทำเองด้วยมือ โซ่อธิษฐาน เพื่อส่งไปยังครอบครัวที่ร้องขอ โดยส่งลิงก์สวดมนต์ 700-900 รายการในแต่ละเดือนพร้อมคำพูดให้กำลังใจและแรงจูงใจสำหรับครอบครัวที่อยู่ในเส้นทาง Craniosynostosis นอกจากนี้ Shelby และ Summer ยังเสนอครอบครัวที่อาศัยอยู่ในพื้นที่ (ซีแอตเทิลและเดนเวอร์ตามลำดับ) การช่วยเหลือแบบตัวต่อตัวก่อน ระหว่าง และหลังการผ่าตัดของลูก “โดยส่วนตัวแล้ว เราเคยเข้ารับการผ่าตัดมาแล้ว 24 ครั้ง” พวกเขาเล่า “เรายังให้การสนับสนุนผ่านอีเมล ข้อความ และโทรศัพท์ [สำหรับครอบครัว] ทั่วโลก”
กระจายข่าวให้กับครอบครัว Cranio
ในขณะที่แพ็คเกจการดูแลและการสนับสนุนสำหรับครอบครัวเป็นอันดับหนึ่งในรายการสำหรับ Cranio Care Bears การตระหนักรู้เกี่ยวกับ Craniosynostosis ก็มีความสำคัญสูงสำหรับ Shelby และ Summer “ความฝันที่ยิ่งใหญ่ที่สุดอย่างหนึ่งของเราคือให้ใบปลิว Cranio Care Bears อยู่ในคลินิกใบหน้ากะโหลกศีรษะและสำนักงานกุมารแพทย์ทั่วทุกแห่ง” เชลบีบอกเรา และเมื่อครอบครัวได้รับการวินิจฉัย Craniosynostosis แล้ว พวกเขาหวังว่าพวกเขาจะตระหนักดีถึงการสนับสนุนที่มีให้ผ่าน Cranio Care Bears “เรามีครอบครัวจำนวนมากที่ขอแพ็คเกจหลังการผ่าตัดซึ่งบอกว่าพวกเขาต้องการรู้เกี่ยวกับเราก่อนการผ่าตัด มันยากเสมอที่จะรู้ว่าพวกเขาสามารถได้รับการสนับสนุนจากเรา แต่ไม่รู้ว่ามันอยู่ที่นั่น”
คุณช่วยได้อย่างไร
Cranio Care Bears มองหาสิ่งของที่จะเพิ่มลงในแพ็คเกจการดูแลอยู่เสมอ และคุณสามารถค้นหารายการสิ่งของที่พวกเขาต้องการได้อย่างต่อเนื่อง เว็บไซต์. หนึ่งในค่าใช้จ่ายที่ใหญ่ที่สุดที่ Cranio Care Bears เผชิญคือค่าใช้จ่ายในการจัดส่งแพ็คเกจการดูแลของพวกเขาไปยังครอบครัวต่างๆ ทั่วประเทศที่เพิ่มขึ้นอย่างต่อเนื่อง หากคุณไม่มีเวลาไปรับสิ่งของในแพ็คเกจการดูแล เงินบริจาค ที่มีต่อการจัดส่งมักจะชื่นชม
ภาพถ่ายทั้งหมดได้รับความอนุเคราะห์จาก Cranio Care Bears
เพิ่มเติมเกี่ยวกับการผ่าตัดสำหรับเด็ก
หยุดแกล้งฉันสักที! ศัลยกรรมเสริมความงามสำหรับเด็ก
ลูกของฉันต้องการการผ่าตัดต่อมทอนซิลและต่อมอะดีนอยด์หรือไม่?
เตรียมลูกของคุณให้พร้อมสำหรับการผ่าตัด
